La prematuridad afecta a uno de cada diez embarazos, es una realidad común que a menudo se entiende como que los recién nacidos pasan unos días en el hospital y cuando están desarrollados les dan el alta como a cualquier otro niño o niña. El nacimiento de un niño prematuro implica una larga lucha que a veces puede durar toda la vida.
Con el objetivo de visibilizar lo que implica un embarazo prematuro y sus secuelas, decenas de familias se han reunido hoy viernes en la explanada del antiguo Hospital Virgen del Camino junto al equipo de sanitarios de la Unidad de Neonatología con motivo del Día Mundial de Prematuro.
Los padres y madres llevaban globos morados con el nombre, la edad gestacional y el peso de cuando nacieron sus hijos y los dejaron en la unidad en apoyo a las familias que se encuentran ahora luchando junto a sus recién nacidos y “vean que hay esperanza”.
El acto ha sido hoy “una celebración de la esperanza, del amor y del valor de las familias”, afirmó orgullosa la portavoz de la Unidad de Neonatología, del mismo modo que animó a celebrar “la lucha incansable de estos niños porque son el mayor ejemplo de resiliencia”. La sanitaria aprovechó también para reivindicar que “las administraciones deben exigir que las unidades de prematuridad por profesional especializado”.
Una de las niñas que estuvo en aquella unidad es Mireia, en concreto estuvo ingresada 127 días, considerada prematura extrema tras nacer en la semana 24 de embarazo con un peso de 450 gramos. Su madre, Sandra Arzoz, es una de las organizadoras del evento y del grupo de whatsapp que ahora reúne a 64 familias. Mireia tiene displasia broncopulmonar y hemiparesia derecha causada por un sagrado cerebral que le causó lesiones en el hemisferio izquierdo de la “cabecita” lo que supone que tenga una pequeña cojera, el uso de la mano derecha es un poco inferior.
"Además de madre, me siento fisioterapeuta, enfermera, cuidadora y trabajadora social"
“Hay un trabajo posterior durante cada día que no se conoce tanto”, ha explicado Sandra, que ha confesado que “además de madre, me siento fisioterapeuta, enfermera, cuidadora y trabajadora social”. Los padres se tienen que enfrentar a una situación desconocida “que da mucho miedo” y por eso el grupo de familias junto a los sanitarios tienen el proyecto de crear una asociación para dar apoyo y formar a futuros padres”.
Jennifer Usoz es madre de Alejandro y Marcos, dos niños prematuros que nacieron pesando 750 y 530 gramos, respectivamente. Los dos tienen secuelas y padecen displasia broncopulmonar por lo que “cualquier catarro se les complica y se cogen virus cada dos por tres” aunque “tienen mucha suerte” por no tener secuelas graves neurológicas ni motoras, ha confesado su padre, Pablo Miranda. “A pesar de todo, tenemos un final feliz que, lamentablemente, no siempre es así”, ha añadido Usoz.
Cuando nacieron sus hijos en la semana 25 de embarazo “les faltaba por madurar todo, tenían todos los órganos pero muy pequeñitos” por lo que necesitaron de ingreso en Neonatología donde estuvieron más de 140 días. Esta situación supone “un abismo” para los padres que tienen que hacer frente a una situación que no se habían imaginado.
“Tener un hijo prematuro es encontrarte antes con la cara amarga de la maternidad que con la dulce”, debido a que “tienes que pasar un duelo por asimilar que no vas a tener un embarazo, un parto y un postparto como esperabas”. Ahora cuentan su historia orgullosos pero reconocen que “no llegas a ser consciente de lo que has pasado hasta tiempo después”.
"Los sanitarios se convierten en tu familia a los que les confías lo más preciado que tienes, que es tu hijo"
Dentro del shock que supone una situación así, uno de los mayores traumas de las madres es no poder tener contacto con su bebé. Tras el parto, ingresan en el hospital sin una fecha de salida rodeados de tubos, sondas, luces y pitidos, “muchos pitidos”. En esa situación, “lo que único que quieres es que te digan que está estable, pero es muy complicado”. Tienen que lidiar con una larga sucesión de pruebas, operaciones y viajes a otros hospitales y no tienen ninguna experiencia por lo que su único apoyo son los sanitarios y el resto de familias de la unidad. “No te puedes llevar a tu hijo a casa, tienes que dejarlo en el hospital y los sanitarios se convierten en tu familia a los que les confías lo más preciado que tienes, que es tu hijo”.
Los padres de Alejandro y Marcos, al igual que el resto de familias presentes, han puesto en valor la labor de todo el equipo sanitario por su “dedicación, cuidado y delicadeza”. Usoz confesó que “sientes que nadie te comprende más que la gente que está dentro de esa unidad”. Conforme avanzan los días “sientes que el hijo es más tuyo” e incluso cuando llega el momento de dar el alta no permite la tranquilidad porque “vienen cono una cartera de citas médicas” y los padres están llenos de miedos e inseguridades.
"Hay esperanza y estos niños precisos salen adelante"
Sara ha disfrutado de una doble celebración. Además del acto junto a las otras familias, celebraba que a su hija Olivia, de dos años, le han dado el alta en la Unidad de Rehabilitación aunque todavía tiene algunas pruebas específicas de audiometría pendientes y también de la vista. Olivia nació en la semana 30 con un peso de 1.430 gramos y su hermana Diana también nació de manera prematura a la semana 33 con 2.250 gramos de peso.
“La segunda vez lo asumes un poco más pero no se te quita el shock de verla con tanto tubo y mascarilla, es muy duro”, explicó. Su hija ingresó por bajo peso y Sara recuerda cómo celebraban cualquier subida junto al resto de la unidad. Las dos pequeñas se encuentran “muy sanas” y su madre tiene claro “dar gracias a la vida y a todo el equipo de neonatos por todo lo que hacen por estos txikis”. Quiere ayudar con su caso a otros padres y “enseñar que hay esperanza y estos niños precisos salen adelante”.
