La dermatomiositis juvenil (DMJ) es un tipo de miopatía inflamatoria que afecta fundamentalmente a la piel y al tejido muscular de tipo estriado. En concreto, aproximadamente un 20% de todas las dermatomiositis debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años.

Los niños que sufren esta patología se pueden encontrar cansados y con dificultad para hacer ejercicio físico, e incluso pueden aparecer contracturas musculares o inflamación de articulaciones. En cuanto a las lesiones cutáneas pueden aparecer antes que la inflamación muscular y suele afectar a regiones como la cara, el escote y las manos. 

Es una patología crónica que cursa con brotes y que tiene una intensidad variable, “por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad”, explica la doctora Alina Boteanu, del Servicio de Reumatología y de la Unidad de Reumatología Pediátrica y Transición Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

Para la experta, es fundamental un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. En este sentido, se muestra esperanzada ya que “el desarrollo de varios fármacos y el aumento de opciones terapéuticas, junto con un tratamiento precoz, han llevado en los últimos años a una mejoría del pronóstico”.

Para la presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (Anadeju), Mari Carmen Miguel Rodríguez, también es importante el tratamiento psicológico. “Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad, pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica”, apunta.

Visibilidad

Desde la Asociación Anadeju y la Sociedad Española de Reumatología insisten en la necesidad de aumentar la visibilidad de esta enfermedad, de llevar a cabo más proyectos de investigación y de garantizar esa atención multidisciplinar (dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, rehabilitadores, psicólogos…) tan necesaria para evitar daños irreversibles. 

Además, se ha puesto en marcha una campaña en redes sociales dirigida a afectados, familiares y amigos de pacientes con DMJ, los cuales pueden mandar un vídeo corto comentando ¿cómo luchan contra el dragón? e incluyendo el hashtag #miLuchaDMJ.