Por la sonrisa de Izei

HACE seis años Joana Ruifernández estaba embarazada de su segundo hijo. Todo iba bien, pero los médicos decidieron realizarle algunas pruebas al comprobar que el bebé venía muy pequeño. Finalmente, optaron por esperar a que la vizcaina diese a luz. Izei nació con un peso muy bajo y, durante la revisión de los tres meses, la pediatra consideró derivarles a varios especialistas al advertir que el niño no intentaba mover la cabeza ni hacer gestos propios de un bebé de su tiempo. El pequeño ha ido creciendo a un ritmo mucho más lento de lo normal -tiene seis años aunque el tamaño es el de un niño de dos-, debido a la alteración del gen ZMYND11, una variación que solo se ha detectado en él y en otro niño ruso tratado en Holanda.

“Cuando nació, Izei presentaba hipotonía. Crece muy despacito, nunca ha dejado de hacerlo, aunque a un ritmo muy lento. Ahora tiene un tamaño de dos años y medio aproximadamente, pero de cabeza tiene uno o menos. De hecho, está empezando a decir alguna palabra, como mamá o el nombre de su hermana”, explica su padre, Etor Escubi. A pesar de su pausado desarrollo, el niño no tiene problemas en ninguno de sus órganos. “La única dificultad es la alimentación. Izei come por la tripa, a través de una sonda, ya que cuando tenía dos años se le perforaron los intestinos. Estuvo mucho tiempo ingresado, pero poco a poco fue mejorando”, recuerda Joana. Hoy sigue acudiendo al Hospital de Cruces a revisiones con el oculista o el otorrino de modo preventivo, ya que, “al no saber qué gen era el que fallaba, no sabían qué síntomas podía tener”. “Estábamos un poco perdidos ante la situación, no sabíamos qué iba a pasar. Ahora ya nos hemos hecho y nos vamos acostumbrando. Con dos hijos la gestión es difícil, pero con uno que necesita más cuidados y revisiones, lo es mucho más”, reconocen los padres de Izei.

Una vida lo más normal posible No obstante, actualmente el pequeño lleva una vida lo más normal posible. Va al colegio público, aunque cuenta con una auxiliar que se ocupa de él. Sus padres afirman estar muy contentos con la ikastola, y subrayan que “hay que concienciar a la sociedad para que sea más inclusiva. Sabemos que es muy difícil, pero hay bastantes niños con problemas y el resto siempre los miran como los raros, los tontos? Es necesario modificar eso, y no solo en el colegio, sino también en las familias”.

La alteración del gen ZMYND11 que padece Izei es prácticamente desconocida, ya que es uno de los dos únicos casos que se conocen a nivel mundial. “Encontraron un niño ruso que vivía en Holanda, un año mayor que Izei, sin embargo, tenía menos desarrollo que nuestro hijo con seis años. Al parecer, decía alguna palabra, pero no andaba, y hace poco le han perdido el rastro, porque ya no le trata el mismo médico en Holanda”, explican Ruifernández y Escubi. La falta de otros casos conocidos no les permite tener ninguna referencia de cómo será el futuro de Izei. A la pareja solo le han afirmado que no se trata de una enfermedad degenerativa, por lo que “él poco a poco irá avanzando, aunque no saben si llegará un punto en el que pare, si podrá ser autónomo de adulto, si podrá vivir solo? Únicamente vemos que crece muy lentamente y no sabemos si ese tiempo de retraso se recuperará o se estancará”.

La musicoterapia como apoyo Para ayudar a su desarrollo físico y psicológico, Izei ha acudido a numerosas actividades, como natación adaptada, sesiones de logopeda, terapia con caballos? “Lo que todos los médicos nos dicen es que nos centremos en la parte que más necesite en cada momento: psicomotricidad, fisioterapia?”, señala Escubi, quien apunta que una de las actividades que más le ha ayudado ha sido la musicoterapia.

En su caso, las sesiones las ha realizado de la mano de Olga Sánchez, una profesional que actualmente también trabaja con sus sesiones en Oncología Pediátrica de Cruces, y de manera puntual en las clínicas IMQ y en La Virgen Blanca. “Nosotros probamos con esta opción porque Izei no se concentra, su periodo de atención es mínimo. Sin embargo, con Olga se quedaba ensimismado. Yo al principio ni me lo creía. Siempre le ha gustado la música, pero cuando estaba en terapia con ella, no se despistaba ni un segundo”, explica la madre del pequeño.

En este sentido la musicoterapia ha impulsado a Izei a expresar sus emociones. “También tiene eficacia en las respuestas fisiológicas, en la frecuencia cardiaca o respiratoria, por ejemplo. Asimismo, a nivel psicológico es positiva, ya que es un proceso sonoro para conectar con nuestras propias emociones. Precisamente para eso son las sesiones, para favorecer la expresión y la creatividad, y por supuesto para mejora el estado físico, emocional, mental y social”, agrega Olga Sánchez.

Por su parte, Joana y Etor, demandan mayor ayuda por parte de las instituciones públicas. “Hemos estado contentos con el programa de Atención Temprana de la Diputación, pero se termina cuando el niño cumple seis años, y para nosotros las necesidades continúan después, ya que tenemos que seguir con las terapias, pero por lo privado, por lo que nos gustaría contar con más apoyos”, sentencian.