La reflexión de una paciente navarra con alzhéimer: "Estar en este mundo y no saber quién eres es como no estar”

Pero no es capaz de recordar qué ha comido hace unas horas. Son los mecanismos que ha ido desarrollando para tratar de enmascarar sus olvidos y lagunas porque ella, como casi todas las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, se da cuenta de lo que le ocurre. Y sufre, porque, tal y como señalan sus hijas Yolanda y Lourdes Saragüeta, el alzhéimer “es una enfermedad muy cruel. Cruel para quien lo padece y cruel para los familiares y el entorno”.

Pero dentro de esa crueldad hay destellos de luz, de risas y felicidad y a ello se está aferrando la familia de Chon –como le gusta que le llamen–: “Ahora nos centramos en disfrutar con ella y en ir preparándonos para lo que venga”.

Vallisoletana, viajera y cinéfila

Chon, Lourdes y Yolanda llegan puntuales a la cita con DIARIO DE NOTICIAS en el Parque del Mundo de la Txantrea. Vienen del centro de día de Padre Menni, donde pasa las mañanas hasta que la recoge alguno de sus hijos. Camina a buen paso y se le ve una mujer con energía, con mucho garbo, “pero su apariencia nada tiene que ver con la realidad”, apostilla Yolanda.

Chon no tarda en contarnos su infancia y en remarcarnos que es castellana. Con mucho orgullo. “Nací el 14 de mayo de 1942 en Castronuño (Valladolid), donde me crié con mis padres y mis siete hermanos...”, arranca. Lo cuenta de manera fluida y tiene muy vivo en el recuerdo que en verano les tocaba trabajar en el campo. Pero sobre todo le viene a la memoria su madre, a quien no para de mencionar. Asegura que no pasó hambre, aunque no comían todo lo que querían. Donde sí le gruñeron las tripas fue en San Sebastián, donde fue a servir con tan solo 15 años.

Después su familia migró a Pamplona, su ciudad desde hace más de 60 años, aunque por dentro sigue siendo muy vallisoletana y lleva a Castronuño grabado hasta el tuétano. Tanto que en mitad de la entrevista sorprende con un poema sobre su pueblo que le recitaba su madre y que se sabe al dedillo. “Nos ha dicho más de una vez que si fallece quiere que la llevemos allí, a Castronuño”, relata Lourdes.

Pero fue en Navarra donde se casó y tuvo tres hijos: Yolanda, Lourdes y César. En Pamplona también desarrollo su afición por el cine, especialmente por el clásico, que lo sigue consumiendo aunque ya no es capaz de seguir el hilo de una trama. “Mi madre me decía: ‘Si te pierdes ya sé dónde encontrarte: en el cine”, recuerda.

Su otra pasión ha sido viajar, aunque no pudo hacerlo hasta bien entrada en la adultez. “Yo he viajado mucho. He estado en Roma, en Estados Unidos, en Rusia, en la India... No he tenido mucho dinero, pero he tenido una vida plena. Que me quiten lo bailao”, suelta Chon con una sonrisa.

La no aceptación

Sus hijas también sonríen cuando a los pocos minutos vuelve a la carga: “Oye, que yo he viajado mucho. He estado en Roma, en Estados Unidos...”. “Cuando le da por contar una cosa entra en bucle y lo repite una y otra vez”, explica Yolanda, que pone encima de la mesa la dureza del proceso de una enfermedad neurodegenerativa que tiene un hueso duro de roer: la no aceptación.

De hecho, al principio, Yolanda y Lourdes se topaban con la palabra “exageración” cada vez que contaban a su entorno que a su madre le pasaba algo. “Empezamos a ver comportamientos raros, decía que no sabía cocinar cosas que había hecho toda la vida y ya el punto de inflexión fue un día que se le volcó una garrafa de agua en el coche. Lo secamos y, de repente, se echó a llorar. Ahí dije: ‘Esta no es mi madre”, recuerda Yolanda. Mucha gente, sin mala intención, le trataba de quitar hierro al asunto, diciendo que eso eran cosas normales, propias de la edad y que exageraban un poco. Pero al final la realidad se fue abriendo paso.

Primero fueron al médico de cabecera y acabaron en una consulta de Neurología, donde les dieron el diagnóstico tras un TAC y un test. “Fue muy cruel porque además nos lo comunicaron con 0 tacto”, rememora Lourdes, a lo que añade su hermana: “Te sueltan el diagnóstico y no te preparan para nada más. No tienes recursos para saber gestionar la situación, es muy duro”.

El alzhéimer es despiadado porque quienes lo padecen son conscientes de ello al tiempo que desarrollan mecanismos para tratar de tapar los olvidos, los descuidos y la pérdida de recuerdos. Y también lo es por el dolor que provoca a los familiares, que pasan a estar pendiente las 24 horas del día y que tienen que aprender a gestionar las situaciones.

“En marzo pegó un bajón grande, rompió una placa de hielo que decimos, y desde entonces ya no vive sola. Dentro de lo que cabe está bastante bien, no ha perdido el humor que es algo importante. Pero ha tenido temporadas de bastante agresividad, aunque con la medicación está bastante controlada”, expone Yolanda. “También hemos tenido que comprender que muchas de las cosas que hace no las hace realmente ella. Físicamente sí, pero no es ella”, añade Lourdes.

Pero para ello hace falta aceptar la enfermedad, que no es fácil y que no todo el mundo lo hace, lo que puede llevar a tensiones familiares muy fuertes. “El alzhéimer es un destroza familias, porque no todo el mundo lo acepta e incluso muchas personas niegan la enfermedad y eso trae muchos disgustos”, reflexionan las hermanas.

Para ayudar y acompañar en ese proceso está Afan (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Navarra) que presta asesoramiento, formación y apoyo a pacientes, familiares y cuidadores. “La asociación nos ayuda una barbaridad. Además, te encuentras con gente que está pasando por lo mismo que tú y es algo que alivia porque compartes experiencias y te apoyas mutuamente”, reconoce Lourdes.

Justo al acabar la entrevista Chon vuelve a mencionar a su madre: “La cuidamos hasta que se murió. ¡Qué buena fue! Más trabajadora que nadie...”. Y Lourdes, que no le quita ojo de encima, apunta: “Estoy preparándome para el día en el que ya no nos reconozca, pero al menos sé que siempre se va a acordar de su madre”.