“Estuve jugando a la ruleta con el sida”

pamplona - Hay que caminar con la cabeza alta, es el leitmotiv que transmite Carlos Díez tras haber atravesado a lo largo de su vida por todos los episodios y etapas que el sida impone. Adolescente, joven inexperto, enfermedad desconocida, acercarse a lo novedoso, la droga entre esas novedades, contacto con la maría hasta llegar a la heroína a través de las agujas utilizadas para inyectarse, meterse de lleno en la boca del dragón: el sida. Y cuando le hablas de esto los recuerdos le afloran a Carlos, superviviente al VIH, y le transportan a la década de los 80-90, cuando eran frecuentes, “demasiado frecuentes” los funerales de amigos y conocidos, despedidas entre el abatimiento, la desolación y, sobre todo, la falta de esperanza, lo que hacía pensar que el próximo podría ser uno mismo.

La aparición de los primeros antirretrovirales, además de frenar aquellos rosarios de funerales, paró en seco la degradación de quienes padecían sida o eran portadores del virus, dándoles esperanza de que la vida, seguir vivos, era posible. En ello está, y por eso es animoso este santanderino de nacimiento, que pasa mucho tiempo en la biblioteca, “un lugar excelente para leer, pensar”, dice sonriente.

En el año 90 le confirmaron lo que se temía: que había contraído el sida. Pasó del desconocimiento de la enfermedad al estigma. “Entre finales del 80-90 ser portador del VIH era una firma de muerte; como jugar a la ruleta rusa. Estabas preparado para que en cualquier momento la aguja se parase en ti”, relata. “Era algo nuevo, no había medicación y la que se daba no servía para atacar el virus, sino para paliar sus consecuencias”,

“El bicho” Por aquella época, Carlos, que era toxicómano, llevaba tiempo inmerso en prácticas sexuales de riesgo. “Empezaron a aparecer en los medios bastantes noticias sobre el bicho, como se conocía al virus, y eso me animó a hacerme las pruebas; fui a mi médico de cabecera en Santander que me detectó unos anticuerpos extraños en sangre. Sospechaba algo; sabía que pincharme la heroína con agujas usadas conllevaba un gran riesgo, pero cuando estás metido de lleno en el consumo de drogas, como era mi caso, eso deja de importarte”, reconoce. “Además, había farmacias en las que a los jóvenes no se nos dispensaba insulinas. Éramos inexpertos e ignorantes. Cada mes moría algún compañero del barrio. Esos años fueron una auténtica lacra para los que estábamos en el mundo de la toxicomanía”.

Como otros adolescentes inexpertos se enganchó a las drogas de forma gradual. Primero, el tabaco, luego pasó al hachís y las pastillas hasta ir directamente a la jeringuilla. “Pensaba que probar de todo era lo mejor; me metía lo inimaginable y me consideraba feliz por ello. Al principio no compartía agujas ni nada; luego sí, aunque las noticias que nos llegaban de contagios eran aterradoras. Esto fue un acicate para que algunos se retiraran de las toxicomanías; otros como yo, que no teníamos nada que perder, seguíamos haciendo salvajadas. Por eso digo que soy un superviviente; he tenido la oportunidad de volver a vivir y de ser feliz”, apunta.

dándole al caballo Tras el diagnóstico, Carlos siguió con el caballo, que le daba coces cada vez más fuertes. “Te crees ya condenado y que pronto te tocará a tí”. Pero fue pasando el tiempo y el organismo de Carlos iba haciendo frente a la hepatitis C, al VIH. “Estuve jugando con el sida hasta que en el 2001 entré en un programa de metadona, a pesar de que me apetecía seguir inyectándome; estaba enganchado hasta las cachas”. Sin embargo, viendo que, a diferencia de sus compañeros fallecidos, él continuaba vivo decidió darse una oportunidad. “A los diez años del diagnóstico, en 2001, empecé de cero; volví a la vida cuando me topé con un cartel de la Asociación T-4. Me puse en contacto con ella y fue mi tabla de salvación, ya que me ayudó a tener esperanza de vida”, rememora como si fuera hoy.

En una década, la mejora de los tratamientos, la calidad de vida de los pacientes con VIH y el conocimiento de la enfermedad, han sido espectaculares. Sin embargo, el avance científico no ha ido en paralelo a la eliminación de los prejuicios que se instauraron en los primeros años de la epidemia, aunque hayan pasado ya 37 años desde que se notificaron los primeros casos del nuevo y letal síndrome denominado síndrome de inmunodeficiencia adquirida. “Aunque no esté curado, porque aún no se ha hallado la solución, las personas como yo podemos hacer una vida bastante normalizada y nuestra esperanza de vida es parecida al resto de la población, pero el drama del estigma y la discriminación persiste”. Esto hace que muchas personas con VIH sigan viviendo su realidad desde la soledad y la ocultación.

discriminación Como alertan desde Cesida, en el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, que se conmemora hoy, la discriminación no es un ente abstracto. “Es una realidad concreta que sigue afectando a día de hoy a las vidas de las personas de este país, que limita el ejercicio de sus derechos y el acceso a servicios y prestaciones”.

Recuerda Carlos que los portadores del VIH en un principio eran toxicómanos, homosexuales, “gente de mal vivir. Todo lo que la sociedad mojigata relacionaba con la noche, con el disfrute políticamente incorrecto. Por ello se nos despreciaba y marginaba. Sin embargo, en cuanto empezó a salirse de esos cauces y personajes públicos: deportistas, actores anunciaron estar infectados se inició la carrera para buscar tratamientos eficaces que han marcado un hito en la historia de la medicina”.

De hecho, en tres décadas se ha logrado cronificar la enfermedad “mientras que la malaria, la letra.... -que se están volviendo a reproducirse- aunque llevan siglos investigándose no tienen medicamentos eficaces como los del sida”, sostiene, al tiempo que se lamenta de que el desconocimiento haga que la gente no se atreva a hacerse la prueba del sida.” Además, como ya no mata, se ha bajado el listón; la gente no le da la importancia que tiene, pero hay que insistir en que sigue siendo una enfermedad muy grave; no se muere del VIH, sino de todas las ventanas que abre a otras patologías. Soy consciente de ser un superviviente, un privilegiado, porque la mayoría de los amigos de mis años de toxicómano han fallecido”.

A Carlos lo que más le preocupa es la falta de información de quienes son portadores del virus y lo desconocen. “Viven sin tratarse y sin saber que con un diagnostico precoz y un buen control pueden no transmitir la enfermedad“.