La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) ha denunciado este jueves que la proposición de Ley ELA, que se aprobó en marzo de 2022 por unanimidad en el Congreso para “mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y sus familias”, “ha estado bloqueada durante más de 14 meses por la desidia y la falta total de compromiso de la clase política” y, ahora, con la convocatoria de elecciones generales anticipadas, la han mandado “a la basura”. Así, el presidente de la asociación, Montxo Iriarte, ha considerado “una vergüenza” la actuación de “todos los políticos de todos los colores” pero, como ha sostenido, “seguiremos luchando por esta ley”. “Nuestra lucha y nuestra fuerza por tener una vida digna no tiene límites y lo vamos a lograr”, ha añadido al respecto Alberto Armendáriz, Txapela, vicepresidente de ANELA. 

Tras la presentación del reto Pedrada 4 picos ELA-STOP, la asociación ha reivindicado “una rehabilitación terapéutica que sea pública, permanente y domiciliaria”, ya que en este momento “cuando te diagnostican, te dan 10 sesiones de rehabilitación y ahí se acaba” y, por tanto, es la asociación la que ofrece a sus socios las terapias necesarias (fisioterapia, logopedia...) con un copago, de manera que el usuario abona un tercio y ANELA, dos tercios. 

Unos 40-45 casos en Navarra

Esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, se caracteriza por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. En la Comunidad Foral hay unas 40-45 personas afectadas y 35 son socias de este colectivo. 

Asimismo, Iriarte ha exigido formación para las personas cuidadoras, tanto si son familiares como contratadas, y un circuito rápido que permita el reconocimiento de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral directamente con el diagnóstico, para que “inmediatamente se produzca una valoración y no tardemos meses”, ya que “ha habido compañeros que para cuando le han dado la dependencia igual ya había fallecido; y eso no queremos que ocurra nunca”. 

El presidente ha asegurado que “como enfermos estamos muy bien cuidados, porque tenemos un equipo multidisciplinar que nos atiende de maravilla a todos”. Además, ha indicado que “se ha incorporado para los casos un poco más avanzados un equipo de paliativos y, en ese sentido, no podemos estar mejor”, pero, como asociación, ha demandado una relación más fluida con la administración.

Respecto a qué ha supuesto para ellos la repercusión que ha tenido el caso de Juan Carlos Unzué, Iriarte ha destacado la enorme visibilidad que ha dado a esta patología en todo el Estado. “En Navarra habrá pocas personas que no sepan qué es esta enfermedad, cuando hace cosa de cinco años nadie sabía que existía, más que los que la teníamos y nuestro entorno”, ha afirmado Iriarte, que también ha reconocido que “nos ha traído muchos recursos”. Como ha añadido Txapela, “Juan Carlos Unzué es una persona con una generosidad sin límites, que nos está dando una enorme visibilidad, que es lo primordial para que la sociedad conozca nuestra situación”.

NECESIDAD DE AYUDAS

  • “La ELA empobrece a la familia”. La trabajadora social de ANELA ha denunciado la excesiva burocracia para acceder a ayudas para adaptaciones del hogar: “Hay muy pocas y son en función de la renta, por lo que mucha gente se queda fuera”. Asimismo, ha afirmado que la ELA es una “enfermedad que empobrece a la familia”, ya que los cuidadores principales deben dejar de trabajar o pedir excedencia y se requieren obras, adaptaciones y cambios en el domicilio, vehículo...