Olvidar el nombre de un ser querido, la cara de un amigo o la propia historia. Es el resultado de convivir diariamente con el Alzheimer. Esta enfermedad es la causa más común de demencia en el mundo y afecta en el Estado español a más de 800.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Supone entre el 50 y el 70% de todos los casos de demencia y sus consecuencias son devastadoras.
“El Alzheimer es la enfermedad neurodegenerativa más prevalente y es una de las diez principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo”, explica Raquel Sánchez del Valle, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN.
Hoy, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha para recordar, aunque suene paradójico, a quienes luchan contra el olvido y visibilizar los desafíos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias.
Avance imparable
Casi 60 millones de personas en el mundo viven con algún tipo de demencia, y más de la mitad de ellas sufre Alzheimer. Las previsiones apuntan a un crecimiento imparable. Dentro de cinco años habrá más de 78 millones de personas con demencia y para 2050 la cifra se acercará a los 140 millones, tres millones y medio de ellas solo en el Estado.
Actualmente, cada año, ya se detectan 10 millones de nuevos casos de demencia en el planeta, de los que 7 millones corresponden al Alzheimer. En el Estado se diagnostican anualmente unos 40.000 nuevos casos de esta enfermedad: más de un 65% se da en mujeres y un 90%, en personas de más de 65 años.
Más de la mitad de los casos leves pasan desapercibidos y, de media, transcurren más de dos años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico. Además, entre un 30% y un 50% de las personas con demencia nunca llega a recibir un diagnóstico formal. “Estamos ante uno de los mayores retos sanitarios mundiales, en el que aspectos como fomentar la detección temprana, la ralentización de la progresión de la enfermedad y la prevención deben ser las puntas de lanza en la lucha contra esta enfermedad”, señala Sánchez del Valle.
"Fomentar la detección temprana, la ralentización de la progresión y la prevención deben ser las puntas de lanza en la lucha contra esta enfermedad"
La coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología insiste en que actualmente es posible realizar un diagnóstico preciso y precoz del Alzheimer: “Desde la SEN, animamos a que se identifique correctamente esta enfermedad, a que no se limite a diagnósticos genéricos de ‘demencia’, que solo describen un conjunto de síntomas, y a que no se banalicen sus síntomas con el envejecimiento normal, porque esta enfermedad y sus síntomas no forman parte del envejecimiento normal del cerebro”.
En una línea similar se manifiesta el neurólogo Juan Fortea: “Es importante diagnosticar de forma precoz a los pacientes porque esto posibilita iniciar terapias destinadas a mejorar su calidad de vida más años. Además, permite incrementar el número de pacientes que pueden participar en estudios de investigación o ensayos clínicos de nuevos fármacos, algo que es muy necesario”.
Impacto en Euskal Herria
Cerca de 40.000 personas sufren Alzheimer sufren Alzheimer en la CAV. La cifra, lejos de estabilizarse, crecerá en las próximas décadas, según las previsiones. En el año 2050 podría afectar a unos 120.000 vascos, triplicando la incidencia actual.
En Nafarroa, había 6.754 personas con diagnosticadas con demencia en 2024. Alrededor del 50%, 3.275 personas, padecía Alzheimer, según las bases de datos de Atención Primaria. De ellas, 905 eran hombres (27,7%) y 2.368 mujeres (72,3%). Por edades, el 53% eran mayores de 85 años, el 23,3% tenían entre 80-84 años, el 14,2% entre 75-79 años, el 5,3% entre 70-74 años, y el 2,4% entre 65-69 años.
Bajo el lema ‘Igualando derechos’, la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Nafarroa (AFAN) reclaman que los pacientes con Alzheimer dispongan de una atención sociosanitaria específica y acceso ágil a tratamientos innovadores. “No buscamos compararnos con nadie, sino que se reconozcan nuestros derechos y se adapten los recursos, la atención y las normativas a nuestras necesidades”, explica la psicóloga Idoia Lorea.
AFAN también reivindica el papel de los cuidadores y su derecho a ser apoyados: “Igualar derechos no es solo cuestión de recursos de atención específica, sino también de reconocimiento de la autonomía y dignidad de quienes conviven con la enfermedad y sus familias”.
“La realidad es que el sistema de cuidados no está dando la respuesta que necesitan las familias. El Alzheimer no es solo un reto de salud, sino también una cuestión de justicia social”
Investigación y prevención
La investigación vive un momento decisivo. La Agencia Europea de Medicamentos ha recomendado la aprobación de lecanemab y donanemab, los primeros fármacos capaces de modificar el curso del Alzheimer en fases iniciales al reducir las placas amiloides en el cerebro. Más de un centenar de compuestos se encuentran en estudio en el mundo.
Los expertos insisten en que, mientras llega una solución definitiva, la prevención es fundamental. La Sociedad Española de Neurología recuerda que casi uno de cada dos casos es atribuible a factores modificables. Evitar el tabaco y el alcohol, hacer ejercicio físico, mantener la vida social y cognitiva activa, corregir la pérdida de audición o visión, y controlar la hipertensión, la diabetes o el colesterol son medidas que reducen notablemente el riesgo. “Llevar a cabo estas medidas permitiría reducir notablemente el impacto que esta enfermedad tiene tanto a nivel individual como familiar y social”, reconoce el Juan Fortea.
