La vida de los hermanos Hodei e Ilargi Bilbao Aramendía, que padecen la enfermedad de Batten, es un ejemplo de lucha y superación que están viviendo junto a sus padres Joana y Joseba. Primero porque se trata de una enfermedad rara de la que durante años apenas se sabía nada más que las fatales consecuencias del deterioro motor y cognitivo produce en quienes la padecen. De esa lucha y de esas ganas de conocer y vivir ha nacido el libro Mola mucho aprender a su lado/Itzela da haiekin batera ikastea’.

Un libro infantil escrito por Vanesa Ramos con el que, además de transmitir la importancia de conocer la enfermedad y promover la inclusión en las aulas cuenta la riqueza de la experiencia del resto de los niños de compartir centro con Hodei e Ilargi, “que suerte tiene mi hijo de vivir esta experiencia y tener a estos niños como compañero” aseguró Ramos cuyos hijos tienen la misma edad que los protagonistas y han convivido con ellos la evolución que la enfermedad. “Quería que otros niños y sus familias pudieran ver esta situación especial con la misma naturalidad y cariño que mi hijo”. Una obra que cuenta con las ilustraciones de Alex Criado “he trabajado para que se reconociera a los protagonistas por sus gestos n y con una línea cromática en tonos claros que recogiera el ambiente de calma y amor que he sentido en el centro”.

Y este centro ha sido Lizarra Ikastola, que desde el primer momento puso todos los medios a su disposición para poder ayudar educativa y vitalmente, y afrontar “una situación que hasta entonces no nos había tocado”, aseguró el director, Joseba Tristán. “Queremos que este cuento sirva también de experiencia a otros centros para ofrecer nuestra experiencia sobre qué tipo de preguntas o qué tipo de reflexiones nos hemos planteado para afrontar la normalización de estos casos”. Y es que una de las reflexiones es la de que “la inclusión es muy compleja ya que hay necesidades muy claras para las que no contábamos con medios por lo que nuestra experiencia es que se creen desde la administración apoyos incluso cuando no haya diagnósticos como en este caso porque son todavía niños muy pequeños” aseguró Tristán.

Y uno de los objetivos de esta obra es la de ayudar a que Hodei e Ilargi puedan afrontar sus tratamientos. “Empezamos hace un años con un tratamiento que cuesta 6.000 euros al mes. Un tratamiento que si bien no curará a los pequeños “sí que estamos ganando tiempo hasta que aparezca otra solución que podría venir de la terapia génica que podría ser la única posibilidad de curación real”, aseguró la madre Joana Aramendía.

El cuento tiene un precio de 12 euros y está a la venta en una veintena de establecimientos de Estella: El Aragonés, Maribel, Samar, Florida, Ana Mercería, Todocalzado, Lizarra Ikastola, Goyache, Ino, Jordana, Joyería Ros, Bombones Torres, Clarín, Garín, Juguettos, Ekolore, Lizar, Clínica Dental Lizarra, Electro Pax y Congelados Muguerza. Y bajo petición en el email molamuchoaprenderasulado@gmail.com.