La muerte es un tema tabú en la sociedad. Y todavía lo es más entre los niños y adolescentes, con los que a menudo se evita hablar de ello y, si se hace, es a través de metáforas que evitan recordar que es el final de la vida. Ante ello, personal de la Unidad de Atención Paliativa y del equipo de voluntariado del Hospital San Juan de Dios de Pamplona desarrollan el programa Sé+, en el que imparten talleres a alumnado de 3º de Infantil, 6º de Primaria y 4º de ESO para dar pautas a los menores sobre cómo afrontar un fallecimiento. Coordinado por Pili Huarte, el programa, en su área de Infantil y gracias a un póster elaborado por la enfermera Ana Belén Ochoa, ha sido reconocido por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos con el Premio a la ‘Mejor comunicación formato póster’.
Ganar un premio entre más de 400 trabajos presentados. ¿Se lo esperaban?
–Ana Belén Ochoa: No. Había muchos participantes y el nuestro quizás no era tan científico. Ha sido un sorpresón y nos ha dado muchísima energía. Que profesionales que trabajen en el final de la vida apuesten por un póster así, que confíen en la sensibilización y en salir a la calle para hablar de la muerte e intentar hacerlo con normalidad, es una maravilla.
¿Cómo surge el proyecto Sé+?
–Pilar Huarte: El proyecto general nace en 2013. Se empezó con alumnos de 4º de ESO y surgió por la necesidad de normalizar el final de la vida. Se pensó que el ámbito educativo podría ser adecuado porque los chavales pasan una gran parte de su día en los centros y porque luego daba una apertura a transmitir eso a familias, profesores... Después se hizo la experiencia piloto con Infantil.
–A.B.O.: Eso fue más difícil de explicar, tanto en el Hospital como en Educación, porque había mucho miedo de “a ver qué vas a decir a un niño de 5-6 años...”. Pero el quid de la cuestión no es qué vamos a decir, sino que vamos a escuchar lo que ellos tienen que decir. Los niños a esa edad no están intoxicados de nuestros tabúes y miedos y hablan con muchísima naturalidad de esto.
“Los niños no están intoxicados de nuestros miedos y hablan con mucha naturalidad de la muerte”
¿Cuál es la diferencia entre tratar este tema con niños y con adolescentes?
–P.H.: Son edades diferentes con etapas emocionales diferentes, y hacemos talleres diferentes, aunque el objetivo final en todos ellos es la necesidad de normalizar la idea de que la muerte es parte de la vida, y no es adecuado mantener el silencio y esconder todo lo relacionado con su final. Con los chavales más mayores quizá cuesta un poquito de inicio porque hay miedo, vivimos en una sociedad de lo bonito y no se habla de dolor, de sufrimiento… Pero luego los chavales son conscientes de que esto es una realidad. Y te das cuenta cómo a través del taller ellos mismos transmiten sus emociones y sus dudas. En los alumnos de 4º de la ESO preguntan mucho en la parte final –un testimonio de una persona que se le muere un familiar– cómo se sentía y qué pueden hacer si a un amigo le pasa eso. Se van con unas herramientas que les ayudan en el manejo del día a día en una situación que no deja de ser complicada.
–A.B.O.: Y luego los niños te sorprenden. Se les mueven cosas y también se emocionan y lloran. Damos también cabida a todo eso, pero sin imponer. Por ejemplo, preguntas: “¿Qué crees que necesita Leire para sentirse mejor?”. Y ellos mismos le dan un abrazo, o le dejan un rato sola... Que ellos mismos manejen la situación. Además, no tienen filtro y hay ratos divertidos: lo mismo te dicen que se les murió el pez y que lo pasaron muy mal que luego dicen que lo tiraron por el váter.
–P. H.: Luego tenemos el taller en 6º de Primaria. Ahí se trabaja mucho desde las emociones y haciendo muy partícipes a los alumnos. Ellos van hablando y manifestándose en torno a situaciones que presentamos, a un vídeo... y hablan de las pérdidas. En esa edad ya diferencian y empiezan a tener un poco más cercanas esas experiencias.
