Es una enfermedad rara y no tiene una incidencia muy alta: en Navarra tan solo cinco niñas padecen síndrome de Rett, un trastorno grave del neurodesarrollo, que genera discapacidad y gran dependencia de por vida, afectando casi en exclusiva al sexo femenino. Pero quizá por ser muy poco conocida y por las implicaciones que tiene a nivel personal y familiar se hace más fundamental su visibilización. Por ello, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) celebra este sábado en Pamplona un encuentro en el que se van a congregar más de 30 familias de toda España y que cuenta con la colaboración de Aspace Navarra y de la Unidad de Crónicos del hospital Virgen del Camino.
Como plato fuerte de la jornada, el Civivox de Iturrama va a proyectar a las 10.30 horas el documental Una vida de duelos, que recoge las experiencias de un grupo de familias que viven el día a día del síndrome de Rett. “Con este evento se pretende dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a más de 3.000 niñas en España”, ha explicado Belen Cacho, delegada en Navarra de la asociación. Según ha detallado se trata de una enfermedad genética que afecta al gen X, por lo que es un trastorno casi exclusivo de los mujeres, y manifiesta sus primeros síntomas entre los 6 meses y los 2 años, generando movimientos involuntarios de las manos y donde la pérdida de la facultad de andar o hablar darán paso a complicaciones más severas en las facultades motoras o digestivas, entre otras.
Documental y mesa redonda
La jornada comenzará con la proyección del documental, que está dirigido por David Giménez y cuenta con Rafael Bolaños como director de fotografía. En él, un grupo de padres, a modo de terapia dirigida por la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez, desnudan sus almas y testimonian su desgarradora cotidianidad. “Nadie está preparado para la pesadilla que empezará a partir del diagnóstico. La falta de empatía, de ayudas y de conocimiento acerca de esta enfermedad se ponen de manifiesto en este crudo pero real corto”, valora la propia asociación.
Según señala Cacho, a la proyección le seguirá una mesa redonda en la que intervendrán expertos en distintas disciplinas, como la directora de la Unidad de Crónicos del Hospital Virgen del Camino de Navarra, Elena Aznal, o la propia psicóloga forense Ana Isabel Gutiérrez, actuando como anfitriona la presidenta de AESR, Yolanda Corón, y moderando el coloquio Fernando Zurita. Cabe destacar que durante el visionado del documental, habrá terapeutas que se ocuparán de hacer actividades con las niñas afectadas.
Asimismo, tendrá lugar una comida de las familias en Baluarte y por la tarde está prevista una visita guiada por Pamplona. El domingo habrá actividades en el hotel Handia de Orkoien, donde actuará la Coral de Barañáin a modo de cierre del encuentro.
30 años de andadura
La AESR, tal y como detalló en un comunicado, entiende que la discapacidad y la dependencia “no son potestativas de los afectados por el síndrome de Rett” y asume que “su reivindicación es la de todos”. “Es por ello que queremos contar con otras asociaciones de este ámbito en Navarra y familias pertenecientes a Aspace tendrán a bien formar parte de este acto”, apuntó.
La Asociación española de síndrome de Rett fue fundada hace 30 años por padres desesperados por la falta de información sobre este síndrome y representa a familias y personas afectadas por esta enfermedad en España. Se trata de una entidad declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior y socia de FEDER. Cuenta en la actualidad con 12 delegaciones repartidas por todo el país y aglutina a más de 500 socios. Además, la AESR invierte en investigación a través de Finrett y colabora con el Hodpital Universitario Niño Jesús de Madrid para que las niñas puedan tener una atención multidisciplinar.
