Carmona, jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clinic de Barcelona y autor de Endometriosis, una guía para entender qué es y como cuidarte (Editorial Grijalbo), asegura que "es muy importante decir alto y claro que la enfermedad genera mitos y creencias falsas que hay que desmentir, como por ejemplo que el dolor es de origen psicológico o que es normal que la regla duela mucho". El libro está ilustrado por la artista Lyona, de nombre real Marta Puig (Barcelona, 1979). Técnicamente hablando, la endometriosis es un trastorno a menudo doloroso en el que el tejido similar al que normalmente recubre el interior del útero -el endometrio- crece fuera de él. La endometriosis afecta más comúnmente a los ovarios, las trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis. Con más de treinta años de experiencia en el tratamiento de la endometriosis y otras patologías ginecológicas benignas hemos hablado con este médico sobre tan extendida dolencia.

Con frecuencia se acusa a las mujeres que padecen esta enfermedad de inventarse su dolor. ¿Por qué ocurre esto?

Porque es algo que sufren solo ellas, y en un momento de su sexualidad les da mucho dolor de regla, les lleva a la infertilidad, tienen dolor en las relaciones sexuales...

Lo que la hace muy golosa para que se pongan de manifiesto todos los tabúes de la sociedad patriarcal...

En una sociedad en la que la mujer tiene un papel secundario, si tiene un problema con la regla se le suele decir que es porque es una quejica, y si tiene dolores en sus relaciones sexuales porque es una frígida. Se pone de manifiesto todo el tema de los ancestros a nivel genético de la sociedad. Esos estereotipos y roles de género siguen muy metidos en nuestras mentes. Muchas veces, incluso las propias madres le restan importancia al hecho diciéndoles a sus hijas que ellas también tenían ese problema.

Pero cada vez tendrán más comprensión por parte del personal sanitario...

En ocasiones el diagnóstico no es eminente, y por eso a veces no son comprendidas por los sanitarios. Para ello hay que dedicar tiempo, estar con esas pacientes, saber lo que les pasa. Pero si el médico no ve nada anormal porque le duela la regla, igual ya no se plantea ir más allá. Por eso, en el Estado español estas mujeres tardan ocho años de media en ser diagnosticadas, además de haber pasado por más de tres ginecólogos antes de tener un diagnóstico certero.

Y persisten los mitos sobre la enfermedad.

Hay un montón de creencias falsas sobre ella, como que una afectada no podrá ser madre, con todo lo que eso implica para su vida. Se les dice que el dolor es psicológico. ¿Cómo podemos decir a una mujer que viene cinco veces al año a Urgencias que lo hacen para tocarle las narices al médico o que llega simplemente porque le duele? Eso no puede ser. Se acusa a estas mujeres de estar locas, pero estamos viendo a muchísimas y nos preguntamos: ¿Estarán locas todas las que vienen a Urgencias, o igual seré yo el que se está equivocando?

¿Cuál es la sintomatología?

La de una mujer que desde pequeña tiene dolores intensos de la regla, que cada vez se le van haciendo más fuertes y más duraderos. Que sufre ovulando, en sus relaciones sexuales o que tiene problemas de fertilidad. Estas son las tres pistas o alarmas más evidentes. Igual al principio los síntomas son más difíciles de detectar o los especialistas tampoco nos fijamos mucho. Tenemos que estudiar también los antecedentes, y luego hay factores de riesgo, como haber sido prematura, tener poco peso al nacer, ser muy delgada... Hay pistas que da la mujer por las que debes pensar en la endometriosis como la causa.

El dolor no es objetivo como la fiebre, pero, ¿tienes que creértelo?

El dolor no es objetivable de manera sencilla, pero puedes preguntarle a la paciente cuánto le duele. Si te dice que le duele será porque le duele, ¿quiénes somos nosotros para dudar de eso? Igual es que los especialistas no encontramos las causas.

Una de las alteraciones es que ven afectada su fertilidad, ¿es un problema importante?

Un porcentaje elevado de estas mujeres tienen problemas para quedarse embarazadas, y hay que informarles para que tomen sus decisiones. Según la edad de mis pacientes, por ejemplo, cuando voy a someterlas a una cirugía ovárica que hará que su fertilidad disminuya por mi causa, les recomiendo que vitrifiquen sus óvulos. Entre un 30% y un 50% de las mujeres afectadas por esta patología pueden experimentar dificultades para quedarse embarazadas. Pero también hay que dar un mensaje optimista de ese sentido, ya que los tratamientos de fertilidad son efectivos, y las mujeres tienen que saber todas las opciones de que disponen.

¿Las terapias han evolucionado en los últimos años?

Hay técnicas muy precisas para diagnosticar la enfermedad, como resonancias y otras. Se trata de ofrecerles, y ahora podemos hacerlo, una buena calidad de vida en el sentido amplio de la palabra.

Pero no es la patología la que sigue discriminando a estas enfermas.

No es la enfermedad, es la sociedad. La enfermedad es neutra. Somos nosotros quienes banalizamos sus dolencias. Y ocurre con esta enfermedad, pero también con la fibromialgia y con alguna otra, todas relacionadas con mujeres. Es algo que no sucede con las pacientes de cáncer de mama, que se sienten arropadas por las familias, tienen soporte social, etc. Sin embargo, como las que padecen endometriosis no tienen asociaciones potentes, están abandonadas de la mano de Dios y sufriendo una discriminación tremenda. Se las sigue considerando frígidas, locas... Muchas, cuando saben el diagnóstico lloran de alegría y me dicen: Doctor, qué bien que no estoy loca. ¿Cómo es posible que se alegren de tener esta enfermedad? Es porque fallamos en algo.

¿Endometriosis: La guía para entender qué es y cómo cuidarte es un libro dirigido solo a mujeres?¿Endometriosis: La guía para entender qué es y cómo cuidarte

Llevaba mucho tiempo pensando en la necesidad de que existiera un libro escrito desde la especialización y la experiencia de un médico, que fuera realmente divulgativo y que proporcionara una visión integral de la endometriosis, pero que al mismo tiempo estuviera dirigido a las pacientes y que fuera muy accesible y resultara útil también para sus parejas, los amigos y la familia. Y al final me he atrevido a escribirlo.

¿Es su aportación a estas mujeres después de estar trabajando en investigación sobre esta dolencia?

Me gustaría contribuir a dar a conocer una enfermedad que hace sufrir a tantas mujeres y que ha sido durante demasiado tiempo ignorada y silenciada. Me gustaría contribuir a que las mujeres entiendan qué les está pasando y que sepan qué pueden hacer para sentirse mejor, porque después de escucharlas y atenderlas durante años, he aprendido que cuando disponen de toda la información les es mucho más fácil aceptar la enfermedad.

¿Las mujeres con endometriosis tienen que ser las protagonistas de su propia enfermedad?

Tienen que tomar sus propias decisiones. Es imprescindible más divulgación para convencer a la sociedad de que el sufrimiento de una mujer nunca debe considerarse algo normal. Y es indispensable que la sociedad asuma que las pacientes tienen todo el derecho a pedir ayuda y que los profesionales de la salud tenemos el deber de proporcionarles la atención que merecen.

PERSONAL

Nacimiento: Jaén, 1950.

Trayectoria: Referente nacional en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis y otras patologías ginecológicas benignas, incluyendo los miomas y las enfermedades ováricas, es profesor titular de la Universidad de Barcelona y jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clinic de Barcelona. Recientemente ha llevado a cabo con éxito el primer trasplante de útero de España.