Matilde Usurbil Moreno llevaba dos años de consultas cuando fue a casa de un amigo, que es médico. “Me miró, porque yo cada vez iba a peor y me dijo: esto no está bien. Voy a hablar con un neurólogo. Pasaron 15 días, me mandaron una carta y mi sorpresa fue que la cita era con Ivonne Jericó. Busqué en Internet y ponía especialista en ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y dije ¡ostras, lo que me viene encima!”. Matilde conocía la enfermedad porque el padre de un amigo había fallecido por esta causa y “sabía el proceso. Enseguida me hicieron todas las pruebas y en mayo de 2018 ya me comunicaron que era una enfermedad degenerativa de la neurona motora, pero no le daban nombre. En septiembre me dijeron que era ELA”, recuerda.
En ese momento, reconoce esta vecina de Mendillorri de 59 años, pensó “esto es una lotería y me ha tocado a mí –se emociona–. Me costó un mes ir a la asociación ANELA –que es muy poco tiempo, como apunta la trabajadora social Patricia Martínez–”. Matilde explica, al respecto, que tenía un amigo en común con Montxo Iriarte, presidente hasta ahora de la entidad, y por ello “fuimos a la sede de Esclerosis y estuvimos hablando”. A continuación, como prosigue, “empecé las sesiones. Al principio bajé muy rápido, luego me estabilicé y se supone que estoy estable, pero la enfermedad sigue su cauce, más lenta o no, pero continúa”.
Lo más duro “no es no andar”
“Me pongo música y es como si estuviera bailando, aunque para el resto es imperceptible”
Preguntada por de qué manera le afecta actualmente en su día a día, Matilde responde que “soy como un bebé; lo único que no me hace falta es que me saquen el aire. Me tienen que duchar, lavar, dar de comer... puedo todavía seguir leyendo con el e-book, porque muevo los dedos gordos de las manos, pero cada vez peor”. No obstante, destaca que a menudo, cuando está en el cuarto de estar de su casa, “me pongo música –rancheras, música clásica, country o Andrea Bocelli, que le gusta mucho– y es como si estuviera bailando. Hago como movimientos, que no son perceptibles para la gente que está a mi alrededor, pero yo los noto y eso me dijo la doctora Jericó que estaba muy bien, porque así la corteza cerebral no pierde sensaciones, no pierde su actividad, aunque no mueva las manos”. Es, como describe ella misma, su “manera de desconectar”, si bien también disfruta con la lectura e incide en las ventajas de utilizar la inteligencia artificial y, en ese sentido, pone de ejemplo las gafas de realidad virtual.
“Yo no era así. Siempre he sido una persona muy activa: he hecho deporte, he sido dantzari, iba a euskera...”
Matilde, que para venir a la sede de ANELA para este reportaje ha necesitado que le acompañen dos personas, afirma que “lo más duro no es no andar, son los brazos”, porque “tener movilidad en las extremidades superiores te da todo: puedes comer, lavarte, leer, utilizar el teléfono...” Y es que, como recalca, antes de tener esta enfermedad “yo no era así. Siempre he sido una persona muy activa, he hecho deporte, he sido dantzari del Ayuntamiento de Pamplona, luego de Duguna, he ido a estudiar euskera, íbamos al monte, seguíamos bailando en Zaharrak y físicamente tampoco era así”. Además, considera que la enfermedad “te aísla y reconozco que me he convertido en una antisocial”. ¿Por qué? “Porque para salir a la calle te tienen que vestir entre dos y al final te fatigas, además de soportar el barullo de la multitud, que debes mirar hacia arriba, que el cuello con el esfuerzo se cansa...”
Reclama más empatía
“Si te rindes, la ELA te puede”
“La ELA es una enfermedad muy dura, nadie lo sabe hasta que lo pasa”, asegura con voz más tenue, y argumenta que “en un cáncer, aunque sea el más complicado, tienen posibilidades de salir, aunque sea un 1%, y también la investigación está muy avanzada en ciertos tumores, pero esto no, esto es vivir como la muerte en vida”, aunque al mismo tiempo manifiesta que “la esperanza nunca se pierde” y, de hecho, hace un llamamiento a que se impulse la investigación.
Matilde, que cuenta con el gran apoyo de su marido, de su hijo e hija, de su hermana, de amigos y familiares, así como de los profesionales de la asociación, ha aprendido “a dar importancia a las cosas que realmente lo son, a vivir el día a día, porque no puedes pensar qué vas a hacer dentro de un mes, ya que no sabes dónde vas a estar” y, a pesar de todo el sufrimiento padecido, esta semana ha decidido aportar su grano de arena y entrar en la nueva junta de ANELA para “estar activa” y “hacer algo por los demás”. Un carácter inquieto que también le ha llevado a escribir un correo a Amazon para “ver si podían fabricar un e-book que pudiera manejarse con la voz”, ahora que tiene problemas para hacerlo con los dedos.
“Los fisioterapeutas de ANELA nos conocen y creo que tendrían que estar en la Unidad de ELA”
Por todo ello, con motivo del Día Mundial de la ELA –que se celebra el día 21–, Matilde reclama una ley específica y que los fisioterapeutas que les tratan en ANELA estén en la unidad multidisciplinar del Hospital Universitario de Navarra, porque “nos conocen y saben cómo estamos”. Asimismo, pide a la sociedad más empatía: “Me gustaría que muchas personas que van por la calle y no ven la silla de ruedas se sentaran un día en una”. Por su parte, Patricia Martínez invita a “quitarse la mirada de pena y buscar ratos y espacios para compartir con las personas afectadas pero tratándoles como quienes son, ya que siguen siendo ellas: su amiga fulanita, su pareja, su padre o madre...”.
“Yo soy Mati, la de toda la vida, con mis circunstancias y tal, pero no te tengo por qué dar pena. Te podía haber pasado a ti”, indica Matilde, que ha hecho suyo e incluso se ha tatuado el lema de su compañero Alberto Armendáriz, Txapela: Rendirse no es un opción. Amore ematea ez da aukera bat. “Porque si te rindes, la enfermedad te puede. Hay que ser fuerte y tirada para adelante”, concluye.
