El Hospital Universitario de Navarra (HUN) atiende actualmente a 145 menores a través del Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil, detectando 28 nuevos casos en el último año (de octubre a octubre). Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (domingo 26 de octubre), la asociación Hiru Hamabi | 3/12 pide que los tratamientos rehabilitadores no se limiten a la etapa post-aguda y puedan ampliarse durante toda infancia en los casos necesarios.
El daño cerebral adquirido (DCA) es la principal causa de discapacidad adquirida en la infancia. Puede derivar de accidentes de tráfico, traumatismos, ictus o tumores, entre otros, provocando consecuencias físicas, cognitivas, del habla o del comportamiento. Estas secuelas dependen de la zona del cerebro afectada y, en muchos casos, pueden pasar desapercibidas en un primer momento.
“Un menor puede sufrir un traumatismo y recuperarse aparentemente sin complicaciones, pero posteriormente, en su desarrollo, pueden aparecer secuelas que afectan al aprendizaje, la conducta, el movimiento o la concentración, retrasando el diagnóstico e intervención”, explica Edurne Otero, presidenta de Hiru Hamabi, quien destaca la detección precoz y la atención integral como los principales retos en su atención.
Un programa pionero
Desde 2018, el Hospital Universitario de Navarra cuenta con un programa especializado formado por profesionales de distintas especialidades (Psicología clínica, Rehabilitación, Pediatría…) que trabajan “en equipo” con el fin de atender las necesidades individuales de cada menor y ofrecerle un seguimiento integral durante toda la etapa pediátrica. Este recurso pionero a nivel nacional comenzó con 31 niños y niñas y lleva atendidos hasta el momento 269 menores, de los que 145 están siendo atendidos actualmente en seguimiento activo.
Sin embargo, los tratamientos neurorehabilitadores ofertados por el recurso se centran principalmente en el periodo de 18 meses tras el diagnóstico, es decir, en la denominada etapa post-aguda, obligando a las familias a costear de forma privada la mayor parte de los tratamientos necesarios. Para dar respuesta a esta necesidad, Hiru Hamabi | 3/12 puso en marcha la iniciativa solidaria ‘Objetivo 20 Pavos’, por la que cada familia paga 20 euros por sesión y la asociación asume el resto del coste por sesión. Gracias a este programa, se han cofinanciado más de 10.000 sesiones desde 2017, con más de 200.000 euros recaudados.
“Terapias como la logopedia, la fisioterapia, la terapia ocupacional o la neuropsicología son fundamentales para su recuperación y su inclusión real. Por ello, deberían garantizarse desde el sistema público de forma continuada durante toda la etapa pediátrica si así se considera necesario y no limitarse únicamente a la etapa post-aguda, realizando valoraciones neuropsicológicas periódicas que permitan identificar posibles secuelas y necesidades de rehabilitación”, explica la presidenta de Hiru Hamabi.
Mejorar la detección temprana
Otro reto, añaden desde Hiru Hamabi | 3/12, es mejorar la detección temprana de las lesiones cerebrales, ya que la intervención temprana mejora la recuperación. La asociación apuesta por sensibilizar a la sociedad sobre el daño cerebral adquirido para que las familias no subestimen posibles consecuencias tras un traumatismo, acelerando el diagnóstico.
Para visibilizar el daño cerebral adquirido infantil, la asociación ha impulsado diferentes actividades como la iluminación de fachadas este domingo o el cinefórum celebrado el pasado lunes, donde se proyectó el documental Estoy aquí, ¿me ves?. Tras la proyección, familias y profesionales debatieron sobre los retos en la atención, como la necesidad de reforzar la colaboración con los centros educativos, para que el profesorado conozca mejor la realidad del daño cerebral.
El encuentro, presentado por Xuriñe Peñas, alcaldesa del Valle de Egüés, contó con la participación de Edurne Otero (presidenta de la asociación), Loudes Sainz (familia de Hiru Hamabi), la neuropsicóloga Izaskun Basterra, la neuropediatra Paloma Arana (Comité de Expertos del Programa del HUN) y el neuropsicólogo clínico Ramón Fernández de Bobadilla (Neurobidea).
Hiru Hamabi | 3/12, con sede en Navarra y miembro de COCEMFE Navarra, es la primera asociación estatal centrada en el daño cerebral adquirido infantil. Actualmente agrupa a 108 familias y trabaja para garantizar derechos, ofrecer asesoramiento, apoyo psicológico y rehabilitador, generar espacios de ocio y formación, y desarrollar acciones de sensibilización y visibilización social.
