el 21 de octubre del año pasado Yeray, de 21 meses ingresaba en la UCI del Hospital Virgen del Camino. El pequeño presentaba problemas respiratorios, fiebre y una tortícolis que no fue detectada por los médicos hasta pasados seis meses de su nacimiento. Las pruebas no aclaraban el diagnóstico, pero el pequeño empeoraba por minutos. "Nos dijeron que estaba en riesgo vital y que nos preparáramos para lo peor", recuerda su madre, Rocío Berrendo, de 26 años. Una resonancia determinó que Yeray sufría una anomalía en el tronco cerebral, pero los médicos no tenían certeza sobre su naturaleza. Tras dos resonancias más en la Clínica Universidad de Navarra, el pequeño fue derivado a un centro hospitalario de Madrid, donde se confirmaba el terrible diagnóstico: un glioma de grado 2-3, un tumor que en su caso era inoperable. "Nos lo pusieron negrísimo. Según los especialistas, el niño no llegaría a cumplir un año, ni movería las piernas", recuerda mientras observa como el simpático Yeray, que ya tiene casi 2 años, corretea por la casa ayudado por su tía. "Cuando le pusieron el tratamiento, quimioterapia, empezó a mejorar, pero el tumor no se ha reducido, así que los médicos no se explican su mejoría".

la enfermedad

"Todos los días no decían que nuestro hijo se iba"

El pequeño estuvo ingresado durante tres meses y en ese tiempo sus padres permanecieron junto a él día y noche. "Somos de Estella, pero cuando nos dieron el alta, nos fuimos del hospital con mucho miedo y decidimos quedarnos en casa de mi hermana, en Pamplona, para estar cerca del hospital". Los ingresos a partir de ese momentos fueron continuos. "Con un poquito de aire que le diera ya se ponía malo. Además, el niño no podía tragar y le pusieron una sondita en el estómago para que le proporcionáramos los alimentos a través de ella, pero mientras la llevó nos ocasionó muchos problemas, además ha sufrido laringitis y ha necesitado oxígeno, entre otras complicaciones. Ahora está mejor, desde junio no ha tenido que ingresar. El pobre no se queja cuando le damos la medicación y le ponemos la mascarilla. Está acostumbrado. Es su vida", comenta Rocío.

La joven rememora el momento en que cobró fuerzas para afrontar el problema. "Ver a mi hijo sonreír de nuevo tras salir de la UCI me hizo seguir al pie del cañón y proponerme hacerle feliz mientras esté aquí. Somos conscientes de lo que puede pasar pero intentamos que su vida sea lo más normal y alegre posible".

Aunque la mejoría del pequeño alimenta sus esperanzas, esta joven pareja no olvida los peores momentos de este durísimo proceso. "Era oír todos los días que tu hijo se va. Si no pasas por algo así, no sabes lo que es", asegura el padre de Yeray, Víctor Berrio, de 30 años, quien expone otro de los aspectos más duros de este tipo de situaciones: cómo afrontar la vida diaria, el trabajo, cuando las mente de un padre está totalmente centrada en su hijo gravemente enfermo y el cuerpo sufre los embates de largos días de tensión y noches sin descanso.

"Cuando el niño estuvo en la UCI, yo iba y venía a Estella para trabajar todos los días. Estaba fijo como montador de cocinas desde hacía cinco años en una pequeña empresa, pero cuando nos mandaron a Madrid nuestra realidad se hizo aún más difícil porque no sabíamos si íbamos a estar allí tres días o un año. ¿Qué situación era esa? Además, no estaba concentrado en mi trabajo y en él empleaba máquinas muy potentes que te pueden cortar una mano al menor descuido".

Víctor descartó solicitar una excedencia. "No nos podíamos permitir quedarnos sin ingresos". La presión llevó al joven a sufrir un trastorno depresivo. "Me dieron la baja por depresión y ansiedad y me pusieron en tratamiento, pero a los cuatro meses de estar de baja me echaron del trabajo. Fue un despido improcedente y así lo reconoció la empresa, aunque mi jefe me acusó de utilizar la baja para usos personales y eso es mentira. No se creía que estaba 24 horas en el hospital, y es verdad, no estaba 24 horas, estaba 35 y las que hicieran falta", asevera. "Rocío necesitaba relevo y nos turnábamos en el hospital, pero ni descansas allí, porque estás en alerta constante, ya que cada pocas horas le subía la fiebre o vigilabas que cualquier problema respiratorio no se complicara, ni tampoco en casa, porque le das vueltas todo el rato a la situación de tu hijo. Y eso que la familia nos ayudaba mucho y lo sigue haciendo".

el futuro

"Nunca ocultaría que tengo un hijo enfermo para poder trabajar"

Ahora, tanto Rocío como Víctor se encuentran en paro, pero se consideran afortunados porque ambos tienen ingresos. "Cobramos entre los dos unos 1.300 euros y hay que pagar la casa, así que no estamos como para tirar cohetes, pero nuestro miedo es el futuro porque las prestaciones por desempleo se acabarán", exponen. "Aprovecho que sigo en paro para estar con Yeray, pero si me saliera un oferta me iría a trabajar mañana mismo, eso sí, en el momento en que pasara algo dejaría lo que tuviera entre manos y me iría con mi hijo sin mirar atrás".

Esta actitud, tan razonable en un padre, es precisamente lo que puede dificultar su contratación. "Me he quedado sin trabajo por tener un hijo enfermo y puede que no lo consiga por la misma razón. Puede que cumpla todos los requisitos, pero soy un problema para el empresario. Tener un hijo con cáncer es como si tuvieras antecedentes penales".

Rocío también se plantea volver al mercado laboral si el pequeño sigue mejorando y, aunque comprende las dificultades de los empresarios, no quiere recurrir a tretas. "Puedo ser mala persona y ocultar que tengo un hijo enfermo -asegura-, pero, ¡cómo voy a hacer eso...! Me alegro de que haya avances, si bien la nueva prestación para cuidar hijos no nos beneficia a todos y como nosotros hay más casos de los que parece".