"Cuando les digo a los jóvenes que fui futbolista, se quedan sin palabras. A veces, hasta yo me quedo sin palabras". Esta es la frase elegida por el exdeportista navarro Juan Carlos Unzué para la campaña publicitaria de la Fundación Francisco Luzón, diseñada por Putos Modernos, con motivo del Día Mundial de la ELA, celebrado este pasado viernes. Bajo el mensaje de "Cuando el humor es la única cura, es que hace falta más investigación", Unzué, Jordi Sabaté, Susi Seoane, Ana Cris Sánchez y Jaime Lafita usan el humor para referirse a su enfermedad:
"¿Que si mi ELA tiene cura? Claro: tiene cura, misa y funeral".
"Me resulta imposible decir ELA y no tatarear la maldita canción. Por suerte, ya no puedo bailarla".
"Hoy celebramos el Día Mundial de la ELA. Mañana todo irá sobre ruedas".
"Para recaudar fondos, hice un reto en el Valle de la Muerte. Los enfermos de ELA lo llamamos simplemente 'Valle'".
Unzué es muy activo y toma parte en numerosas actividades para visibilizar su enfermedad y pedir más recursos para la investigación de la ELA, como charlas en centros escolares, equipos deportivos, instituciones públicas y privadas, torneos solidarios, etc.
DÍA MUNDIAL DE LA ELA
Las organizaciones de enfermos de ELA y familiares reclamaron este pasado viernes más fondos para investigar la esclerosis lateral amiotrófica, la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España, una patología progresiva y letal que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte. A día de hoy no tiene cura, por lo que la investigación es fundamental para avanzar en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, tal y como reclaman las asociaciones.
La Fundación Luzón fue fundada por Francisco Luzón en 2016 y su misión es "mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación". Junto a Unzué, han llevado a cabo varias iniciativas encaminadas a lograr estos propósitos.
Asimismo, colabora en la financiación de un proyecto de Navarrabiomed –centro de investigación biomédica pública–, que hace unos años abrió una nueva línea de investigación para estudiar el ADN de las “neuronas enfermas” por la ELA para mejorar la detección temprana de la enfermedad.
10 casos nuevos al año
A pesar de que actualmente no existe un registro oficial, se estima que en Navarra alrededor de medio centenar de personas padecen ELA y cada año se diagnostican unos diez nuevos casos, la mayoría entre los 50 y los 60 años.
Aunque la esperanza de vida de los pacientes es altamente variable y depende de factores como la edad, la velocidad de progresión o el tipo de ELA (esporádica o familiar), los enfermos tienen una esperanza de vida media de entre dos y cinco años desde el diagnóstico.
Sin embargo, los avances en el cuidado de los pacientes y la comprensión de las variables determinantes del progreso de la enfermedad están cambiando este panorama: más de la mitad de los pacientes viven más de tres años y cerca del 20% viven cinco años o más.