¿Cómo se desarrollan los talleres?
–A.B.O.: En Infantil, a través de imágenes, un cuento y canciones preguntamos a los niños que les sugiere todo esto. Hablamos de experiencias que tienen, y finalizamos dibujando a alguien a quien quieren.
–P.H.: En 6º de Primaria surgen términos como pérdida, emoción, consecuencia, se habla del ciclo de la vida y de la muerte. Se trabajan los conceptos a través de la interacción con los alumnos. Y en 4º de la ESO viven la situación del proceso de enfermedad y muerte de una persona real. Hablamos de cuidados paliativos, de duelo y finalizamos con el testimonio en el aula y la posibilidad de los alumnos de preguntar y compartir sobre sus sentimientos.
Obviando la muerte se pretende proteger de alguna forma al niño o niña. ¿Lo hacemos bien?
–A.B.O.: Es que aunque los queramos proteger ellos son conscientes de todo. A veces quieres proteger al niño de que su abuelo se está muriendo pero él lo ve, es consciente porque ve a su madre nerviosa o triste... No son tontos. Entonces es mucho más aconsejable decirle a un niño lo que está pasando con naturalidad.
¿Incluso si se quiere despedir de alguien que está en su final?
–A.B.O.: Sí, ¿por qué no? Si quiere hay que explicarle como está la persona querida, lo que va a ver, que igual no le reconoce, pero hay que dar la oportunidad y acompañarle en ese momento... Lo mismo que si no quiere hacerlo no hay que obligarles.
“Los jóvenes han manifestado sensación de pérdida y abandono por no poder despedirse de un familiar”
¿Qué consejos les dan a las familias que sufran una pérdida y tengan que explicársela a sus hijos?
–A.B.O.: Que sean claras. Explicarles lo que pasa, y no utilizar esas frases hechas de “el abuelo se ha dormido” o “la abuela se ha ido en un largo viaje”. Hay que contarles con naturalidad lo que ocurre y respetar lo que quieran hacer: hablar, estar solos... y acompañarles.
Volviendo a las despedidas, la pandemia impidió gran parte de ellas. ¿Cómo lo han vivido las familias?
–A.B.O.: En los domicilios, que es el ámbito en el que trabajo, ha existido la posibilidad de que los pacientes estuviesen acompañados y ha permitido que se hayan podido despedir directamente. En el hospital ha sido muy difícil porque la familia no podía venir o solo podía entrar una persona. Es complicado decidir quién puede entrar y quién no cuando son varios. Y despedirse es muy importante para el duelo.
–P.H.: La pandemia fue un momento de incertidumbre y desconocimiento de lo que estaba pasando. Las medidas fueron muy duras y los pacientes en el hospital no podían estar con sus familias. Fueron momentos muy difíciles para todos, los profesionales también sufrieron mucho, pero estuvieron siempre acompañando a los pacientes y también intentando de la mejor manera acompañar a las familias que estaban en sus casas.
Y en este curso postpandemia, ¿han notado diferencias en los niños?
–A.B.O.: Sí. No hemos tomado datos, pero sí que da la sensación de que ahora hay más niños que han perdido a sus abuelos.
–P.H.: Los jóvenes han manifestado esa sensación de pérdida y abandono sin poder despedirse. Han hablado de como “mi abuela fue en ambulancia al hospital y ya no volvió”. De ahí nuestro esfuerzo por seguir trabajando con el objetivo de que se pueda incorporar el final de la vida a nuestro día a día sin miedo y favoreciendo la comunicación para poder vivir mejor.
¿E intervienen en algunos centros en los que haya habido algún fallecimiento?
–A.B.O.: Sí, pero solo si es un fallecimiento en la comunidad educativa: alumos o profesores. Ahora tenemos mucha demanda, sobre todo con casos de suicidio. En este área, que es la de intervención, es el equipo de psicólogos del hospital el que da respuesta a la “urgencia”, y es el psicólogo el que trabaja con el profesorado para dar pautas de cómo manejar la situación de la mejor manera posible.
