el pasado miércoles a las nueve de la mañana salieron a la venta las entradas para el concierto solidario que Puro Relajo ofrecerá el 25 de enero en el Centro Cultural de Noáin-Valle de Elorz, cuya recaudación se destinará íntegramente (2.002 €) a la Fundación Síndrome de Dravet, y en apenas dos horas se agotaron las 286 localidades dejando a muchas personas con las ganas. “Fue un impacto para todos”, reconoció ayer la noaindarra Ainhoa Pariente, de la Fundación y madre de una niña afectada, que afirmó emocionada y agradecida que “Noáin, desde el inicio en el que yo decidí luchar para intentar curar a Adriana, siempre ha estado ahí. También Puro Relajo tiene su tironazo”, pero “me consta que Noáin es un pueblo solidario que ha hecho un poco suyo mi sueño, que es intentar curar a Adriana y a todos los niños” que tienen esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 20.000-40.000 nacimientos.

El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. El objetivo de la Fundación Síndrome de Dravet, que se constituyó en el año 2011 y que aglutina a más de 200 familias de todo el Estado, de las cuales cinco son navarras, es “buscar un fármaco para paliar los síntomas de la enfermedad, porque nuestros hijos padecen convulsiones muy graves, casi a diario, convulsiones que se repiten en el tiempo y que no son controladas a pesar de que la mayoría toman entre cuatro y cinco fármacos diferentes. No tenemos a día de hoy un fármaco y lo que estamos haciendo desde la Fundación es traer ensayos clínicos para que se prueben otro tipo de fármacos e incentivar la investigación a través de unos ratones que creamos con la enfermedad de nuestros hijos y que los pusimos a disposición de grupos de investigación de manera gratuita”, explicó Pariente. Así, centran sus esfuerzos en fomentar que se estudie la patología para encontrar un tratamiento efectivo. “La discapacidad de nuestros hijos es dura, pero lo duro es que nuestros hijos se nos están muriendo. Es una enfermedad de muy poca prevalencia y somos los grandes olvidados. Entonces nuestro fin es difundir para que se conozca, porque lo que no se conoce no se cura, y crear un impacto en la sociedad para que ese impacto revierta en fondos de investigación”, señaló Pariente. Un “trabajazo”, como describió, que les ha permitido “traer fármacos para mejorar la calidad de vida, hemos hecho que de la nada haya más de cinco grupos por todo el mundo investigando terapia génica y otras terapias para curar, y que en 2020 se vaya a hacer el primer ensayo dirigido a la cura, que tiene muy buena pinta”.

sorprendidos Una gran labor a la que ahora quiere aportar su granito de arena la banda Puro Relajo, uno de los conjuntos referentes en las fiestas de la Comunidad Foral y alrededores, que recupera rancheras de toda la vida, pero que también entona canciones de repertorio euskaldun y algún tema latino. “El grupo es de Aibar, pero yo soy de Torres de Elorz y me comunico mucho con Noáin, donde mis hijas van al colegio”, explicó David García, bajo y voz de Puro Relajo, quien apuntó que desde que propusieron hacer el recital “todo han sido facilidades”. Para el concierto, de formato auditorio, contarán con la colaboración del Coro Valle de Elorz y con la artista local Maialen Lecumberri. García afirmó que “sabíamos que la gente de Noáin es solidaria con el Dravet, que están sensibilizados, que igual se llenaría”, pero se mostraron “gratamente sorprendidos y muy agradecidos” por cómo se han volcado. En la misma línea, Pariente expresó su gratitud porque “esa cura que vamos a conseguir, que vamos a vivir, tiene un pedacito de cada una de las personas que van a estar ahí”. Un concierto “especial”, para el que están preparando “algo chulo” y que esperan que el público lo disfrute.