la carta del día

Vivir con fibromialgia

13.05.2021 | 00:32

No sabes muy bien cuándo comenzó. Un día te dolía mucho el hombro, otro día parecía que tenías ciática, otro te costaba mucho levantarte de la cama. Pero tenías que seguir...

Llegabas a casa muy cansada, ya no podías más. Te dolía tanto la muñeca que terminaste en Urgencias. "Si quiere, le operamos la muñeca. Tiene usted una tendinitis". "No. La muñeca es mía".

Rehabilitación. Más rehabilitación. Mucha rehabilitación. Alivio. Tenías que seguir...

Te costaba subir 2 pisos. Cogías el ascensor. La única que cogía el ascensor.

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por un dolor intenso prolongado por todo el cuerpo. Afecta a músculos, tendones y tejidos blandos. Reconocida por la OMS en 1992. CIE-10. Código M79.7

Pero tú no lo sabías. Tenías que seguir...

Depresión. Medicación. "Usted tiene una depresión. Tiene que descansar. Insomnio. Lo que usted tiene es insomnio. La analítica es normal. Todo está bien".

Pero tú no te puedes concentrar. No puedes leer, que es lo que más te gusta. Además, siempre estás cansada. No puedes seguir el ritmo de tus hijos, de tu marido, de tu trabajo...

Ya no te sientes capaz de preparar una oposición. Ya no te sientes capaz de preparar la cena.

No puedes hacer la cama. Tiras la compra en el pasillo al entrar en casa y vas directa al sofá.

Pero tienes que seguir...

Dadme un sofá. Un sofá y un teléfono. Así seré capaz...

Tu marido intenta comprender. Tu cuñada piensa que eres una vaga. Tu hermana te dice que lo que tienes que hacer es machacarte en el gimnasio.

Sola. Estás sola.

Los compañeros de trabajo te miran mal. Tantas bajas. Eres un estorbo para la empresa. Despido improcedente.

Pero tienes que seguir...

No puedes seguir el ritmo de paseo de tus amigos, de tus familiares. Dejas de hacer el viaje de tu vida. Dejadme sola. Sola.

Un buen día un médico te dice una palabra: fibromialgia. "Usted tiene fibromialgia". Nunca has oído eso. "Es una enfermedad crónica, compleja, con muchos síntomas. Incapacitante."

Pero tienes que seguir...

Y comienzas un peregrinaje lento y largo. Médicos. Más médicos. Hay una clínica en Barcelona...Y vas a Barcelona una, dos, tres veces. No tienen solución para ti. No la hay. No funciona.

Pero tienes que seguir...

Pasan los años.

Llevas muchos años con esta enfermedad. Pasas días terribles. Te despiertas con dolor, las manos agarrotadas. No las puedes mover. ¡Cómo te vas a levantar! Lo haces.

Porque tienes que seguir...

Te acuestas al mediodía. El alivio dura poco. Piernas inquietas. Colon irritable.

No puedes quedar con nadie. No puedes seguir. No puedes recordar a los demás continuamente que tienes fibromialgia porque sientes que nadie te soportaría.

Pero tienes que seguir...

Tu médico de familia siempre te dice lo mismo: es la fibromialgia. Sientes que no te escucha. Paracetamol. Nolotil. Y te preguntas si sabe realmente cómo estás.

La reumatóloga te dice que ya tienes el diagnóstico: es fibromialgia. Calmantes. Movimiento suave. Calmantes.

Y tú sientes la incomprensión, el abandono de todo el sistema de salud. Muy pocos médicos saben o quieren saber. Y menos comprometerse con esta enfermedad.

El dolor y la soledad te acompañan.

Hasta que un día decides llamar a un teléfono: "¿Es la asociación de fibromialgia...?

Te reciben otras mujeres, jóvenes y mayores, como tú. Con la sonrisa en los labios y el ánimo en la boca. Son como tú. Sufren lo que tú sufres. Te acompañan al agua. Ejercicio suave en el agua. Se ríen. Se toman un café contigo. Sientes que estás entre iguales. No tienes que explicar nada cuando dices: "Tengo un día...".

Y sigues. Tienes que seguir.

Ahora por buen camino. Menos sola. Recorremos juntas el camino.

La fibromialgia afecta a entre un 3 y un 6% de la población. Un 95% de las personas afectadas son mujeres.

Tenemos que seguir...

La autora es la socia 442 de Asociación Frida

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