El Torneo Solidario de Ziordia recaudó el domingo 6.663 euros para la Asociación Española de Síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta sobre todo a las mujeres. Provoca una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la persona como su capacidad de hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. “De cada 12.000 niñas que nacen, una tiene esta enfermedad. Hay mucha variedad porque depende de dónde esté mutado el gen o cuánto haya afectado”, apunta Belén Cacho, delegada en Navarra de la asociación. Su hija, Zuriñe, de 6 años, es un caso grave. “Teníamos otra niña y nos dimos cuenta de que algo no iba bien, le faltaba tono muscular. Nunca ha podido hablar ni caminar y para alimentarse necesita una sonda porque no puede tragar. También tiene escoliosis y alteraciones del sueño”, cuenta esta madre, que atisba un rayo de esperanza en la ciencia. “Se está investigando en terapia génica para revertir el gen modificado. En Estados Unidos hay avances”, observa. En la asociación hay cinco familias de Navarra, con hijas de entre 1 y 38 años. 

Por otro lado, esta madre de Zizur agradecía a Ziordia Running Taldea, organizador de esta iniciativa, y en especial a Juan Ramón Ramírez, su solidaridad y empatía, sobre todo por visibilizar esta dura enfermedad.

Lo cierto es que este ziordiarra es el artífice de diferentes eventos, siempre con el objetivo de ayudar a personas que atraviesan situaciones difíciles. En esta ocasión fue a través de fútbol 7, con la participación de ocho equipos: uno de Ziordia, dos del club Sutegi de Olazti, tres de Aralar Mendi de Uharte Arakil, uno de los cuales era femenino y otro de Goizueta-Arano. Eran txikis de ente 6 y 12 años, que se midieron en el parque de Ziordia. No obstante, la competición quedaba en segundo plano en este torneo en el que todas y todas ganaron.

En un receso de la competición fue el sorteo de 42 premios, entre los que estaba una camiseta de Iker Muñoz, jugador de Osasuna, o paseos en barco, lotes de productos o pelotas firmadas por los finalistas del Campeonato de parejas. Los boletos se vendieron al precio de 2 euros.

Carrera solidaria el sábado 17 de junio

La próxima cita organizada por Ziordia Running Taldea será el sábado 17, con la décima edición de la Carrera Solidaria de Ziordia, una prueba que no consiguió parar ni la covid Y es que durante la pandemia se realizó de manera virtual. Desde un principio, el objetivo era colaborar con el comedor social París 365. Por ello, la inscripción será con la entrega de alimentos, 4 kilogramos para participar en la prueba reina, de 6,8 kilómetros y 2 kilogramos en el caso de las carreras en categorías inferiores. Además, se contabilizarán kilómetros por el ELA y se realizará el sorteo de 50 premios para recaudar fondos para el tratamiento de Markel Carmona, un adolescente de 16 años de Urnieta que padece una enfermedad rara. “Ya se han vendido unos 4.300 boletos”, apunta Ramírez, al tiempo que destaca la ayuda del Ayuntamiento de Ziordia en la organización de estos eventos solidarios. El año pasado participaron en el cross 290 personas, 110 en las pruebas txikis y los 180 restantes en la carrera absoluta.