Un programa de cooperación en el que participa un médico de Navarra utiliza la telemedicina para tratar el cáncer cutáneo de albinos en Malaui

La falta de pigmentación debido a esta condición genética hace que estas personas sean más propensas a sufrir enfermedades cutáneas, especialmente cáncer de piel, en un país donde los recursos y la estigmatización dificulta todavía más su seguimiento.

"La mayoría de campañas internacionales lo que hacen es mandar o llevar fotoprotectores solares, pero no se tiene en cuenta que son pacientes con unos recursos limitados: en ocasiones son pobres, viven en el campo o medio escondidos y no tienen cubiertas las necesidades vitales más importantes, por lo que no tienen alcance a las cremas de forma continuada", ha señalado uno de los participantes, Pedro Redondo, codirector de Dermatología de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y profesor titular de Dermatología, Universidad de Navarra.

En las dos últimas campañas, correspondientes a 2021 y 2023 gracias a la beca de Dermatólogos desde el corazón de La Roche Posay y a la colaboración de Cantabria Labs en la construcción de un quirófano, han tratado a 155 pacientes y se han diagnosticado más de 100 carcinomas, en su mayoría localizados en la piel de la cabeza.

Un elevado número de casos comparten unas características comunes: son pacientes jóvenes (menores de 30 años) con tumores localmente avanzados.

"Debido a las circunstancias particulares que viven los albinos en estos países, hay un claro retraso en el diagnóstico de las lesiones. Por ello, la prevención debe ir asociada a medidas de fondo, más allá de fotoprotectores, enfocadas a la formación de personal local, a facilitar el acceso de los albinos residentes en zonas rurales a centros médicos o a adherirse a programas de cooperación, que también debemos esforzarnos en que se mantengan", ha detallado el doctor.

Uno de los aspectos principales es la formación y concienciación de los propios pacientes y familiares, pero también de especialistas locales que puedan atenderles y hacerles el seguimiento.

Por ello, los dermatólogos están en contacto con colaboradores locales malawís que, mediante telemedicina, envían imágenes de las lesiones de los pacientes y comparten los casos para guiar el abordaje u organizar las cirugías dermatológicas de los viajes de cooperación.

"Las campañas tienen que ir enfocadas a dotar de recursos, de personal, material y tiempo, a los centros locales para que puedan concienciarse de la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz local. Además, es importante que se faciliten los desplazamientos, tanto de los pacientes a los centros como de los especialistas a las áreas más rurales", ha concluido Redondo.

EL INFIERNO DE TENER ALBINISMO

Una de cada 130 personas en Malawi tiene albinismo, más de 134.000 en total, de ellos, el 40% (unas 53.000 personas) están dentro del rango de edad usual par asistir a la escuela primaria y a secundaria, sin embargo, asistir a la escuela les pone en grave peligro, según datos de la ONU. En algunas comunidades se les ataca o incluso se les mata por las partes de su cuerpo, respecto a las cuales existe la errónea creencia de que poseen poderes mágicos. En este país, existe el mito de que sus huesos o ciertas partes de sus organismos atraen la riqueza, por lo que existe un comercio con las partes de sus cuerpo para hacer brujería.

En los últimos años se han denunciado más de 160 casos de asesinatos y otras violaciones de los derechos humanos contra personas con albinismo en el país.