El 19 de enero de 2011 es una fecha grabada a fuego en la memoria de Amaya Áriz Argaya (Pamplona, 1970). Aquel día a su hijo Mario, de dos años y ocho meses, le diagnosticaron autismo. Entonces no había una asociación de autismo en Navarra ni psicólogos específicos, por lo que Áriz, licenciada en Derecho y especializada en internacionalización de empresas, empezó a buscarse la vida como pudo. Primero abrió un blog en el que fue narrando su experiencia personal, que le sirvió “para estar acompañada en el duelo”. En una de las últimas entradas del blog, con fecha de 26 de octubre de 2014, afirma: “Muy a menudo me preguntan cómo trabajé con Mario al principio y cómo hemos logrado que vaya avanzando. Lo primero y más importante, aunque el pozo y la soledad en la que caímos fue muy grande, no dejamos que ese dolor tan intenso nos frenara las ganas de aprender, el deseo de llegar a él y el ímpetu por ganar cada día el pulso a las dificultades que el autismo le pone, nos pone, en nuestras vidas”.
De esos textos que llamaron la atención de cada vez más lectores surgió la idea de escribir un libro, La alegría muda de Mario, en el que la autora narra con sencillez y emoción cómo se enfrentó a una realidad que trastocó su vida de arriba abajo. Perdió el habla. No podía llorar y se quedó en estado de shock. “Lo somaticé. La garganta es mi parte débil y solo me había quedado afónica una vez en unos Sanfermines”, recuerda. Sus médicos decidieron darle corticoides para poder recuperar el habla, pero cuando pasaba el efecto de los medicamentos volvía a perder la voz. “Anímicamente lo pasé supermal, pero me puse las pilas. Mi objetivo era que el dolor no me impidiese avanzar”, afirma Áriz.
En apenas un año, y después de múltiples e infructuosas reuniones con entidades y asociaciones, fundó la Asociación Navarra de Autismo (ANA), que contribuye, “con apoyos, servicios y oportunidades, a promover y mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y su entorno, así como a facilitar su inclusión como ciudadanos de pleno derecho”. ANA, que fue declarada de utilidad pública el 9 de diciembre de 2015 y recibe el apoyo de las administraciones públicas y otros agentes sociales, ha avanzado de manera sustancial desde su constitución hace ahora 13 años.
“Todo lo que hemos hecho estos años les ha servido a muchas familias de Navarra, pero también de otros países como Suiza, Bélgica o Inglaterra. Estará mal decirlo, pero en Navarra hemos llegado a la Luna en el ámbito del autismo. Lo pienso de verdad”, cuenta Áriz, que además de ser la cofundadora de la asociación también es su presidenta y la principal cara visible. Para complementar su optimismo, pone como ejemplo a una familia de Conil (Cádiz), que considera a la Comunidad Foral “el paraíso” en el tratamiento de TEA. “Hemos formado a unos 1.000 profesores, tenemos a 20 psicólogos especialistas que trabajan con nosotros y hacemos terapia online en toda España”, continúa Áriz. Y sentencia: “Antes, en Navarra no había nadie que se pudiera ocupar de mi hijo”.
Que se haya alcanzado la Luna no quiere decir que esté todo hecho. “Es un astro que está relativamente cerca de la Tierra, así que tenemos que ir más lejos”, dice la presidenta de ANA, que no ha parado de formarse y aprender y se ha sacado el grado de Psicología. Una de las asignaturas pendientes sigue siendo la atención de los alumnos con autismo a partir de 4º de Educación Secundaria Obligatoria (ESO). La Fundación Alegría, encaminada “al desarrollo y bienestar” de las personas con TEA, en especial en la vida adulta, nació el 31 de octubre de 2019. Áriz es su presidenta, y la fundación viene a cubrir este hueco en la sociedad navarra. “A partir de 3º de la ESO apenas hay apoyos y en la Formación Profesional directamente han desaparecido”, alerta.
El logro más grande de la Fundación Alegría se materializó el pasado 4 de febrero. Gracias un convenio firmado con la consejería de Educación, se evaluará, orientará y apoyará al alumnado con autismo “en todos los niveles y etapas educativas previas a la Universidad, así como a sus familias”, con el objetivo de “garantizar las condiciones óptimas de la atención de las personas con TEA en la Comunidad Foral de Navarra”. Áriz defiende la labor de la fundación, ya que “llega adonde no llega la administración pública”. Pero recuerda: “Ojalá no existiéramos. Eso querría decir que todas las necesidades están cubiertas”.
