No son dormilones, tienen narcolepsia

Se duermen y no pueden evitarlo. Tienen narcolepsia, una enfermedad que les provoca ataques irresistibles de sueño durante el día que pueden durar desde unos pocos minutos hasta más de una hora. "Por la noche duermen con normalidad, pero durante el día, en caso de experimentar un ataque de sueño, tienen que dormir sí o sí. Puede sucederles durante un examen, conduciendo o en horas de trabajo", explica Elena Urrestarazu Bolumburu, especialista en Neurología y Neurofisiología de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), con motivo de la conmemoración, hoy, del Día Europeo de la Narcolepsia.

La prevalencia de esta enfermedad neurológica es baja -en Navarra existen entre 300 y 400 afectados-, aunque está muy infradiagnosticada. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados. "No se le suele dar la transcendencia que tiene, pero es importante diagnosticarla porque afecta enormemente a la vida e incluso puede impedir que el paciente pueda desempeñar determinados empleos ya que puede quedarse dormido en una situación de riesgo", advierte Urrestarazu.

Los primeros síntomas de la enfermedad se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, aunque existe otro pico de incidencia entre los 35-45. "Se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva. A veces se piensa que se trata de adolescentes dormilones, vagos o que no duermen lo suficiente, y, en el caso de los adultos, que trabajan demasiado. No se sospecha que padecen narcolepsia, de ahí que se retrase la consulta al médico", explica la experta. Aunque se está mejorando el tiempo de diagnóstico como resultado de un mayor conocimiento de la enfermedad, es habitual que éste no se produzca hasta bastantes años después de haber comenzado a manifestarse los síntomas, de hecho, según un estudio reciente, la media de tiempo para el diagnóstico es 14 años.

La causa de esta patología es la falta de hipocretina, conocida también como la hormona del buen humor y que es la encargada de regular el ciclo del sueño y la vigilia. En el 10% de los casos hay precedentes entre los familiares de esta enfermedad, que aún no tiene cura, pero sí tratamiento. "Existen fármacos, pero también es importante que el paciente acomode su vida a la realización de varias siestas al día. Esto hace que sufran menos ataques de sueño", apunta.

El 100% de los pacientes sufre esa llamada somnolencia diurna excesiva, y el 80% tiene además cataplexia o cataplejía. "Consiste en la falta de tono muscular desencadenado por emociones", aclara la experta. Por ejemplo, la energía o emoción que se desprende cuando se cuenta un chiste o cuando se ve un partido de fútbol hace que los músculos se debiliten y, en casos extremos, pueden llegar incluso a caerse.

¿Qué es? La narcolepsia es un trastorno frecuente: es la segunda causa de somnolencia diurna excesiva diagnosticada por los centros de sueño después de la apnea obstructiva del sueño.

Síntomas. Los principales son la somnolencia excesiva durante el día y el sueño REM anormal:

-La parálisis del sueño es un síntoma alarmante considerado un episodio anormal de atonía del sueño REM. El paciente de repente es incapaz de moverse durante unos minutos, más a menudo al conciliar el sueño o al despertar.

-Durante alucinaciones hipnagógicas, los pacientes experimentan ensueño alucinaciones auditivas o visuales, mientras dormita o al quedarse dormido.

-La cataplejía es un episodio sorprendente y repentino de debilidad muscular desencadenado por emociones. Por lo general, las rodillas del paciente se doblan y puede dar paso a risas, sorpresa o enfado. Otro ataque de cataplejía típico es aquel en el cual la cabeza se cae o la mandíbula se relaja. En casos severos, el paciente puede caerse y quedar completamente paralizado incluso varios minutos.

14

años

La gran mayoría de pacientes narcolépticos siguen sin diagnosticar pues se asume que la somnolencia no es indicativo de enfermedad, y los diagnosticados lo son después de muchos años de lucha. En un estudio reciente, se comprobó que la media desde que aparecen los síntomas y hasta el diagnóstico correcto es de 14 años.