Enfermos neuromusculares piden investigación y una sociedad inclusiva

Organizaron una jornada en Pamplona con motivo del día de estas patologías que crean una gran dependencia

07.02.2020 | 18:42
La Asociación navarra de Enfermedades Neuromusculares montó una carpa en el Paseo de Sarasate.

pamplona - Personas afectadas por enfermedades neuromusculares visibilizaron ayer en el paseo Sarasate de Pamplona estas patologías, que conforman el 20% de las enfermedades raras, y demandaron "un empuje a la investigación". El acto se realizó con motivo del día de esta enfermedad que afecta a unas 65.000 personas en el Estado y en Navarra es objeto de un estudio epidemiológico desde el CHN y Navarrabiomed, tal y como destaca Irene Aspurz, presidenta de la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen).

Con el acto de ayer, la asociación busca darse la mano "para mostrar la importancia de construir una sociedad más inclusiva" y reivindicar "más recursos para investigar las enfermedades minoritarias". Las neuromusculares son un conjunto de enfermedades que afectan al nervio, músculo y unión neuromuscuales, de origen frecuentemente genético, que producen debilidad muscular progresiva. Aunque la calidad de vida se ha incrementado en los últimos años, todavía no existe una cura y más de la mitad los pacientes llega a un grado de gran dependencia. - D.N.