Navarra lidera un estudio pionero para entender el impacto real de vivir con parálisis cerebral

El Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y la Universidad Pública de Navarra han puesto en marcha un estudio pionero que analiza la parálisis cerebral pediátrica no solo desde su dimensión clínica y funcional, sino también desde su efecto económico y social en las familias. Los primeros resultados, publicados en Frontiers in Public Health, estiman que en Navarra viven unos 150 menores de edad con este trastorno, cuyo coste socioeconómico anual asciende a más de 102.100 euros por persona, debido principalmente a la pérdida de productividad de las cuidadoras —en su mayoría madres— y al gasto en terapias emergentes no financiadas.

La principal novedad del estudio es que aborda la parálisis cerebral no solo desde la perspectiva de la funcionalidad cotidiana, sino también desde la socioeconómica y de la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias, informa el Gobierno Foral.

Las terapias emergentes no financiadas, según señalan los autores, "a menudo percibidas como soluciones milagrosas, suponen un importante desembolso económico para las familias y es necesario evaluarlas críticamente para garantizar que ofrezcan un beneficio real y equitativo".

El estudio EPCINA (Estudio de la Parálisis Cerebral en edad pediátrica en Navarra) ha obtenido una beca de Salud para desarrollar sus objetivos durante tres años (2025-2027), y está gestionado por Navarrabiomed-Fundación Miguel Servet.

Cuenta con la participación de profesionales del Hospital Universitario de Navarra, Hospital Reina Sofía de Tudela y Atención Primaria de Pediatría, además del departamento de Economía de la UPNA.

Los investigadores del HUN, los neuropediatras Sergio Aguilera y Paloma Arana, pertenecientes a la Unidad de Neuropediatría del Servicio de Pediatría, subrayan la relevancia de contar en el estudio con la economista especializada en economía de la salud Diana Marcela Nova, investigadora de la UPNA, cuyo trabajo doctoral está siendo dirigido por el profesor Eduardo Sánchez Iriso.

Esta colaboración entre neuropediatras y economistas está permitiendo, a su juicio, "comprender mejor la realidad socioeconómica de las familias y el impacto de las diversas formas de parálisis cerebral en la funcionalidad cotidiana". Además, el equipo investigador cuenta con la colaboración activa de ASPACE Navarra.

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se define como un trastorno del neurodesarrollo de inicio temprano y de curso crónico, que se manifiesta con limitaciones en la actividad cotidiana, derivadas de alteraciones en el desarrollo del movimiento y de la postura.

Sin embargo, Aguilera y Arana señalan que "esta definición técnica no refleja toda la realidad, ya que la parálisis cerebral tiene un origen muy variado y cada persona puede presentar una funcionalidad diferente y una expresión clínica única: algunos pueden caminar, pero tienen limitaciones en la comunicación y en los aprendizajes escolares; otros dependen de una silla de ruedas, pero pueden comunicarse y aprender más rápido".

Así, otro objetivo del estudio es caracterizar la funcionalidad de la población pediátrica con parálisis cerebral a través de la aplicación de escalas clínicas, que miden aspectos como autonomía motora, función visual, sueño, capacidad de manipulación, de hablar, de comunicarse y de alimentarse con seguridad.

Con ello se pretende crear un perfil funcional de cada persona con parálisis cerebral que podrá compartirse con la familia y los distintos profesionales implicados en su cuidado y educación.

En el Servicio de Rehabilitación del HUN participan especialistas médicos en Rehabilitación, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, entre otros profesionales. Además, trabaja en coordinación con otros especialistas sanitarios de Neuropediatría, Neonatología, Traumatología y la Unidad de Patología Crónica Compleja Pediátrica.

Las intervenciones pueden llevarse a cabo en el hospital en determinadas circunstancias, aunque de forma general se realizan en los entornos del paciente, en colaboración con el Servicio de Atención Temprana y con el Centro de Recursos para la Equidad Educativa, lo que permite ajustar las actuaciones a cada fase escolar.