Cuando Desirée Lara escuchó por primera vez la palabra cianosis (falta de oxigenación en la sangre) no se imaginaba que años después le marcaría de por vida. La escuchó tras el diagnóstico a un niño mexicano y años después la volvió a escuchar cuando diagnosticaron a su hija Naira. “En 2016 le tocó a mi niña, era cianótica y falleció con tan solo 8 meses. Fue un momento horrible y en Navarra no encontramos nada en lo que apoyarnos, así que decidí crear una asociación de apoyo y empatía entre familias, para que nadie se sintiese solo en un caso así”, explicó Desirée Lara en la apertura de la I Jornadas de Cardiopatías, organizada por Pequeña Guerrera, la asociación que ella creó en 2016.

Según detalló, el nombre de su hija, Naira, significa princesa guerrera, de ahí el nombre de la asociación. “Queremos dar voz a todas las familias de la asociación. Nos hemos juntado y hemos visto la necesidad de estar unas cuantas madres, de mostrar empatía, de hablar de nuestros miedos vértigos, nuestras sensaciones...”, apuntó Lara.

Para ella y su marido es muy importante sentirte acompañado “en unos momentos tan duros”. Por ello pusieron en marcha la asociación, además de para visibilizar la cardiopatía: “Quiero que se conozca todo lo que conlleva que a un niño le diagnostiquen una cardiopatía y reconocer la labor de todas las personas y profesionales que nos ayudan a que la vida sea vida”.

Tras las jornadas celebradas en el Civivox de Iturrama, también intervino Isabel Laranjeira, madre y primer contacto de la asociación, que destacó que “nos llevamos un mensaje muy importante: esperanza para nuestros congénitos adultos futuros, que es algo muy grande”. “Aprovecho e invito a Administración e instituciones a fortalecer a la asociación para poder continuar formándonos en primeros auxilios, RCP, etc. y para que podamos tener otro cardiólogo nuevo que reduzca el año de espera. Invito a que colaboren con nosotros y que las familias se unan a nosotros. Nos quedamos con la esperanza”, concluyó Laranjeira.