El 28 de febrero de 2022 Conchi Esteban Dimopoulos puso un anuncio en Facebook. “Era el Día Internacional de las Enfermedades Raras y contaba que mi hija Amaiur había nacido con atresia de esófago tipo 3, que sabía que había otra familia en Pamplona que estaba pasando por lo mismo y que quería que supieran que no estaban solos, que nosotros estábamos aquí”, explica esta vecina de la Txantrea mientras el padre de la pequeña, Francisco Javier Ruiz Rodríguez, atiende a la niña, que no para ni un minuto quieta. A las dos familias apenas les separaban 5 kilómetros de distancia. Carmen Nogales García le escribió desde Erripagaña una semana más tarde y, a partir de entonces, han mantenido el contacto a través del teléfono. “Nos damos mucha fuerza y apoyo; nos animamos. Por ejemplo, Amaiur empezó a comer un poco antes que Elsa –la hija de Carmen y de Xabier Sanz Corres– y le mandaba vídeos con los purés”, explica Conchi.
“Nos damos mucha fuerza y apoyo, por eso nos gustaría poder ayudar a otras familias”
Esta patología rara es una malformación en la que parte del esófago del bebé (el tubo que conecta la boca con el estómago) no se desarrolla adecuadamente y, en estos dos casos, presentaban una fístula traqueoesofágica. “Según nacen no pueden comer, porque no puede pasar la comida a través del esófago, ya que no hay continuidad. Entonces, deben unirlo. Cada uno sufre una malformación distinta, son complejas, y tienen que operarles en el momento”, dice Carmen.
Los dos casos
Amaiur nació en la semana 35, el 24 de septiembre de 2021 y pesó kilo y medio. “En la semana 20 vieron que tenía una dextrocardia, que es que tiene el corazón en el centro y girado”, señala su madre, quien recuerda que durante el embarazo fue atendida en alto riesgo y estuvo “súper controlada”, pero no supieron que la niña tenía esta patología rara hasta que vino al mundo. A los cinco días, una vez que los especialistas se pusieron de acuerdo sobre cómo era mejor llevar a cabo la cirugía teniendo en cuenta su problema cardiológico, le operaron. “Estuvo 12 jornadas sedada y, tras despertarla, pasó el síndrome de abstinencia. Al día 40 le dieron el alta”, relata Conchi.
Elsa, por su parte, nació el 21 de octubre. El embarazo de Carmen era gemelar y, por ello, desde el principio acudió a alto riesgo. “Elsa siempre era más pequeña que su hermana, pero en los gemelos eso ocurre”, afirma su madre. En los controles, “una ecógrafa relacionó el pequeño tamaño con los polihidramnios –acumulación excesiva de líquido amniótico– e intuyó que podía ser atresia de esófago, pero al ser un órgano blando no se distinguía bien”, indica Xabier.
Tras el parto, recibieron el diagnóstico y fue “un shock total”, sostiene Carmen, que reconoce que debía procesar tanta información que le resultó “traumático”. “Me sonaba todo a chino”, ilustra. “En el caso de Elsa, como los dos extremos no estaban lo suficientemente cerca hubo que esperar un mes” para someterla a la intervención, explica su padre. Además, la pequeña tenía otra atresia en el duodeno. Por ello, le operaron dos veces en sus dos primeros días de vida para ponerle un botón gástrico, que ha llevado hasta hace dos semanas.
Como explica Xabier, “al final es un esófago o un duodeno operado, por lo que nunca llegará a ser un tubo normal. El músculo que en los demás es continuo y hace movimientos para que pase el bolo alimenticio, en su caso tiene una cicatriz y esos nervios y esos músculos no tienen la misma continuidad, la misma motilidad...”. Además, añade Conchi, “las cicatrices se pueden endurecer. Se llama estenosis y se va cerrando el esófago”. Por ello, la comida se les atasca. “Lo que a ti o a mí nos pasaría normal, a ella se le puede atorar. A veces circula hacia abajo al cabo de un rato, lo escupe o vomita o, si no, puede acabar en el hospital, donde la mantienen en observación hasta que lo eche”, precisa Xabier. En definitiva, manifiesta Carmen, “esta enfermedad no es lo que pone en Google, que nacen, se les opera y ya está. Te puedes encontrar un sinfín de complicaciones. Esto es crónico, es para toda la vida”.
Amaiur es el único caso de atresia de esófago que hay en el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (Gerna), donde Conchi acudió para recibir ayuda y, por ello, valoran haberse encontrado, porque les reporta “apoyo emocional, psicológico, no sentirse aislados”, señala Francisco Javier.
Más logopedas y vigilancia en el comedor
Carmen defiende que “lo que necesitan estos niños sobre todo son logopedas y aprender a comer, que es algo básico. Si a todos nos da miedo comenzar a darles trozo, con una niña de estas –que además empiezan más tarde y deben tener mucho cuidado: troceando bien, masticando correctamente...– puedes verte en una situación comprometida; ella se puede atragantar”. Por ello, “necesitamos profesionales que sepan, porque ahora vamos a logopedas, que es una figura fundamental, y no entienden la enfermedad de Elsa”, se lamenta.
De hecho, muchas de las dudas sobre alimentación las resuelven gracias a un grupo de Whatsapp en el que participan unas 70 familias afectadas de todo el Estado, donde también les proporcionan mucha información.
“Yo estoy todo el rato pendiente de la comida, y ¿ahora en el comedor nadie la va a vigilar?”
Las dos familias viven con “incertidumbre” porque “no saben qué evolución va a tener”. En este momento, que deben matricular a sus hijas en un colegio, reclaman que “haya un apoyo en la escuela para que esté una enfermera a la hora de las comidas (almuerzo, comedor, excursiones...) más pendientes de ellas”. “Yo le peso la comida para que coma lo suficiente, estoy todo el rato pendiente y ¿ahora va a estar en el comedor y nadie la va a vigilar”, critica Carmen. En esta línea, Conchi expresa su apuesta “por lo público” y quiere que “también se puedan tener ahí estos servicios”.
“Nos han dicho que ahora mismo en Navarra no está reflejada una ayuda para una niña que tiene este problema, pero sí si padece un retraso madurativo o una limitación Física”, expone Carmen. Por ello, concluye Conchi, “queremos dar visibilidad a la enfermedad, las complicaciones que tiene y, si el día de mañana vamos a un especialista y él nos habla más que nosotras de lo que es la atresia de esófago, estaría bien”. Mientras tanto, les gustaría “conocer a más familias navarras afectadas para brindarles su apoyo” y luchan porque sus hijas “no se sientan discriminadas”.
