Aunque su sonrisa ya dice mucho, Ugaitz Lizarraga –de ocho años– demuestra en silencio lo mucho que se fija en los detalles. Como cuando se ríe porque a su madre, Maite Romero, se le cae algo, cuando se pone tenso porque falta alguno de sus hermanos o cuando aparta la mirada del comunicador que utiliza en el Centro Andrés Muñoz Garde para observar los gestos que hacen sus profesoras, Mariana García y Leire Buzunáriz, cuando le felicitan por un pequeño gesto. Sin embargo, hasta hace apenas tres semanas, no podía decir qué pasaba por su cabeza. O, al menos, cuando terminaba su jornada escolar y regresaba a casa. Y, sobre todo, no podía hacer las bromas que ahora tanto le gustan hacer. "Venga, Ugaitz, saluda a Patxi –fotógrafo de este periódico–", le dice su madre. Y él, mientras saca la lengua y mira a su comunicador, espera a que suene su voz, que casi sale de sus ojos: "Me las piro, vampiro", responde. Y se ríe. Y todos entienden que ahí, en el humor, se encuentra uno de sus lenguajes y que lo cuenta sin voz.
"Ahora, salúdale bien", le indica Leire. Entonces, Ugaitz dirige su mirada hacia el lector: "Hola, caracola". Patxi se ríe y se queda fascinado de cómo un chico con necesidades complejas de la comunicación pueda transmitir tanto. Maite le comenta que todos estos avances son consecuencia de dos años de lucha y del amor con el que sus profesoras le han aleccionado. Y también porque "sus ojos pueden hacer de todo cuando les damos el poder, nos damos cuenta de que son personas que tienen mucho que contar. Se salen de un cuerpo que no responde y gracias a sus ojos pueden hacer de todo", añade Leire.
Al principio, Ugaitz se ponía "muy malico". Sin embargo, Maite no podía comunicarse con él y le costaba reaccionar. "No sabía cuándo tenía sed, hambre o cuándo quería cambiar de postura porque estaba incómodo", expresa. Por eso, cuando desde el centro le hablaron acerca del comunicador, "me abrieron los ojos porque no tenía ni idea de que pudiera existir esto. Me guiaba por los gestos que hacía, pero no llegaba a más", reconoce. Durante los dos primeros años, siguió con esta impotencia en el cuerpo porque, pese a que el centro disponía de estas herramientas, no se le proporcionaba uno de estos dispositivos para el día a día. Maite pidió ayuda en Digestivo y habló con las especialistas del centro, quienes elaboraron un informe en el que se explicaba que Ugaitz era un buen candidato para esta prescripción médica y de qué manera se estaba entrenando el acceso a la comunicación con la mirada. "En otras comunidades ya se estaban proporcionando dispositivos y no entendíamos por qué en Navarra solo lo estaban haciendo con adultos que tuvieran ELA. En consecuencia, los especialistas del Hospital Universitario de Navarra trabajaron en conjunto y realizaron un protocolo para prescribir lectores oculares en niños con situaciones similares", explica Leire. De esta manera, Ugaitz se ha convertido en el primer niño al que la Seguridad Social le ha prescrito un lector ocular en toda la Comunidad Foral.
En cuanto al proceso para llegar hasta aquí, Leire no duda en decir que ha sido "precioso". Porque era un chico que era consciente de todo su entorno y de que había dentro de él "un niño encerrado que no puede expresarse. Mi trabajo consistía en buscar de qué manera podía facilitar la comunicación para él. Y viendo que sus dificultades motrices eran bastante severas, pensamos en el lector ocular y, enseguida, entendió que con juegos de causa-efecto o con su mirada podía provocar que sucedieran cosas, darle de comer a un perro, elegir qué ropa poner a una muñeca... Él comprendió muy rápido que era dueño de su mirada y que con eso podía provocar cambios en el ambiente". Por su parte, Ugaitz fue adquiriendo cierta precisión y se le hizo un tablero de comunicación para enseñarle a construir el lenguaje y a que entendiera que cada símbolo tiene un significado concreto.
