Apostar por una educación inclusiva y emocional desde Infantil, la formación del profesorado y la importancia de la investigación no sanitaria para conocer como vive el alumnado con enfermedades raras. Estas fueron algunas de las cuestiones que se abordaron e n la I Jornada de Divulgación Científica Alumnado con enfermedades raras: convivencia y diversidad en una escuela inclusiva, organizada por el grupo investigador EDHO.I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA. Un encuentro que se celebró en El Sario y reunió a personal técnico e investigados, familias de menores con enfermedades raras, alumnado de los grados de Maestro y orientadores de centros.
En la jornada, según explicaron los profesores del grupo de investigación, "se destacó la importancia de la investigación no sanitaria porque es preciso conocer cómo viven los niños y niñas con enfermedades raras en las aulas para mejorar sus vivencias y aprendizajes". En este sentido, el presidente de Gerna, Txema García Gila, señaló que las investigaciones del grupo EDHO·I han sacado a la luz algunos aspectos educativos relevantes que se deben mejorar.
En la mesa redonda de las familias de alumnado con enfermedades raras de Gerna se abordaron algunas dificultades que encuentran los niños en las relaciones entre iguales conforme avanza su escolarización, como no tener un/a mejor amigo/a, ser excluidas de juegos en el patio... "También mostraron algunas buenas prácticas educativas que posibilitan que la convivencia de un menor con una enfermedad rara en un aula no sea un problema, sino una ventaja para el grupo", explicaron. Desde Educación se puso sobre la mesa la necesidad de una educación inclusiva y emocional desde la Infantil, la importancia de favorecer metodologías activas, de considerar los patios como espacios formativos, de atender a la cohesión grupal del alumnado y de la relevancia de las actitudes de ilusión, perseverancia y generosidad del profesorado.
