Leire Sevillano: “Aunque el cariño esté presente, la falta de apoyo hace el cuidado muy exigente”

El proyecto impulsado por Leire Sevillano ha recibido el Premio Latido por su enfoque innovador en la atención a familias que cuidan en casa a personas con enfermedades crónicas avanzadas. La iniciativa pone en el centro la experiencia emocional de los cuidadores, ofreciendo acompañamiento personalizado, formación y apoyo profesional para mejorar su bienestar y reforzar la integración familiar en el sistema sanitario.

¿Qué aporta este proyecto a las familias que cuidan en casa a personas con enfermedades crónicas avanzadas y qué oportunidades abre dentro del sistema sanitario?

El proyecto HELP-F pone el foco en la experiencia de las familias y parte de una idea sencilla pero poco habitual: cuidar no es solo realizar tareas, sino vivir un proceso largo y complejo que atraviesa la vida emocional, familiar y personal. Para las personas cuidadoras supone, sobre todo, la posibilidad de ser escuchadas y reconocidas. Muchas viven el cuidado con dudas, inseguridades y una gran carga emocional, sin espacios donde expresar lo que sienten o comprender lo que les ocurre. HELP-F legitima esa experiencia, ayuda a poner nombre a lo que viven y propone un apoyo adaptado a cada situación concreta. Para el sistema sanitario, abre la oportunidad de integrar mejor a la familia en el cuidado y mejorar la atención domiciliaria desde una perspectiva más cercana, realista y sostenible.

¿En qué se diferencia este modelo de la atención domiciliaria tradicional?

La diferencia principal es que no se centra solo en la persona enferma y en sus necesidades clínicas, sino también en cómo vive el cuidado la familia. Tradicionalmente, la experiencia familiar quedaba en segundo plano, asumida como algo natural. En este modelo se parte de escuchar primero qué preocupa, qué resulta más difícil y qué necesita cada familia. A partir de ahí, el apoyo se adapta a esa realidad concreta. El cuidado deja de entenderse solo como una lista de tareas y pasa a verse como una experiencia compartida, en la que la familia tiene voz y participa activamente en las decisiones.

¿Qué referencias han servido para desarrollar el proyecto?

HELP-F nace en el marco de la investigación de la Universidad de Navarra y da continuidad a estudios previos que mostraron cómo las familias viven el cuidado con un fuerte compromiso afectivo, pero también con una importante carga emocional y sensación de soledad. A partir de esos hallazgos, el proyecto da un paso más al diseñar y evaluar una intervención concreta. Además, se apoya en el modelo de cuidado centrado en la persona del Gothenburg Centre for Person-Centered Care y basado en la escucha de la historia de las personas, la toma de decisiones compartida y los planes personalizados.

¿Por qué es necesario reforzar el apoyo a las familias cuidadoras en una sociedad envejecida?

Porque el envejecimiento implica que cada vez más personas conviven durante años con enfermedades avanzadas y el cuidado recae casi por completo en la familia. No son cuidados puntuales, sino un acompañamiento continuo que afecta al trabajo, al descanso, a la vida social y a la organización diaria. Muchas familias asumen este cuidado con compromiso, pero sin apoyo suficiente este proceso acaba generando cansancio, aislamiento y un deterioro progresivo del bienestar. Reforzar el apoyo es reconocer una realidad que ya existe y asumir que, sin las familias, el cuidado en casa no sería posible.

¿Qué desgaste emocional supone cuidar durante años?

El desgaste es profundo y acumulativo. No aparece de forma repentina, sino que crece a medida que la enfermedad avanza. La vida acaba girando casi por completo en torno a la persona enferma, con una sensación constante de estar en alerta. A la satisfacción de poder cuidar se suman el miedo, la tristeza, la culpa y la angustia ante la evolución de la enfermedad. Con el tiempo, este desgaste transforma la vida familiar y puede afectar seriamente a la salud emocional y física de quienes cuidan.

¿Cómo influye el “miedo a no hacerlo bien” en la calidad de vida?

Muchas personas cuidadoras sienten que no saben lo suficiente para cuidar con seguridad. No saber si un síntoma es normal, cómo actuar ante un empeoramiento o si están respondiendo correctamente genera una ansiedad constante. Este miedo les mantiene en un estado de alerta continua, revisando una y otra vez lo que hacen y dudando de sus decisiones. Dificulta el descanso, refuerza la carga emocional y afecta directamente a su calidad de vida.

¿De qué manera aprender a cuidar mejor y sentirse acompañado puede aliviar ese desgaste?

Aprender a cuidar mejor no significa hacerlo perfecto, sino sentirse más seguro. Entender qué ocurre, qué es esperable y cómo actuar reduce la incertidumbre y la ansiedad. Sentirse acompañado por un profesional que escuche, valide y oriente marca una diferencia importante: alivia la carga emocional, reduce la culpa y refuerza la confianza para afrontar el proceso con mayor tranquilidad.

¿Por qué estos cuidados requieren una atención especialmente personalizada?

Porque cada familia vive el proceso de forma distinta y las necesidades cambian con el tiempo. Son cuidados que se desarrollan en momentos de gran vulnerabilidad, marcados por la incertidumbre, los cambios constantes y, en muchos casos, la cercanía de la muerte. No pueden abordarse de forma estándar ni apresurada, sino con tiempo, escucha y capacidad de adaptación a cada situación.

¿Cómo se vive el cuidado cuando no hay una presencia profesional continuada?

Se vive como una responsabilidad constante que recae casi por completo en la familia. La soledad no es solo física, sino también emocional: dudas continuas, sensación de no saber a quién acudir y aislamiento progresivo. El hogar se convierte en el centro de todo y el cuidado ocupa gran parte del espacio físico y mental. Aunque el cariño esté presente, la falta de acompañamiento hace que muchas familias vivan el proceso como especialmente exigente.

¿Qué le gustaría que cambiara si este pilotaje se consolida?

Que las personas cuidadoras dejen de ser invisibles y que se reconozca que cuidar en casa es una tarea exigente, prolongada y con un gran impacto en la vida de quienes la asumen. Que las instituciones las consideren una población con necesidades propias y que no tengan que asumir solas todo el peso. El objetivo es avanzar hacia una forma de entender el cuidado en la que se sientan reconocidas y acompañadas, con un mensaje claro: cuidar importa y quienes cuidan también importan.