Afectados por la ELA, en el Parlamento de Navarra: "Llega un momento en el que ¿venderemos nuestra casa por la enfermedad?"

Carlos Ardanaz Baigorri, más conocido como El Puma de Olite, afectado por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y María García, su mujer y cuidadora, han reclamado "ayuda urgente" al Parlamento de Navarra para que interceda en su caso y en el de las familias en las que se padece esta enfermedad para que "puedan vivir con dignidad".

La pareja ha acudido a una sesión de trabajo en la comisión de Salud para exponer su situación y sensibilizar a los parlamentarios a la hora de implementar medidas como presupuestar a nivel foral ayudas a los afectados o la aplicación de la Ley ELA, aprobada en 2024 en el Congreso de los Diputados.

Visiblemente emocionados, la pareja ha estado acompañada por familiares y amigos de Olite, donde residen, y ha relatado con crudeza cómo es su día a día, pero antes Ardanaz, con camiseta de Osasuna, una de sus grandes pasiones, ha agradecido la solidaridad y cariño de todo su pueblo, el trabajo de los y las sanitarios del centro de salud de Olite y del Hospital Universitario de Navarra, así como al Parlamento por permitirles dar su testimonio.

Pero sobre todo sus palabras han ido dirigidas a su familia, especialmente a mujer, ya que "gracias a ellos estoy vivo", ha aseverado. Su única solicitud ha sido que cuiden a quienes cuidan de él.

García ha pedido a los oyentes que escuchen "como personas, no como políticos" y ha comenzado a contar la experiencia de más de dos años desde que diagnositcaron de ELA a su marido.

LA ELA, UN ENEMIGO DEVASTADOR E IRREVERSIBLE

Para que pudieran hacerse una idea los parlamentarios, ha compartido las complicaciones de transportar a Ardanaz, teniendo que requerir de una grúa para llevarlo al baño, así como de todos los esfuerzos diarios por darle de comer, vestirlo o prepararlo.

"La ELA es un enemigo devastador mucho antes de que se vea, campa a sus anchas y es irreversible, lo único que les podemos ofrecer es una mejor calidad de vida", ha explicado García.

En este sentido, ella ha tenido que asumir tareas que suponen un gran desgaste después de tanto tiempo de lucha, más en el caso de su familia "humilde".

"Las familias luchamos sin que nos importe nada, pero, ¿llega un momento en el que voy a tener que vender mi casa?, ha preguntado a los parlamentarios.

Ha solicitado que empaticen y se pongan en la piel de las familias, sobre todo, aquellas que no pueden contar con una ayuda externa, un peso que ha recaído principalmente en García.

"Yo he estado de baja, soy una limpiadora de colegio, ahora me han dado de alta y tengo que reincorporarme el trabajo. ¿Podéis explicarme cómo puedo hacerlo?, ha planteado.

En este sentido, García ha insistido en la importancia de que se aplique la Ley ELA y en que desde Navarra se tienen que tomar medidas propias y ha hablado de "desamparo" por parte de los organismos públicos.

"Toda la ayuda que hemos recibido ha sido humanitaria, es decir, por parte de familiares, amigos y el pueblo", ha manifestado en una intervención en la que ha compartido que no quiere que su marido.

A los parlamentarios les ha dicho que está en sus manos conceder esas ayudas necesarias, ya no para ellos, sino "para los que vendrán y las necesitarán", y que desde el Parlamento y Gobierno de Navarra se tienen que tomar medidas propias.

"Como forales que somos, podríamos ser pioneros de esta ley y achuchar al gobierno estatal. No me creo que en Navarra no tengamos competencias para hacerlo", ha señalado antes de finalizar pidiendo: "No nos olviden".

Todos los grupos parlamentarios han compartido mensajes de apoyo y solidaridad por la familia, y el resto de afectados por la enfermedad y han agradecido que García y Ardanaz les hayan traído sus testimonio, así como que "hoy es un día más para escuchar", como se han referido varios políticos.

La expresión "ejemplo de solidaridad y amor" se ha repetido entre varios parlamentarios y han coincidido en la necesidad de seguir avanzando hacia la mejora de la vida aquellas personas que viven esta realidad.