Piden un circuito de especialistas en fibrosis quística para adultos
La Asociación Navarra de Fibrosos Quística pide acceso a los nuevos medicamentos sin ir “a la cola de Europa”
- La asociación navarra de Fibrosis Quística demandó ayer en el Parlamento el acceso a los nuevos medicamentos contra esta enfermedad “sin tener que ir a la cola de Europa” y que el Servicio Navarro de Salud les ofrezca fisioterapia respiratoria, un registro de afectados y la figura de la enfermera escolar.
Estas son algunas de las reivindicaciones que fueron detalladas en una sesión de trabajo en la comisión de Salud por sus representantes Juan Pedro Artazcoz, María Elizondo y Patxi Irigoyen.
Luchar para que la fibrosis quística “deje de ser esa gran desconocida y mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta terrible enfermedad” son los objetivos de la asociación, según Artazcoz.
Entre sus peticiones figuran también la creación y fijación en adultos de un circuito de especialistas conocedores de la fibrosis quística como sucede en Pediatría y seguridad en la financiación y compromiso de los grupos para que el servicio de fisioterapia que actualmente ofrece la asociación tenga continuidad incorporando un profesional a la plantilla.
En relación con la fisoterapia respiratoria, denunciaron que se sienten “desamparados” por el Servicio Navarro de Salud, del que siempre han obtenido “excusas de que no hay personal, no hay espacio o que hacen lo que pueden”.
La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa crónica, hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, que en los casos graves hace necesario un trasplantes bipulmonar. Aunque todavía no tiene cura si han aparecido “nuevos medicamentos innovadores”, el último de ellos, el Kaftrio, está “resultando tan beneficiosos que a las pocas horas se notan los beneficios. Va a marcar un antes y después en la supervivencia”, explicaron.
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