Belén y José Antonio Fernández Lobato, de 38 y 49 años, sufren una rara enfermedad llamada fenilcetonuria. En el Estado, son los únicos adultos con retraso mental a causa de esta patología metabólica, una dolencia que les impide comer alimentos tan comunes como la leche, las legumbres o la carne de cerdo y ternera porque contienen fenilalanina. Si ingieren un bocado de pan o un trozo de jamón los efectos para ellos son terribles: la descompensación metabólica se traduce en un cuadro de agresividad e hiperactividad casi incontrolables, tanto que su madre, Carmen, llora al recordar cómo a su hijo le han llegado a poner una camisa de fuerza para reducirlo. "Es muy duro pensar que tus hijos pueden acabar en un psiquiátrico por no llevar la dieta adecuada".
Para tratar esta enfermedad, los hermanos siguen un programa especial, con alimentos y suplementos elaborados en laboratorios, y que hasta ahora costeaban entre la Seguridad Social y Asuntos Sociales. Según explican Carmen y su marido, Alonso, este último departamento venía proporcionándoles desde hace 12 años y hasta 2010 una ayuda económica extraordinaria para la adquisición de los alimentos que Belén y José Antonio precisan para evitar la agresividad o los cuadros psicológicos reactivos. Esta ayuda fue el año pasado de 2.000 euros. El matrimonio, originario de Extremadura, pero que reside desde hace 13 años en Navarra, adonde vinieron en busca de trabajo, denuncia que desde enero Asuntos Sociales no abona las facturas a los laboratorios (255 euros), que a su vez se niegan a seguir proveyéndoles si no realizan los pagos. "Nos han dejado abandonados. No pagan las facturas y nos han dicho que hasta julio no nos darán una contestación, pero yo no puedo tener a mis hijos sin comer hasta entonces", lamenta la madre.
"Somos víctimas no sé si de la crisis o de la burocracia, pero no vamos a dejar de la luchar por nuestros hijos", reta Carmen, una mujer sin estudios a la que la vida le ha obligado a convertirse en una experta en fenilcetonuria, enfermedad de la que sólo existen siete casos en Navarra. "Todos los años tengo que estar luchando para que paguen. En 2010 fue de terror y hace tres o cuatro años tuve que recurrir al Defensor del Pueblo. Asuntos Sociales dice que ese dinero nos lo dan porque quieren no porque tengan obligación: sea por lo que sea se comprometieron hace 12 años y ahora, cuando mis hijos mejor están, no pueden dejarnos tirados".
diagnóstico tardío Los ingresos de esta familia, que reside en Garinoain, no llegan a 1.500 euros al mes, "de ahí sale todo, incluido el alquiler y lo que tenemos que pagar por los alimentos de nuestros hijos, porque con los 2.000 euros de Asuntos Sociales no nos llega. "La alimentación de un enfermo vale unos 30.000 euros al año porque el proceso de eliminar la fenilalanina a los productos es muy caro, pero si no siguen la alimentación adecuada se descompensan y pueden sufrir depresiones y manifestar agresividad", advierte Eugenio Oria, médico adjunto del Servicio de Nutrición y Dietética del Complejo Hospitalario de Navarra, y profesional, que les atiende desde hace 12 años. "Si se desnutren y pierden peso, empeoran, por eso la madre hace todo tipo de inventos en la cocina para que no esto no les suceda".
Esta metabolopatía les fue diagnosticada a los hermanos de forma tardía, es decir, que durante años llevaron una dieta normal, pero que para ellos actuaba "como un veneno", explica el propio José Antonio. Como consecuencia de ello sufren un retraso mental profundo, con lesiones del sistema nervioso central tan avanzadas e irreversibles que aún con esta dieta especializada, exenta de proteínas, solo puede lograrse una mejora del paciente en el control de su impulsividad y agresividad. "Si a los recién nacidos a los que se detecta esta enfermedad se les pone a dieta, serán normales, si no sufrirán un retraso mental profundo", resume Oria, quien explica cómo otra de sus pacientes está ya en la universidad "y es inteligentísima". "Cuando la madre de Belén y José Antonio ve que los niños que nacen en la actualidad pueden llevar una vida normal, se desmorona".
Las pruebas para la detección precoz de metabolopatías se realizan ahora a todos los niños. Esta prueba consiste en un sencillo análisis de sangre obtenida del talón del bebé, un pinchazo que marca la diferencia entre tener un hijo normal o discapacitado. "Al nacer mis niños no era obligatoria la prueba. A José Antonio, al que di a luz en casa, en Badajoz, le diagnosticaron retraso mental porque no hablaba y a Belén, que nació en la Clínica Universitaria de Navarra, retraso mental y sordera, pero yo sabía que no lo era y así se lo demostré al médico", recuerda Carmen, quien insatisfecha con la falta de soluciones por parte de los profesionales sanitarios acudió a la Seguridad Social. "Quiero llegar hasta donde me permita mi seguro porque dinero no tengo", reclamó. Los niños fueron derivados entonces a la clínica La Paz en Madrid, y allí, cuando José Antonio tenía 12 años y Belén 14 meses, les dieron el diagnóstico definitivo: fenilcetonuria. La enfermedad se la habían trasmitido los padres, portadores sin saberlo, y emparentados entre sí, un fenómeno que se da a menudo en estos casos. "Nuestras abuelas eran hermanas", explica Carmen.
"En Madrid, me mandaron darles un producto especial, pero no me explicaron que no podían comer determinados alimentos", comenta. "Les daba mortadela, por ejemplo, y les privaba de productos sin grasa, y era lo contrario, podían comer toda la grasa que quisieran, pero no mortadela. Yo pensaba que les estaba ayudando y, en realidad, les perjudicaba", lamenta Carmen, que a sus 75 años y ya jubilada arrastra una vida de duro trabajo como ayudante de cocina y limpiadora, al igual que su marido, de 74 años, retirado tras décadas de dejarse la espalda en la construcción y en la mar. Años en los que este matrimonio, padres de 6 hijos, además de luchar por sacar adelante a una familia numerosas debió enfrentarse a un calvario de trabas administrativas para intentar conseguir lo mejor para sus hijos enfermos y a los propios problemas que generaban ellos. "El primer día que fui al taller -ambos hermanos trabajan en Tasubinsa, en Tafalla- me enfadé con una compañera, porque esta enfermedad me hace sentirme mal, nervioso y coger manía a las personas, y tuvieron que sujetarme entre cuatro personas y ponerme una inyección", narra José Antonio.
por fin, un acierto Un hito en su historia lo constituye su encuentro con el doctor Oria. "Él fue quien acertó, les puso una dieta y en seis meses mejoraron, pasaron de ser una personas nerviosas, agresivas y problemáticas a poder trabajar y relacionarse con los demás", cuenta la madre. "Llegaron con unos informes de pediatría realizados en Extremadura. Les habían puesto una dieta infantil, inútil para un adulto, que es lo que eran, así que hubo que cambiársela", explica el especialista, quien resalta la dureza de seguir la alimentación que exige esta patología. "Es una dieta muy dura que incluye un suplemento en polvo y sucedáneos de alimentos, porque no se pueden alimentar solo de polvos", aclara Oria, quien precisa que esta enfermedad no se trata con fármacos sino sólo con dieta.
El programa alimentario de estos hermanos es eficaz pero muy pobre en variedad y sin lugar para caprichos. "Ya no nos llega para algunas cosas que antes comían, como unos bombones que les comprábamos en Navidad o unas gominolas que le gustan a Belén", se emociona Carmen mientras mira a sus hijos.
