la carta del día

Sobre el síndrome de Asperger

08.02.2020 | 19:56

el síndrome de Asperger está incorporado en la definición del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y significa "TEA sin déficit intelectual acompañante" o "TEA sin discapacidad intelectual asociada". La denominación social y conocida de "síndrome de Asperger" se mantiene por una cuestión identitaria y por sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que, en algún momento, han sido diagnosticadas bajo esta categoría.

Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y pensamiento. Nos ha ocurrido en más de una ocasión vivir situaciones con un joven con síndrome de Asperger del tipo preguntar a la dependienta de una tienda (persona con un sobrepeso considerable): "Oye, ¿y tú por qué estás tan gorda?", sin darse cuenta de que puedes pensarlo, pero socialmente no debes decirlo. O realizar acciones como tumbarse con los zapatos puestos sobre el sofá en la casa de unos señores mayores a la que ha ido de visita, o no saber explicarnos si se ha peleado con un amigo en serio o estaban jugando. En el ámbito de la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento, se presentan patrones restringidos, estereotipados y repetitivos de intereses y conductas que hacen que para la persona sea difícil adaptarse de manera flexible a las demandas cambiantes del entorno. Por poner un ejemplo real, un chico con síndrome de Asperger, si le dices "el tiempo vuela", puede no entenderlo y tenemos que explicarle el sentido de la frase hecha. Pero si lleva tiempo en terapia y tiene recursos y herramientas, con decirle "es una frase hecha", ya lo anota en su cabecita visual y se olvida de la imagen literal de un reloj volando. En relación a los intereses, a menudo muy concretos y restringidos, podemos citar trenes, horarios de metro, series de ciencia ficción o dinosaurios. Y tienen una adherencia infinita a rutinas, que les dan seguridad y les ayudan a estar regulados. Un cambio "pequeño" de planes, que un objeto no esté en su sitio o no haya entradas para su película favorita, puede desregularles y generar situaciones muy complicadas para la familia, debido a la baja tolerancia a la frustración y a la altísima hipersensibilidad que tienen. Es por ello que a menudo las familias decimos que nuestros hijos "hipersienten" las cosas. El síndrome de Asperger está incorporado en la definición de TEA, pero según el TEA particular de cada persona, las necesidades de intervención terapéutica, educativa y de apoyo en el ciclo vital son muy variadas. Las principales demandas de las personas con síndrome de Asperger son similares a las del resto de personas con TEA, y se centran en la mejora en la detección e identificación temprana de sus características, con el objetivo de acceder lo antes posible a un diagnóstico especializado y a los apoyos específicos que precisa. Y en garantizar el acceso y disfrute de una educación individualizada, inclusiva y de calidad en todas las etapas educativas, incluyendo las postobligatorias (formación profesional, enseñanzas universitarias...). Además, el favorecer una educación libre de bullying y acoso escolar y el promover el acceso al empleo y el desarrollo de la carrera profesional, sensibilizando e implicando al tejido empresarial y garantizando los recursos de apoyo individualizados que precise cada uno, ayudarán a la persona con síndrome de Asperger a disfrutar de una vida independiente con los apoyos que requiera para hacerlo posible. Y esto beneficiará a la sociedad en conjunto. No olvidemos que, en la edad adulta, a menudo se produce en las personas con Asperger una disminución de intereses y motivación, una excesiva monotonía diaria, inflexibilidad en sus rutinas y costumbres, lo que hace muy difícil el mantenimiento de relaciones sociales y laborales. Las respuestas hacia temas del día a día, como búsqueda de trabajo y ocio resultan muy complicadas por su rigidez y elevada angustia, con respuestas desproporcionadas ante ruidos, costumbres y manera de relacionarse. Por ello es muy importante hacer un esfuerzo mayor si cabe por acompañarlos en todo su ciclo vital. Como cada año desde 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austríaco que describió por primera vez este síndrome y junto con el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación del Autismo y 5 de octubre, Día Europeo del Autismo, desde la Asociación Navarra de Autismo-ANA seguiremos trabajando para que este texto no quede solo en palabras, sino que se convierta en una realidad para todas las personas con síndrome de Asperger.

Firman esta carta: Amaya Áriz Argaya, presidenta y cofundadora Asociación Navarra de Autismo-ANA; Mentxu Ochoa, vicepresidenta ANA y madre de joven con síndrome de Asperger; y Nieves Urzaiz, vocal ANA y madre de adulto con síndrome de Asperger