María Valencia | Madre de Lucas, niño que padece síndrome de Hunter

"Fisioterapia, estimulación y logopedia son el abc para estos niños"

22.05.2020 | 01:19
María Valencia, su marido Txema Aldaz y sus hijos: Lucas y Aitana.

PAMPLONa – María Valencia y su marido Txema Aldaz, que pertenecen a la asociación Gerna (Grupo de enfermedades raras de Navarra), han hecho encaje de bolillos este periodo para apañarse. Son padres de Lucas, de 10 años, y de Aitana, de 6. Su hijo mayor padece el síndrome degenerativo Hunter, por el que la falta de una enzima le hace acumular azúcares en las células. Acudía antes de la pandemia tres horas diarias al colegio Andrés Muñoz Garde. Allí recibía sobre todo sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional, actividades a las que habría que unir la fisioterapia respiratoria que le proporcionaban en el hospital para las secreciones, ejercicios que ahora María le imparte en casa "con lo que he ido aprendiendo este tiempo y mientras me subdivido para tratar de llegar a todo".

María recuerda que para su hijo "es fundamental ese tratamiento paliativo semanal, para que se pueda proteger los órganos vitales del avance de la enfermedad. Desde hace una semana he decidido que vengan profesionales a casa para ayudarnos porque no me da la vida. Pero creo que se podrían plantear alternativas, como que vinieran protegidos con EPI a casa o que se hicieran horarios en los colegios para que en distintas aulas se pueda seguir con ese trabajo básico para ellos. La logopedia, la fisioterapia y la estimulación es el abc para estos niños", detalla María, que no se olvida de las clases que la profesora de Lucas, Alicia Silvestre, le envía a casa por vídeo. "Tiene un feeling muy especial con el niño", se felicita. El confinamiento no ha sido sencillo para Lucas. Por un virus respiratorio de otro tipo (dio dos veces negativo a covid), estuvo diez días ingresado en el hospital en plena ola de la pandemia. Pudieron regresar a casa el 1 de abril, con toda la maquinaria que tienen montada para tratarle (oxígeno, aspirador de flemas, y una Bipap o máquina de ventilación no invasiva...). "Pero estuvo otros diez días encamado y eso ha provocado que retroceda todavía un poco más, porque apenas tiene masa muscular. También ha sufrido retraso en cuestión neurológica. Ahora, desde que ha podido salir de casa para que le diera el sol, estoy más contenta y hay que ver cómo aguanta la mascarilla, como un campeón", relata María.