Navarras afectadas de endometriosis: "Cada vez que me bajaba la regla tenía unos dolores terribles y calambres en las piernas"

Están hartas de que no les escuchen y de sentirse juzgadas cada vez que hablan de su dolor, ese que llevan padeciendo desde la primera regla. Hay días que no se pueden levantar de la cama y hay otros que sacan fuerzas de donde no las hay y tratan de hacer una vida lo más normal posible. Y cuando les dicen: “Pues no tienes mala cara”, Nerea Barba, Espe Ciriza y Nerea Osés suelen contestar que la cara no es lo que les duele, sino la endometriosis, una enfermedad crónica sin causa conocida en la que el endometrio, un tejido que recubre el útero, crece fuera de este y puede adherirse a otros órganos, provocando dolores menstruales paralizantes, sangrados excesivos, molestias abdominales frecuentes o problemas de fertilidad.

Pero son síntomas, explican las tres afectadas, que pueden confundirse con un dolor menstrual excesivo, lo que retrasa el diagnóstico una media de 7 a 10 años y convierte a la endometriosis en una enfermedad “invisible”, aunque es una de las enfermedades ginecológicas más frecuentes, con una prevalencia de entre el 10% y el 20% de mujeres y adolescentes. “Sentimos que no nos escuchan, incluso muchas veces, cuando nos toca ir a Urgencias por el dolor, muchos profesionales nos cuestionan”, denuncia Barba.

Documental presentado en Madrid

Por ello, en 2022 ellas y otras tres mujeres navarras con endometriosis crearon Asenna, una asociación que actualmente cuenta ya con 61 socias y que no para de movilizarse para tratar de informar y sensibilizar acerca de la enfermedad. Uno de sus últimos proyectos ha sido el documental Endometriosis: hagamos visible lo invisible, un relato íntimo y crudo sobre esta patología, dirigido por Diana Nava y protagonizado por seis mujeres de Asenna –entre ellas Barba, Osés y Ciriza–.

La pieza audiovisual ya ha sido presentada en sendos festivales en Bulgaria y Bilbao y este pasado sábado se proyectó en la biblioteca Iván de Vargas de Madrid. “Con el documental buscamos poner rostro a un dolor invisible que condiciona la vida de miles de mujeres. Muchas escuchan desde jóvenes frases como: ‘Si te duele la regla, es lo que hay’, incluso de sanitarios, lo que añade al dolor físico el desgaste de no sentirse creídas”, explica Barba.

Diagnóstico tardío

Cada una de estas tres mujeres ha tenido su propia historia, pero todas ellas han sufrido la misma incomprensión. En el caso de Nerea Barba, el diagnóstico le llegó a los 30 años, 12 años después de su primera regla, que coincidió con su primera comunión. Ya entonces tuvo unos dolores terribles, vómitos y diarrea, y tuvo que faltar una semana al colegio.

“Los dolores con cada regla eran fortísimos y ya con 14 años me detectaron un quiste en el ovario, entonces pensaron que tendría ovario poliquístico y me dijeron: ‘Es lo que toca’. A los 16 años empecé con un tratamiento hormonal y, aunque me dijeron que podría tener problemas de fertilidad, me acabé quedando embarazada y al año y medio de que naciera mi hijo me puse muy mala otra vez, pero no sabían decirme qué tenía. Al final, me hicieron una laparoscopia y por fin vieron que tenía endometriosis. Después vinieron tres operaciones en las que me quitaron el útero y el ovario derecho”, relata Barba.

A Espe Ciriza también tardaron 15 años en diagnosticarle. Fue cuando tenía 28 años, unos Sanfermines que se encontraba mal fue a Urgencias y tras una ecografía y un TAC con los que no vieron nada acabaron interviniéndole en quirófano, donde vieron que tenía endometriosis.

Pero para entonces llevaba más de una década con dolores prácticamente diarios. “Cuando me bajaba la regla tenía muchísimos dolores, calambres en las piernas e incluso llegué a desmayarme alguna vez. Muchas veces eran síntomas totalmente incapacitantes. Iba a Urgencias y nunca encontraban nada”, rememora Ciriza, que tras el diagnóstico le extirparon los órganos reproductivos.

La otra cara de la moneda es Nerea Osés, a quien diagnosticaron a los 16 años, cinco después de su primera regla, que ya fue “muy dolorosa y con abundante sangrado”. También sufría cólicos y recuerda que tenía que acudir a Urgencias cada dos por tres.

En una de esas visitas le dijeron que lo que tenía era un amago de apendicitis: “Me dijeron eso y yo estaba como la niña del exorcista, retorciéndome de dolor, con vómitos y gritando”. Hasta que al final llegó el diagnóstico a los 16 tras una laparoscopia en la que vieron que tenía un quiste y los ovarios con tejido endometrial.

La diferencia entre Osés y sus dos compañeras es que el diagnóstico temprano mejoró notablemente su calidad de vida, al aplicarle un tratamiento hormonal para la endometriosis, aunque esa medicación también tiene efectos secundarios que le provocan “hinchazón, dolores de cabeza y limitaciones a la hora de realizar actividad física”. “También tengo sensibilidad química múltiple, que yo lo achaco al tratamiento”, señala.

Pero la realidad de Barba y de Ciriza es bien distinta. El diagnóstico tardío les ha dejado dolor crónico. “Lo que sentimos es similar a las contracciones de un parto y después de las operaciones nuestros cuerpos se han quedado rígidos”, relata Barba, que tiene concedida la incapacidad total, pero asegura que hay compañeras de la asociación con la incapacidad absoluta.

“Es que es una enfermedad muy incapacitante. Yo estoy yendo a la Unidad del Dolor porque hay días que no me puedo levantar de la cama y, además, se me han quedado dañados los nervios”, apunta Ciriza, a lo que Barba añade: “A mí me dan un tratamiento de radiofrecuencia y me hacen bloqueos, y con eso mejoro un tiempo, el dolor me baja de un 10 a un 6, pero eso no quiere decir que dejemos de sentir dolor”.

Y por su parte Osés, que fue diagnosticada antes, su calidad de vida ha sido mejor, pese a que también arrastra las secuelas de un enfermedad crónica. “A mí me detectaron la endometriosis en estadio 4, el máximo, pero gracias al diagnóstico temprano y al tratamiento la enfermedad ha ido evolucionando más lentamente y sin que me afecte a otros órgano”, expone.

Unidad de endometriosis

Las tres coinciden en que la detección precoz es fundamental para frenar la enfermedad y para ello hace falta dos cuestiones: mayor formación y sensibilización en el ámbito sanitario y campañas sociales para desterrar la idea de “si te duele la regla, es lo que hay, es lo que tiene ser mujer”.

“Tenemos casos de ginecólogos que han mandado a pacientes a Psicología, como si se estuviesen inventando el dolor... Y luego está la parte de que hay muchas mujeres, sobre todo jóvenes, que normalizan el dolor de regla. Por eso, hay que dejar claro que el dolor y el sangrado excesivo durante la menstruación no es normal y tampoco los mareos o los vómitos”, apunta Barba.

Por ello, desde Asenna consideran esencial la creación de una Unidad de Endometriosis en el Hospital Universitario de Navarra (HUN) para favorecer un abordaje integral de una enfermedad que puede afectar a múltiples órganos y necesitar de ginecología, digestivo, urología o manejo del dolor.