Porque es el único niño que padece el síndrome STXBP1 en Euskadi, por sus pequeños progresos o por su tierna sonrisa. Sea cual sea el motivo, brindar por este pequeño de Basauri se puede convertir en mucho más que un gesto. Para ello, basta con llenar las copas con el vino que la bodega Eguren Ugarte, en Rioja Alavesa, ha seleccionado con el fin de donar el 20% de su venta, este mes de febrero, a sufragar sus terapias.

En el marco del proyecto 12 meses, 12 vinos, 12 causas, puesto en marcha por esta bodega, y coincidiendo con la celebración esta semana de San Valentín, han organizado asimismo una cena solidaria para hoy, sábado, a partir de las 21.00 horas. Su importe es de 50 euros y el 20% de lo recaudado esa noche se destinará también a Thiago. Con esta iniciativa y la venta del vino esperan alcanzar los 6.000 euros.

“Todo irá destinado a sus terapias: fisio, hipoterapia, hidroterapia..., que son costosas. Un mes normal tendremos alrededor de unos 600 o 700 euros de gastos en terapias”, calcula Ander Calvo, el padre de Thiago. El pequeño padece una enfermedad genética que afecta gravemente al neurodesarrollo y que provoca epilepsia infantil temprana y un importante retraso psicomotor e intelectual.

“Cuando cumpla los seis años ya no tendremos las ayudas que le dan para fisioterapia y él la va a necesitar de por vida. Aunque consiga caminar o hacer ciertas cosas, necesita esos ejercicios para no agarrotarse y poder seguir desarrollándose muscularmente”, explica Ander, con la vista puesta en “ese futuro, porque luego las terapias van a ser todavía más costosas”.

Visibilizar la enfermedad

Los fondos que han recibido hasta ahora de otras iniciativas solidarias ya van dando sus pequeños frutos. “En las fiestas de Basauri nos donaron 11.500 euros y con parte de ese importe Thiago hizo una terapia intensiva en noviembre. Le ayudó mucho a coger estabilidad a la hora de andar. Está empezando a dar pasitos y se mantiene más o menos de pie, poquito a poco. Le cuesta todavía, pero se ha notado la terapia mucho”, asegura su padre.

La directora de la bodega Eguren Ugarte se enteró del caso de este pequeño por una red social. “Había visto la cuenta de Instagram La luna de Thiago y se había emocionado mucho con el niño, le parecía muy salado y quería meterlo en una de sus doce causas”, explica Ander, muy “agradecido” con cualquier ayuda que se les preste. Las aportaciones solidarias les han llegado por sorpresa.

“No esperaba que en fiestas se hiciera un evento para Thiago, ni que me llamara una bodega o un equipo de fútbol. Estamos muy agradecidos”

“La cuenta no la hicimos para recaudar dinero, sino para visibilizar la enfermedad, pero luego sí que nos han ido llamando para eventos porque nos querían ayudar. La verdad es que nosotros jamás esperábamos este acogimiento. Yo no esperaba que en fiestas se hiciera un evento para Thiago de esa magnitud, ni que me fuesen a llamar una bodega o un equipo de fútbol”, reconoce.

Su asombro es mayor, si cabe, porque su hijo sufre una enfermedad rara, de esas “que a nivel mundial no interesan porque no dan dinero. Igual interesa más una chica que baila reguetón en Instagram. Por eso estamos eternamente agradecidos”. 

Una invitación para un entrenamiento del Bilbao Basket, una camiseta del Getafe y un vídeo dedicado por un jugador... Son algunas de las muestras de apoyo que han recibido del mundo deportivo y hay otra a la vista. “El Dinamo San Juan de Santurtzi organiza todos los años un torneo benéfico de veteranos y el próximo, el 17 de marzo, se hará en favor de Thiago. Dura todo el día y realizan distintas actividades”, explica Ander.

Investigación a nivel estatal

Además de atender las necesidades de Thiago, su familia va a aportar su granito de arena participando en un estudio a nivel estatal. Según informan en su red social, el próximo 9 de marzo dará comienzo en Madrid la primera fase de una nueva investigación sobre el síndrome STXBP1, en la que participarán veinte familias.

“Van a coger muestras de sangre a mi mujer, a mi hija y a Thiago para investigar los distintos fenotipos de la enfermedad y saber un poco más sobre ella”, detalla Ander, que no podrá acudir a la cita. “No sabemos si con el tiempo llegará una cura, pero un comienzo es un comienzo”, dicen esperanzados.