Convivir con la esclerosis múltiple: un desafío diario para miles de personas

A Jesús Muñoz, muchos días el cuerpo deja de responderle como quiere antes de que termine la mañana. Vive a apenas 400 metros de su trabajo, pero necesita hacer dos paradas para llegar. Camina despacio, se detiene frente a un escaparate o mira el móvil unos segundos y continúa. Son pequeñas estrategias para poder llegar a la oficina.

“Tengo mucha fatiga, pero no es el cansancio normal de alguien que ha dormido poco. Es levantarte de la cama sabiendo que has descansado y, aun así, sentir que tu cuerpo no responde a los estímulos que le manda tu cabeza. Según avanza el día, el agotamiento físico hace que mi pierna izquierda directamente no responda. Mi cerebro manda la orden, pero la pierna no se mueve”, explica.

Jesús Tiene 41 años, trabaja en el mundo de la moda y lleva una década conviviendo con esclerosis múltiple. Antes hacía deporte, caminaba durante horas y subía al monte. Ahora no puede recorrer más de medio kilómetro de manera ininterrumpida. Todavía evita utilizar bastón o silla de ruedas para moverse por Bilbao porque intenta mantener toda la autonomía posible y porque, reconoce, también existe una parte emocional difícil de asumir.

“Hay una parte estética que para mí es importante. Me afecta que se me vea ya con ayudas o apoyos. Sé que puede sonar superficial, pero es real y forma parte también de cómo uno vive la enfermedad. Intento tener una vida lo más normal posible dentro de las limitaciones que tengo, haciendo descansos y adaptándome continuamente”, relata Jesús.

Tres millones de afectados en el mundo

Jesús Muñoz es una de las más de 5.000 personas que conviven con esclerosis múltiple en Euskal Herria. Un total de 4.059 personas padecen la enfermedad en la CAV, el 45% mujeres de entre 18 y 45 años, según las cifras aportadas por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco. Por territorios, Bizkaia registra 2.261 personas con esclerosis múltiple, Gipuzkoa 994 y Araba 691.

En Nafarroa hay cerca de un millar de personas con esclerosis múltiple, con una prevalencia de 146,68 casos por cada 100.000 habitantes. La enfermedad afecta de forma mayoritaria a mujeres,(676 frente a 319 hombres) y se concentra sobre todo entre los 35 y 64 años (710 casos). Le siguen los mayores de 65 años (179) y el grupo de 15 a 34 años (106).

Por otro lado, más de 58.000 personas padecen esclerosis múltiple en el Estado, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). El 68% son mujeres y la edad media de inicio de la enfermedad está en los 32 años. Cada año se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos, uno cada cinco horas, aproximadamente.

En todo el mundo, hay unos tres millones de personas que padecen esclerosis múltiple. En la última década, el número de personas diagnosticadas ha aumentado más de un 26%, pasando de 2,3 millones en 2013 a 2,9 millones en 2023.

Primeros síntomas

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y compleja conocida como “la enfermedad de las mil caras” porque no se manifiesta igual en todos los pacientes.Puede provocar fatiga extrema, problemas de movilidad, alteraciones visuales, pérdida de equilibrio, espasmos, dificultades cognitivas o síntomas emocionales. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, aunque suele diagnosticarse principalmente en adultos jóvenes y tiene una mayor incidencia entre las mujeres.

Según un estudio poblacional publicado en 2024 en el Journal of Neuro-Ophthalmology, los problemas visuales constituyen uno de los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiple y afectan a más de la mitad de los pacientes a lo largo de la evolución de la enfermedad. Por ello, alteraciones como visión borrosa, pérdida temporal de visión, visión doble, dificultad para percibir colores, pueden constituir el primer síntoma antes del diagnóstico, aunque pueden manifestarse en cualquier momento de la enfermedad.

Es el caso de Jesús: “Yo empecé sobre todo con mareos y con vista nublada. Piensas que las gafas están mal graduadas o que la vista todavía se tiene que acostumbrar. Luego empecé con la vista doble y, como de pequeño había tenido un ojo vago, fui enlazando unas cosas con otras. Nunca crees que es nada raro y al final lo vas dejando, pensando que será cansancio o nervios”, añade el bilbaino.

Durante más de dos años nadie encontró una explicación clara. “Iba al médico de cabecera, me mandaban a especialistas y nadie me decía nada. Yo notaba que me pasaba algo, pero no sabía el qué. Recuerdo salir de trabajar súper angustiado pensando: ‘¿Qué me pasa?’. Fui incluso a urgencias y al principio todo era estrés, mucho trabajo, falta de sueño… Hasta que en 2016 tuve la suerte de dar con un neurólogo muy bueno que fue quien me dio el diagnóstico”, relata Jesús.

Según los especialistas, la enfermedad puede presentar síntomas diversos y aparentemente inconexos, lo que provoca retrasos a la hora de diagnosticar la enfermedad en muchos pacientes. “Hay personas que pueden tener síntomas leves como hormigueos o pequeñas alteraciones difíciles de identificar. Eso hace que no se piense inicialmente en una esclerosis múltiple y no se investigue como tal”, explica Juan Antonio Durán, Oftalmólogo y Director Médico en el Instituto Clínico Quirúrgico de Oftalmología.

Alteración visual más frecuente

La neuritis óptica es una de las alteraciones visuales más frecuentes. Se trata de una inflamación del nervio óptico que interrumpe el envío de señales visuales desde el ojo hasta el cerebro y constituye el primer problema visual relacionado con la esclerosis múltiple hasta en el 20% de los pacientes.

