La Universidad Pública de Navarra (UPNA) y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) colaboran en el estudio de este tipo de enfermedades, las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las padecen, la formación de profesionales sanitarios y las herramientas existentes para el abordaje integral de pacientes y su entorno. Además, desde la UPNA también se investiga y trabaja para lograr la inclusión plena de este alumnado en la escuela.
Así, en el grado de Enfermería, se ofrece, desde el año pasado, una asignatura específica que este curso realizan 14 estudiantes y en la que se ha contado, en este mes de febrero, con la colaboración de pacientes y familiares de Gerna, a quienes se les ha querido dar especial protagonismo. “La enfermería plantea un abordaje integral tanto por su cercanía a las personas afectadas y su entorno como por su atención a los cuidados, su labor de educación para la salud y su papel de enlace con otras especialidades”, señaló la responsable de la materia optativa Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras, Esther Vicente Cemboráin.
El trabajo colaborativo entre alumnado, pacientes y familias ha culminado con la realización de 7 trabajos sobre ocho de estas patologías: complejo esclerosis tuberosa, deficiencia de piruvato deshidrogenasa (PDH A1), eslcerodermia, neurofibromatosis tipo 1, poliarteritis nodosa, retinosis pigmentaria, síndrome Phelan-McDermid y síndrome de West.
Por otro lado, integrantes del grupo EDHO·I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA también trabajan desde 2015 con la asociación Gerna desarrollando investigaciones sobre la escolarización del alumnado con enfermedades raras. La última colaboración ha consistido en la elaboración y edición de materiales educativos para trabajar la riqueza de la diversidad y el buen trato entre iguales en el ámbito educativo y familiar.
