“La ELA es distinta a otras patologías, de ahí la necesidad de que exista una ley específica que lo regule. Yo no lo veo como una discriminación positiva, sino al contrario, ya que actualmente están un poco olvidados, porque es una enfermedad tan específica a todos los niveles y que les afecta en prácticamente todas las áreas de la vida que necesita una ley que regule esas necesidades para esas personas”, asegura Patricia Martínez Hernández, trabajadora social de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), que reivindica una ley que “tenga en cuenta los tiempos que marca” esta enfermedad neurodegenerativa cuyas consecuencias no son equiparables a ninguna otra y que se caracteriza por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo.
ANELA participó el 10 de junio en la asamblea del consorcio nacional ConELA. En esta cita la Ley fue el tema más importante y abordaron cómo van a hacer para “volver a pelearla” en el Congreso, después de que en esta legislatura se haya quedado guardada en un cajón. Ahora, con motivo del Día Mundial de la ELA –que es el día 21– reclaman el “apoyo social necesario y el compromiso político” para garantizar que las necesidades que plantea esta patología “se provean en tiempo y forma razonable”.
“Es como un tren que te arrolla”
Como señala Martínez, la principal preocupación de las personas afectadas que llegan a la asociación es “el diagnóstico que acaban de recibir, que es de difícil gestión y aceptación”, un proceso que “a unos les cuesta más y a otros menos, pero que al final es como un tren que pasa y te arrolla”.
En cuanto a las necesidades que tiene el colectivo, reclama “terapias rehabilitadoras permanentes y domiciliarias” y, tras calificar de “logro” que se hayan empezado a prescribir lectores oculares, lamenta que no se acompañen de “formación y asesoramiento”.
SERVICIOS DE ANELA
- “Estamos aquí para acompañarles durante todo el proceso”. ANELA ofrece servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social y un grupo de ayuda mutua para los y las cuidadoras principales. El usuario abona un copago de 10 € por sesión. No obstante, “si los usuarios tienen dificultades económicas la asociación asume todo. Nadie se va a quedar sin ser atendido”, asegura la trabajadora social, Patricia Martínez. En la Comunidad Foral hay unas 40-45 personas afectadas y 35 son socias de esta asociación.
- Una enfermedad cara. “La ELA es una enfermedad cara”, dice Matilde Usurbil, afectada y miembro de la junta de ANELA. “Empobrece a la familia porque el coste es altísimo a todos los niveles”, añade Martínez, que cifra en 50.000 o 60.000 € el gasto para adaptar toda la vivienda, el coche... “Veo a diario que las familias no tienen ese dinero para una casa adaptada o un cuidador 24 horas”, señala la trabajadora social.
Asimismo, solicita “ayudas económicas para las adaptaciones de las viviendas y de los coches, más prestaciones y recursos de apoyos técnicos en casa –como motorización de puertas o automatización de portales que les permitan seguir siendo autónomos– y más bonotaxis”, ya que los actuales “son súper restrictivos”. En Pamplona, explica, la renta estipulada “es muy baja y la mayoría se queda fuera”, lo cual “no quiere decir que tengan como para permitirse coger varios taxis al día”. Asimismo, denuncia que “no hay ningún tipo de formación para las personas cuidadoras”, que “de repente se ven atendiendo a un paciente tan vulnerable” y deben “aprender a marchas forzadas”.
La enfermedad les "va aislando"
“La ELA –dice Martínez– les afecta en todas las áreas: comunicativa, respiratoria, de deglución, les limita físicamente, pero también en el ocio. Les va aislando, ya que les cuesta mucho esfuerzo seguir manteniendo esa vida social, porque tienen dificultades en la comunicación, de movilidad y de accesibilidad”. De hecho, apunta que “en los cines donde hace poco pusieron la película de Juan Carlos Unzué solo había espacio para una silla de ruedas. Queda muchísimo por hacer, pero el ocio es una parte súper importante, porque te hace sentir que sigues perteneciendo y te une con esa parte que eras tú antes del diagnóstico”.
“La ELA es una enfermedad que les encarcela en su propio cuerpo, pero no suelen tener afectación cognitiva”
En definitiva, considera que tener “una ley específica que se centre en la persona afectada de ELA” mejoraría “muchísimo” su calidad de vida, porque “podrían centrarse en su proceso y les daría tranquilidad saber que van a tener, si lo necesitan, ayuda domiciliaria o una casa accesible, independientemente de su renta”. Por todo ello, pide que junto con el diagnóstico, se reconozca el grado de discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral, así como que “el equipo que les atiende maravillosamente desde Osasunbidea, la unidad multidisciplinar de ELA, se coordine con el equipo profesional de ANELA, que les acompañamos a diario”.