Sus síntomas más habituales incluyen disminución de la agudeza visual, alteración en la percepción de colores, dolor al mover los ojos o dificultad para distinguir contrastes. Habitualmente afecta a un solo ojo, aunque también puede aparecer de forma bilateral. En muchos pacientes se presenta de manera aguda o subaguda y puede preceder durante meses e incluso años al diagnóstico definitivo de la enfermedad.

“Muchos pacientes describen una sensación de falta de luz, como si estuvieran permanentemente en un lugar poco iluminado. Otros pierden visión en una parte concreta del campo visual. Se puede manifestar de diversas maneras. La neuritis óptica, la visión doble o problemas en los movimientos oculares, son signos importantes que obligan a investigar”, expone Juan Antonio Durán.

Según el oftalmólogo, no es bueno ponerse en lo peor antes de tiempo: “Tener una neuritis óptica no significa necesariamente que la enfermedad vaya a evolucionar de forma rápida o agresiva. Cada caso es diferente. Hay pacientes en los que la enfermedad avanza con rapidez y otros que permanecen prácticamente estables durante años”.

Además de la neuritis óptica, existen otros trastornos visuales estrechamente relacionados con la esclerosis múltiple. Uno de los más frecuentes es la diplopía o visión doble, una alteración que provoca que la persona perciba imágenes duplicadas debido a problemas de coordinación en los músculos que controlan el movimiento ocular. También puede aparecer nistagmo, caracterizado por movimientos involuntarios y repetitivos de los ojos, o uveítis intermedia, que algunos pacientes describen como la aparición constante de “moscas volantes”.

El aspecto psicológico

A pesar de los diversos problemas físicos que causa la esclerosis,la parte emocional es, lo más difícil de llevar. “Emocionalmente la enfermedad me tiene totalmente anulado. Mi cabeza muchas veces se centra solo en esto. Me cuesta muchísimo gestionar no saber cómo voy a estar mañana y aceptar que la vida que me está tocando vivir ahora no me gusta. Puede sonar injusto decirlo, pero hace diez años tenía una vida completamente normal —hacía deporte, caminaba, iba al monte— y ahora tengo muchas limitaciones. Estoy destrozado”, dice Jesús.

Lucha contra la esclerosis

Esclerosis Múltiple España ha lanzado la campaña ‘Ahora ¡Al Abordaje!’, que sitúa el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico de esclerosis múltiple mediante un abordaje “inmediato, integral, coordinado y equitativo” en el ámbito territorial.

“Aunque a día de hoy no existe una cura, sí hay terapias que ayudan a retrasar la progresión, y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El diagnóstico precoz es fundamental porque cuanto antes se detecte la enfermedad, más posibilidades hay de actuar antes de que aparezcan lesiones más importantes”, comenta Durán.

Apoyo asociativo

Cuando a Jesús Muñoz le recomendaron acudir a la asociación vizcaína de esclerosis múltiple ADEMBI tardó semanas en decidirse. “Me costó muchísimo dar el paso. El primer día llegas, ves varias sillas de ruedas en la puerta y piensas: ‘¿Así voy a acabar yo?’. Fue un golpe duro”, recuerda. Hoy, años después, reconoce que aquel lugar se ha convertido en una pieza esencial para convivir con una enfermedad que le obliga a librar “una lucha diaria muy silenciosa”.

Asociaciones como ADEMBI (Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkia) desempeñan un papel clave para cientos de personas diagnosticadas de esclerosis múltiple. Más allá de la atención médica, ofrecen rehabilitación, apoyo psicológico, orientación social y acompañamiento en una enfermedad crónica, degenerativa e imprevisible que afecta a todos los ámbitos de la vida. La entidad vizcaína, creada en 1984, atiende cada año a más de 1.800 personas y realiza alrededor de 19.000 sesiones anuales de neurorehabilitación. 

Jesús acude regularmente para realizar distintas terapias que le ayudan a mantener la movilidad y ralentizar el deterioro físico que provoca la enfermedad. Sus inicios no fueron fáciles. “Cuando me recomendaron ir a ADEMBI me costó muchísimo dar el paso. El primer día llegas, ves varias sillas de ruedas en la puerta y piensas: ‘¿Así voy a acabar yo?’. Fue un golpe duro. Pero desde el minuto uno sentí que me iban a ayudar y así ha sido”, comenta.

Precisamente para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos destinados a estos servicios, hoy se celebra la 29ª edición de Busti Zaitez-Mójate en decenas de playas y piscinas de Euskadi. La jornada solidaria, organizada por Esclerosis Múltiple Euskadi, volverá a reunir a miles de personas en una iniciativa que pretende visibilizar esta enfermedad neurológica y apelar a la solidaridad ciudadana.

Avances en la investigación

Mientras, la investigación sigue avanzando en el terreno oftalmológico. El doctor Juan Antonio Durán explica que ya existen pruebas capaces de ayudar tanto al diagnóstico como al seguimiento de la esclerosis múltiple. Entre ellas destaca la OCT, una técnica sencilla que permite estudiar el grosor de la retina y del nervio óptico, ya que “se sabe desde hace años que la retina sufre un adelgazamiento en pacientes con esclerosis múltiple”.

Además, apunta a nuevas líneas de investigación menos invasivas, como el análisis de la lágrima. Durán señala que pequeñas muestras podrían aportar marcadores relacionados con la enfermedad y evitar en el futuro pruebas más complejas como la punción lumbar. “Con cantidades mínimas de lágrima ya se pueden estudiar determinados marcadores”, subraya.