El Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O) cuenta con un programa específico para atender a las personas con síndrome de Down y las necesidades que pueden surgir conforme estas se van haciendo mayores. Concretamente, “desde el año 2019 hay un programa de detección precoz de problemas neurológicos asociados al envejecimiento en Atención Primaria y derivación posterior al circuito de Neurología para su diagnóstico y seguimiento”. Así, hasta el momento han sido atendidos “alrededor de 30 pacientes y sus familias”, ha indicado la neuróloga Rosa Larumbe, responsable de la unidad del crónico-demencia en el servicio de Neurología del Hospital Universitario de Navarra (HUN). 

Como ha explicado la especialista, “en los últimos años en los foros científicos se empezó a hablar más sobre el envejecimiento neurológico asociado al síndrome de Down y, en concreto, a la Enfermedad de Alzheimer”. Sin embargo, ha constatado, “en el servicio no veíamos demasiadas personas con trisomía 21 cuando se acercaban a edades más adultas, salvo que tuviesen una crisis epiléptica o alguna complicación así”. Por ello, se comprometieron a facilitar la detección precoz de los problemas asociados al envejecimiento neurológico en los centros de salud y crear un circuito de derivación a Neurología para este colectivo. 

Un pequeño cuestionario para el cribado

Así, el área de las enfermedades degenerativas de Neurología, Atención Primaria y el servicio de Apoyo a la Gestión y Continuidad Asistencial crearon un programa de cribado y detección precoz de deterioro cognitivo en el ámbito de Primaria cuando se sospecha esta alteración, estableciendo para ello un pequeño formulario, con posterior derivación a Atención Especializada de Neurología para el diagnóstico y tratamiento de los posibles problemas asociados al envejecimiento, como puede ser el deterioro cognitivo, el deterioro motor, la epilepsia, así como alteraciones psicológicas o conductuales, pero sobre todo el alzhéimer. De hecho, de los 30 pacientes atendidos en la consulta, en 24 se confirmó esta patología. La edad media que tenían era de 54 años. 

Para esa labor de identificar los cambios de rendimiento cognitivo, la enfermera experta en demencias Ana Rosa Gómez, que trabaja en el centro de salud de San Juan, ha destacado el papel que tienen las enfermeras, que conocen al paciente y a sus familiares, de manera que “cuando acuden a consulta nos pueden dar pistas para poder detectar e iniciar el correspondiente protocolo de derivación”.

“Cualquier cambio en su estado cognitivo o psicológico a partir de los 40 años es motivo de consulta”

Rosa Larumbe - Neuróloga del Hospital Universitario de Navarra

Ya en la consulta específica del HUN, atendida por un equipo multidisciplinar formado por Neurología, Geriatría y Enfermería, “lo que hacemos es atender, diagnosticar y poder ayudar a los y las pacientes y sus familias en esos procesos del envejecimiento”, ha apuntado la doctora Larumbe. Y es que, por su propia biopatología, las personas con síndrome de Down “tienen un envejecimiento prematuro”, de tal manera que “cuando llegan a los 40 años no solo hay cambios neurológicos, que los hay, sino también a nivel cardiovascular, ostearticular, endocrino...”, ha dicho la facultativa, que ha remarcado la importancia de la detección precoz. 

Preguntada por qué ha supuesto la puesta en marcha de este circuito para los afectados, ha señalado que las familias, “cuando llegan a la consulta, se les explican los síntomas asociados al envejecimiento, se les informa de qué es lo que podemos esperar a lo largo del tiempo y desde el grupo multidisciplinar se hace un seguimiento en el caso de que haya síntomas conductuales, aparezcan descompensaciones o trastornos del sueño”; un conocimiento de los problemas que “están teniendo o van a poder tener” que les permite “entender cosas o situaciones que pasan”.

“Es cierto que hoy no podemos curar estas enfermedades, no podemos evitar lo inevitable, pero el estar ahí y saber que ante una descompensación o aparición de síntomas disruptivos, tienen un especialista o una unidad de referencia donde acudir para consulta creo que lo ven como positivo”, ha concluido Larumbe.

ALGUNOS APUNTES

  • Población diana. Cuando se puso en marcha este circuito, en 2019, se estimó que había unos 200 navarros con síndrome de Down mayores de 40 años. “En Neurología queríamos atender los problemas o necesidades que surgen en estas personas cuando envejecen y, como tienen un envejecimiento prematuro, la población diana se considera a partir de los 40 años”, ha explicado Rosa Larumbe.
  • Aumenta la esperanza de vida. La neuróloga ha destacado que la esperanza de vida en la población Down “se duplicó en el siglo pasado”. Así, en 1950 la media era de 27 años, mientras que hoy son 60. 
  • Consulta específica. En Neurología valoran el diagnóstico precoz de los trastornos cognitivos, de la demencia asociada al Down y de otros problemas posibles, como el deterioro motor, los síntomas psicológicos conductuales o la epilepsia. “Si tienen problemas asociados al envejecimiento cognitivo se incluyen en la estrategia de crónico-demencia”, ha indicado la doctora.