Es casi estar muerta en vida. Una enfermedad no mortal, pero muy invalidante. Su nombre científico es: encefalomielitis miálgica. Síndrome de fatiga crónica o enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo.
Es una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres, y por eso precisamente más invisible y más desconocida. No hay mucho interés en investigar sobre ella. Cosas de mujeres que se quejan por todo. Unas histéricas que dicen que están deprimidas. Unas vagas que dicen que les duele todo.
La fatiga crónica, como la fibromialgia, tiene un origen neurológico: desequilibrios neuroquímicos en el sistema nervioso central. Quizá causados por un virus, un estrés muy grande… no se sabe a ciencia cierta. Algunas personas han desarrollado fatiga crónica tras el coronavirus.
Mi amiga Ana comenzó hace años con dolores fuertes en tendones, músculos, sueño no reparador, cansancio, niebla mental, imposibilidad de concentrarse, depresión. Entonces le diagnosticaron: fibromialgia.
Calmantes. Reposo a mitad del día. Opiáceos, antidepresivos. No mejoraba. Tenía brotes. Días en los que estaba mucho peor. Casi imposible ir a trabajar. Bajas. Más bajas. Más depresión. Relajantes musculares. Fisioterapia. Terapias alternativas. Hierbas. Probó todo. Nada.
Su autoestima estaba por los suelos. No podía hacer nada, no servía para nada. Nadie le entendía. Su relación de pareja se quebró... Tampoco podía ir con sus hijas al cine ni seguir el ritmo de sus amigas. Aislamiento. Más depresión. Y callaba. Se quejaba a su médica de familia: tómate unas vitaminas y paracetamol, tramadol, morfina incluso. Nada.
Hasta que un día no pudo levantarse de la cama. Su estado de postración era absoluto. No tenía ya fuerzas para vivir. Pensó en bajarse del tren. Terminó en Urgencias. De allí a Medicina interna.
Mi amiga Ana tiene el síndrome de fatiga crónica.
Los días que puede levantarse de la cama a las dos horas ya está agotada. Exhausta. Si camina un poco se cansa mucho. Intolerancia al esfuerzo. Calmantes y a la cama de nuevo. Esto no es vivir.
Entre un 0,5 % y un 2,57% de la población sufre este síndrome. En Navarra, según las últimas estadísticas, sufren esta enfermedad 274 personas.
Mi amiga no lleva un letrero puesto. Lleva un mar de sufrimiento en una noche muy oscura. Sufre el abandono de un sistema que premia el esfuerzo del individuo y no se aviene a razones ni matices. Un sistema injusto, insolidario. Un sistema que se olvida una y otra vez de los muertos en vida. No producen. No importan. No interesan. No se van a morir de eso. Se van a morir con fatiga crónica.
Piense usted, querida lectora, querido lector, que mi amiga Ana puede ser cualquiera de ustedes. ¿Qué harían ustedes en su lugar? ¿Qué hago yo?
El día 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga crónica. Por eso escribo.
La autora es socia 442 de Frida