En los meses de verano, suelen llevar a cabo un proyecto educativo con el objetivo de “trabajar habilidades académicas de manera individualizada, así como facilitar el desarrollo de habilidades de autonomía, comunicación y de las competencias sociales en los jóvenes con autismo”. Desde la Fundación Alegría se hace hincapié en el futuro profesional de las personas con autismo y en el ámbito de la vivienda para que consigan una plena inclusión en la sociedad. “Queremos que puedan vivir en comunidad y tengan derecho a una vida plena y autónoma. Cada caso es muy diferente. Hay algunos que necesitarán vivir en un entorno muy estable y tranquilo, y otros puede que tengan que ir a algún centro; pero lo que necesitamos en todos los casos son recursos especializados que ahora mismo no existen”, expone su presidenta.
Cuanto antes, mucho mejor
Se estima que esta compleja afección del desarrollo neurológico afecta aproximadamente a entre unos 500 y 600 alumnos navarros menores de 16 años. Las cifras son aproximadas, ya que, durante muchos años, el autismo se ha metido en el mismo saco que la discapacidad intelectual. Una de las grandes claves para avanzar en los resultados de los niños con autismo es que el diagnóstico se pueda realizar lo antes posible. Un tratamiento precoz es fundamental. “Sí, sí y mil veces sí”, corrobora Amaya Áriz.
A los 12, 15 y 18 meses ya se pueden llevar a cabo unas pruebas “que no dan un diagnóstico definitivo”, pero que sí que nos muestran algunas “señales de alerta” que son vitales para que los niños con autismo puedan recibir una atención temprana y se pueda hacer terapia. “A partir de ahí aparecerán los hitos que van a marcar el desarrollo de las personas”, apunta Áriz, “como el desarrollo del lenguaje oral, la lectoescritura y si hay o no algún tipo de discapacidad intelectual”. Llegado este punto, se ve en la necesidad de advertir sobre un falso mito que se debe erradicar: “Es mentira que a la mayoría de los niños con TEA se les diagnostique discapacidad intelectual. El 30 por ciento tienen necesidades especiales de aprendizaje. Que un niño no llegue a desarrollar un lenguaje oral no quiere decir que se incluya la discapacidad. El abanico es muy amplio y hay que mostrarse muy abiertos con todos los casos”, relata.
Como presidenta de la ANA y de la Fundación Alegría, Áriz carga con una mochila pesada de muchos años de trabajo y dedicación. Está cansada. Exhausta. Pero dice que nadie quiere su puesto. Y añade la razón por la que no abandona su lucha: “Mientras mi hijo viva y yo tenga energía voy a seguir haciendo esto. A veces pienso que la vida me ha puesto aquí por algo y que tengo una misión que cumplir para devolverle a la sociedad todo lo que me ha dado”.
La vida con Mario
Mario tiene 17 años y este curso terminará 4º de la ESO. El pequeño niño que apenas hablaba, y se comunicaba a su manera con su entorno, está culminando con éxito la etapa escolar después de “haber llevado el camino contrario” a otros muchos estudiantes que padecen un trastorno del espectro autista. En su caso, explica su madre, asistió durante un total de doce años a las aulas terapéuticas para el alumnado con necesidades educativas especiales. “Con él hemos ido muy despacio para que pudiera hacer frente a la sobreestimulación sensorial que hay en el mundo”, explica Amaya Áriz, que defiende apasionadamente el uso de los pictogramas para el aprendizaje del alumno con TEA.
Cuando el autismo impactó en su vida, a ella le pareció “un infierno”. En esos primeros meses, trató de cuidar mucho la estabilidad emocional. Ahora ya lo ha asimilado, no lo compara con un pozo negro, sino que se lo toma como “una dificultad” adicional que se le ha interpuesto en su camino y que le ha “cambiado la vida completamente”. Áriz afirma que en todo este tiempo no ha podido cenar ni dormir fuera de casa ni una sola vez. Pero después de casi 14 años conviviendo con el autismo en su familia, espera haber sacado unas cuantas lecciones que la hayan “convertido en una mejor persona”.
El comportamiento de su hijo adolescente se rige por una “extrema rigidez”, por lo que Mario sufre especialmente con los cambios en sus rutinas. Pone un ejemplo: “Si todos los sábados comemos en casa del abuelo, el día que no lo hacemos puede tener una crisis muy grande. Parece que se hunde el mundo”.