Coste elevado
Cuidar de pacientes con Alzheimer puede suponer un coste elevado, además un desgaste emocional y físico. Según un informe de la Fundación Pasqual Maragall, el gasto medio anual para atender a una persona con Alzheimer asciende a 42.000 euros, de los cuales el 86% es asumido por las familias y un 8% corresponde a gasto sanitario. En fases avanzadas, la cifra puede alcanzar los 77.000 euros.
El documento alerta de que ocho de cada diez pacientes son cuidados por familiares, de los cuales el 76% corresponde a mujeres —madres, hijas y esposas— que dedican unas 70 horas semanales a esta tarea. El 90% de ellas presenta problemas físicos o psicológicos asociados a la sobrecarga. “La realidad es que el sistema de cuidados no está dando la respuesta que necesitan las familias. El Alzheimer no es solo un reto de salud, sino también una cuestión de justicia social”, advierte Laia Ortiz, directora del Área Social de la Fundación.
El Estado destina menos del 1% del PIB a cuidados de larga duración, la mitad de la media europea. Además, casi el 70% de los cuidadores profesionales carece de formación específica, pese a que la mayoría manifiesta interés en recibirla. “El cuidado requiere conocimientos específicos sobre la evolución de la enfermedad y estrategias de autocuidado. Sin ese apoyo, las familias quedan desprotegidas”, añade Ortiz.
"El ingreso en un centro especializado no debe verse como un abandono, sino como una medida que protege la salud, el bienestar y la seguridad de todos los implicados"
Residencias: entre el estigma y la necesidad
Ante esta situación, cada vez más familias recurren a residencias o centros especializados. Un estudio de Sanitas revela que el 87,4% de los españoles considera que esta medida tiene efectos positivos sobre el bienestar de los pacientes, y un 91,5% cree que también lo tiene para sus cuidadores. Sin embargo, solo el 64% de la población ve necesario ese ingreso. Además, persisten barreras emocionales como la culpa (44%), la percepción de abandono (42,5%) o la pérdida de contacto con el entorno (63,5%).
“Cuidar de una persona con Alzheimer conlleva una exigencia física y emocional constante que, en la mayoría de las ocasiones, excede los recursos familiares. “El ingreso en un centro especializado no debe verse como un abandono, sino como una medida que protege la salud, el bienestar y la seguridad de todos los implicados”, afirma Miryam Piqueras, directora de Gobierno Clínico de Sanitas Mayores.
Entre los beneficios para ingresar a una persona con Alzheimer en un centro, se encuentran la atención médica y asistencial especializada, la seguridad permanente, los ejercicios adaptados y la alimentación personalizada. Un 72,2% cree que esta atención puede mejorar el estado cognitivo del paciente y la mitad confía en que incluso frene el avance de la enfermedad.
Diez consejos para los cuidadores
Aquí encontrarás consejos sencillos y útiles que te servirán de apoyo para que el día a día no te desborde y harán más llevadero el reto de cuidar de una persona con Alzheimer:
1. Mantén la calma.
El comportamiento de la persona enferma no sigue una lógica; su deterioro mental lo hace distinto. No lo presiones ni te enfades, pues eso solo dificulta la situación.
2. Habla de forma clara y directa.
Dirígete a esa persona por su nombre, con tono pausado y transmitiendo una idea a la vez. El contacto físico, como tomar su mano, aporta seguridad.
3. Deja que haga cosas por sí mismo.
Permite que continúe con sus tareas domésticas y actividades que le gusten, aunque las haga mal. Puedes guiarlo, pero no intervengas de forma constante.
4. Establece rutinas.
Mantener horarios y hábitos similares a los anteriores a la enfermedad facilita su día a día. Adaptar el hogar identificando cada estancia es de gran ayuda.
5. Planifica y prevé.
Toma decisiones con antelación sobre su bienestar, economía o salud, y anticipa posibles problemas. Por ejemplo, ponle una pulsera con sus datos para para poder identificarlo si se pierde.
6. Evitar regañarla o discutir.
Felicítala y anímala cuando haga algo bien. Las discusiones solo generan frustración y ansiedad; procura que no esté presente en conflictos familiares.
7. No te lo tomes a pecho.
Los cambios de comportamiento, insultos o reacciones agresivas son síntomas de la enfermedad, no ataques personales.
8. Facilítale las tareas cotidianas.
Prepara la ropa con antelación y mantén el armario en orden, o deja todo listo para el momento del baño. Así evitarás que tenga que superar complicaciones innecesarias para él.
9. Prepara actividades que le gusten.
Salir a pasear, hacer ejercicio, cuidar el jardín o bailar son actividades beneficiosas. Evita presionarle a hacer aquello que no le guste y valora siempre los logros alcanzados durante la actividad.
10. Evita los peligros y situaciones que generen confusión.
Evita los peligros, como medicamentos, productos de limpieza o cuchillos, manteniéndolos siempre fuera de su alcance para prevenir accidentes. Asimismo, procura reducir las situaciones que no le resulten familiares: evita las multitudes, los cambios bruscos en su rutina y los lugares desconocidos que puedan generarle confusión o agitación.
El Alzheimer no solo arrebata recuerdos sino que pone a prueba la forma en que una sociedad cuida de los suyos. Esta enfermedad plantea un reto sanitario, social y humano de primer orden. Hoy, Día Mundial del Alzheimer, la voz de médicos, pacientes, familias y fundaciones coincide: la detección precoz, la investigación, la prevención y un apoyo institucional decidido son las únicas armas para retrasar el olvido.