Un orgullo para todos
Pero no bastaba con que hiciera ejercicios en clase. Su madre tenía que poder hablar con él. Y todos merecían conocer su mundo interior. "Es un proceso complicado, necesita de mucha atención. En especial, porque a Ugaitz le gusta mucho el salseo, siempre está observando todo cuanto sucede a su alrededor y le cuesta enfocarse en mirar al lector. Pero fue disponer de él todo el tiempo y ha despegado. Ha mejorado muchísimo", expone. "Nuestra idea es que Ugaitz pueda decir cómo se siente, preguntar a alguien qué le pasa, hacer una broma o decir palabrotas. Porque queremos que se dé cuenta de que hacer este esfuerzo tiene recompensa, que merece la pena comunicarse y que es divertido". En definitiva, que pueda ser un niño y disfrutar. En ese sentido, Maite asegura que esos momentos en los que su hijo se reía a carcajada limpia poco tienen que ver ya con las bromas que ahora le hace. "Cuando no le hago caso, empieza a decir 'ama, ama'. Te busca para que te rías con él. Es un chico con mucha picardía, la verdad", señala. Y en clase, es algo que evoluciona muy rápido porque "todos se ven, todos son ejemplo y se motivan porque se entienden. Todos hablan el mismo idioma. Todos quieren avanzar porque sus compañeros hacen", apunta Mariana, profesora de Ugaitz. Y, en parte, esta mejora también tiene mucho que ver la dedicación de las docentes. Como la propia Mariana, quien, con cada broma, hace un pequeño teatro para que sus alumnos se rían y, de alguna manera, estimular las ganas con las que aprenden. "Se vacilan y es muy bonito porque están haciendo lo que hace un niño de 9 años", dice Leire. Porque así se les ha brindado cierta libertad.
En cuanto al tablero, se encuentra adaptado a sus posibilidades actuales, pero conforme vaya creciendo, se le introducirán más palabras y elementos gramaticales, como conjugaciones en presente y pasado. Dicho de otra manera, Ugaitz podrá obtener de su comunicador un lenguaje propio. Y todo ello se edita y avanza conforme pasa el curso y de acuerdo con las necesidades de la familia. Pero para que Ugaitz evolucione se necesita de una cooperación constante entre las profesionales del centro, como Mariana y Leire, que siempre están pendientes de su precisión y aprendizaje. "El lector se adapta a los gustos que tenga, pero primero estamos trabajando el manejo del dispositivo, para que coja agilidad y sea más hábil, y después se empezarán a dar contenidos curriculares, como lectoescritura. Hemos empezado con consonantes y vocales. Se trata, a fin de cuentas, de que sea una herramienta funcional para que exprese qué le duele o qué emociones siente", apunta Mariana. A lo que Leire añade que "la comunicación es un derecho fundamental para todos y es una pena que tenga que depender del poder económico de la familia. Y sin saber si va a ser o no su comunicador de cara al futuro".
Conciencia social
Y después de dos años casi a ciegas, la luz emergió. Y, con ella, la felicidad. A pesar del desconocimiento o de la impotencia por no saber que hay esperanza. Porque también hubo un tiempo en el que Maite no veía que pudiera llegarse a comunicar con Ugaitz y, sin embargo, está ocurriendo. Y ya no solo es que Ugaitz les sonría, porque ya lo hacía antes, sino porque también hace bromas, comunica lo que le duele y, poco a poco, se va haciendo con un lenguaje que ya le pertenece. "Tenemos que valorar el esfuerzo que hacen personas como Ugaitz porque tienen que enfocarse mucho en la respuesta que quieren dar a las preguntas que les hacemos. O a las emociones que quiere transmitir", explica Leire. Pero más allá de eso, también hay que agradecer la vitalidad con la que la mirada de un niño –que es tierna y alegre– puede convertirse en una voz que antes no existía, pero que, por suerte, ahora suena como su risa.
El primer lector ocular de Navarra:
Hasta hace apenas unas semanas, el lector ocular –un dispositivo tecnológico que registra y sigue los movimientos de los ojos, permitiendo a una persona controlar un ordenador o una tableta usando únicamente la mirada–, la Seguridad Social no prescribía a ningún niño o niña que no cuentan con lenguaje oral. Sin embargo, tras un amplio esfuerzo por parte del centro Andrés Muñoz Garde, que ya contaba con aparatos para poder trabajar en clase, y por parte de la Maite, la madre de Ugaitz, redactaron un informe muy desarrollado en el que mencionaron la manera en la que el alumno había mejorado. Y accedieron a ello. De otra manera, la familia tendría que haber pagado el lector ocultar por un valor de 5.000 euros, que no está dentro de sus posibilidades, pese a que sea una de las prioridades de Maite. Pero con este avance se está permitiendo que se abra la veda para el resto y, de alguna manera, se le brinde el derecho a la comunicación.
