Salud tendrá el martes otra reunión con los padres del niño tudelano con síndrome de Duchenne
tudela - El consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, afirmó ayer que el medicamento (denominado Translarna) que pide una familia de Tudela para su hijo de 6 años contra el síndrome Duchenne, una enfermedad rara que origina distrofia muscular, "se ha demostrado que no es eficaz y que puede tener efectos secundarios".
Domínguez aseguró ayer, en declaraciones a los periodistas, que "no ha habido ningún cambio de criterio" en el departamento sobre el medicamento solicitado y ha explicado que se va a producir una segunda reunión con la familia porque ésta la pidió "a través de un representante político".
En este sentido aseguró que "nosotros siempre hemos estado abiertos al diálogo con una familia que está preocupada por la salud del hijo y que entendemos perfectamente su actitud" y añadió que lo que no entienden son "otras actitudes y posicionamientos que se han dado desde grupos políticos o instituciones apoyando algo en lo que no tienen competencia".
Según ha indicado, el departamento de Salud tiene "muy claro" que los tratamientos que se deben de dar son los que son "eficaces" y ha asegurado que en el caso de este niño tudelano de 6 años "se está pidiendo un tratamiento que ha demostrado que no es eficaz y que puede tener efectos secundarios".
El consejero repitió que "desde un punto de vista político me hubiera resultado mucho más fácil autorizar el medicamento, pero no puedo olvidar que soy médico y que no voy a indicar algo que creo que no está indicado", ha expuesto el consejero.
En este sentido, incidió en la idea de que "hay muestras suficientes, ensayos clínicos suficientes que demuestran que no es eficaz", y destacó, además, que la Comisión Central de Farmacia de Navarra "desaconsejó su uso" y a nivel ministerial "también se desaconsejó". "El criterio está basado en criterios técnicos y eso no puede cambiar por la presión popular o de determinados ámbitos", ha declarado.
El consejero comentó que, según los datos que disponen, en España están utilizando este tratamiento 33 niños, "muchos de ellos porque fueron incluidos en su momento en un ensayo clínico promovido por la propia industria farmacéutica y que una vez que ha acabado el ensayo clínico siguen tomándolo".
En ese ensayo clínico, agregó, "se demostró que no hay diferencias significativas entre tomar ese medicamento y tomar un placebo, por lo tanto, no es útil".
Por ello concluyó señalando que "después se han incorporado algunos niños también a tomar este medicamento en determinadas comunidades autónomas precisamente por las presiones mediáticas recibidas".
firmas La Agencia Española de Medicamentos emitió en 2017 una resolución de "no financiación" para Translarna (como se denomina el medicamento) dado que "no se ha demostrado ningún efecto sobre el curso y la progresión de la enfermedad". Por este motivo tiene una "autorización condicionada" a la espera de confirmar en 2020 si consigue beneficios o no a los pacientes en tratamiento, algo aún no demostrado. Pese a todo, la familia, que se reunirá el martes con el consejero de Salud, ha puesto en marcha una recogida de firmas en la plataforma change.org (en la que ayer ya se acercaban a las 38.000) para conseguir un número elevado de apoyos y tratar de que el departamento cambie de opinión, pese a los informes técnicos. Izan Munilla tiene 6 años y su familia ha asegurado que se va a agarrar "a un clavo ardiendo. Lo que hace es retrasar la degeneración y si le dan 7 años más de vida a eso me agarro. El último caso se llevó a los juzgados y se ganó, llegaremos hasta donde podamos y nos dejen. Mi hijo necesita la medicación ahora, dentro de 2 ó 3 años será tarde".
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