Navarra registra unas 1.100 personas con lupus y ocho de cada diez son mujeres. Así lo destacó ayer Adeluna en una nota de prensa con motivo del Día Internacional de esta patología, que se celebra hoy. Esta asociación sin ánimo de lucro, que nació para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las cuales conviven con dolor y cansancio crónicos, apostó por rebajar el tiempo de diagnóstico, que actualmente tarda 7 años de media, además de por la detección temprana y la investigación. “Tenemos que conseguir que ninguna persona tenga un daño irreparable en algún órgano antes de ser diagnosticada de lupus”, sostuvo Amaya Tamudo, presidenta de Adeluna.
El lupus es una enfermedad crónica que provoca que el sistema inmune, el encargado de proteger al organismo de virus y bacterias, entre otros, ataque erróneamente a las células y tejidos del propio organismo, provocando inflamaciones en cualquier parte del cuerpo. La mayoría de pacientes sufren cansancio crónico, dolor en las articulaciones y poca tolerancia a la luz solar, y a menudo aparecen erupciones en la piel y complicaciones en órganos como riñón, pulmón o hígado.
Unos síntomas que, como apuntó Tamudo, complican la vida personal y laboral de las personas afectadas, “con días que ni siquiera te puedes levantar de la cama”. “Te acostumbras a convivir con el dolor, con días que estás mejor y otros que se te inflaman las articulaciones y no puedes ni vestirte”, explicó la presidenta de la asociación, que recalcó las dificultades que encuentran para ver reconocida su discapacidad. “Pocas personas con lupus tienen certificado de discapacidad”, criticó, lo cual “supone un perjuicio añadido y contribuye a que la gente que te rodea no se tome tan en serio tus limitaciones”.
Actualmente, según prosiguió, existen tratamientos para reducir los síntomas en gran parte de los casos, como antiinflamatorios y medicinas para limitar las defensas del organismo, si bien lo hacen más vulnerable a otras infecciones, de manera que “una gripe se puede convertir en neumonía y una simple infección de oído en una meningitis”. Además, sostuvo que estas terapias que siguen sin ser definitivas son más efectivas con un diagnóstico precoz, por lo que “la detección temprana” y “una mayor investigación” son sus principales caballos de batalla.
“Es fundamental detectar pronto el lupus, antes de que ningún órgano quede dañado de forma irreversible y para esto es importante aumentar la formación en Atención Primaria, porque pueden despertar la sospecha y detectar los primeros síntomas como pueden ser inflamación o cansancio”, explicó Tamudo, quien recalcó que “se trata de un diagnóstico complicado” ya que presenta síntomas similares a otras patologías y cursa por brotes. Por todo ello, reclamó una mayor coordinación entre las especialidades más implicadas en su abordaje, como Reumatología y Medicina Interna, y reforzar la investigación del lupus.
Nueva campaña
Kits de fotoprotección a 4 €. Adeluna y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra han puesto en marcha una campaña de fotoprotección para facilitar el acceso a protectores solares de calidad a pacientes con esta enfermedad, más vulnerables a la radiación solar. Cada paciente podrá adquirir dos kits proporcionados por la marca Loreal (uno en invierno y otro en verano) a un precio simbólico de 4 €, cantidad que irá destinada a la propia asociación.
Hoy, charla informativa. Las dos entidades han organizado hoy a las 17.00 horas una charla para las 135 personas asociadas en la sede del Colegio de Farmacéuticos con el fin de destacar la importancia de la fotoprotección y dar a conocer esta campaña solidaria. Una iniciativa que se completará hoy con la iluminación de morado de edificios oficiales.
