Juan José Bueno Arakama nunca ha dormido más de tres horas seguidas. Ni siquiera de niño, cuando veía que sus hermanos se pegaban largas camadas mientras él se despertaba una y otra vez durante la noche. Nunca ha dormido bien –asegura que tiene “noches malas y noches peores”– y eso que al cabo del día duerme más o menos “lo normal”, unas 7 horas, el problema es que lo hace a trompicones y de manera involuntaria: en la villavesa, tomando un café, en una comida, cuando queda para tomar algo con sus amigos, incluso caminando ha tenido varios sustos.

La razón de que le ocurra esto a este vecino de Burlada de 58 años es la narcolepsia, un trastorno del sueño que provoca que quien la padece se quede dormido de forma repentina durante el día y, que en la mayoría de casos, también lleva asociada la cataplexia, un episodio súbito de parálisis de la musculatura que sufre ante un estímulo emocional. “Con los años he aprendido a no reírme mucho, a no enfadarme, a no alegrarme o emocionarme mucho para no caer dormido en cualquier sitio”, explica Juan José.

De hecho, a esta entrevista con DIARIO DE NOTICIAS llega puntual gracias a que se ha puesto una alarma en el móvil 20 minutos antes de la cita. “Antes de venir me he quedado dormido mientras echaba un café. Pero con los años vas aprendiendo truquillos y me he puesto una alarma para llegar a tiempo”, confiesa a periodista y fotógrafo antes de empezar una entrevista con motivo del Día Europeo de la Narcolepsia, que se conmemoró este martes.

Juan José habla mucho y deprisa, otro de los truquillos que ha desarrollado para mantenerse activo y no quedarse dormido, porque en cuanto se relaja un rato cae inevitablemente. “Al cabo del día me suelen dar tres o cuatro ataques de narcolepsia. No suelen ser muy largos, me despierto tras unos minutos, pero la sensación que se me queda es como si llevase 48 horas despierto, vivo cansado”, relata Juan José, que a sus 58 años está jubilado tras pelear en los tribunales la incapacidad absoluta.

El trastorno que padece no solo le hace dormirse durante el día, sino que por las noches es incapaz de conciliar el sueño más de tres horas seguidas. “Nunca he tenido una buena noche ni la tendré”, asegura. Pero, además, Juan José padece narcolepsia tipo 1, que también lleva aparejada la cataplexia: ante emociones fuertes (alegría, tristeza, enfado, risa, sorpresa...) sus músculos se paralizan de forma repentina y le impiden cualquier tipo de movimiento. Si está de pie, se cae.

Él lo explica así: “Lo que nos ocurre a las personas que sufrimos de cataplexia es que ante emociones fuertes nuestro cuerpo entra de manera brusca en fase REM (el momento de sueño profundo) y los músculos se relajan tanto que se paralizan, pero paradójicamente no estamos dormidos, somos conscientes de todo, aunque no podemos ni hablar ni movernos. No suelen ser episodios muy largos, de dos o tres minutos como mucho, y si alguien te toca, enseguida tu cuerpo reacciona y te recuperas”.

Así como los ataques de narcolepsia los sigue sufriendo a diario, los de cataplexia los ha conseguido controlar evitando picos emocionales. Por ello, pese a ser rojillo hasta la médula, lleva cerca de 20 años sin ver un partido en El Sadar, ni siquiera ve los encuentros de seguido por la tele, porque ante cualquier emoción fuerte se cae. “Con los años también he aprendido a controlar mis emociones, a no reírme ni enfadarme en exceso, pero es algo duro porque parece que no te alegras por nada o que nada te afecta y no es así. No es algo fácil para la convivencia”, relata.

Pese a que Juan José padece estos episodios desde niño, no fue hasta los 40 años cuando obtuvo un diagnóstico que, aunque le certificaba que sufría una enfermedad crónica y que nunca iba a poder dormir bien, le supuso un alivio enorme. Porque poner nombre a las cosas es fundamental, porque lo que no se nombra, muchas veces, no existe. “El diagnóstico me salvó la vida. Fue duro saber que no tenía cura pero llevaba años padeciendo estos episodios y había pasado por decenas de pruebas para saber qué es lo que me pasaba. También fue importante saber que yo no tenía la culpa de lo que me ocurría”, recuerda.

Sustos en el trabajo

Por aquel entonces Juan José trabajaba en la cadena de Volkswagen y fueron muchos los sustos que se llevó (él y sus compañeros) por quedarse dormido. “Si no llega a ser por los sistemas de seguridad de las máquinas habría muerto seguro”, sostiene. Al final, en su empresa decidieron reubicarle, pero no fue fácil y acabó estando tres años sin un puesto concreto de trabajo: “En la cadena no podía estar, pero tampoco en otro sitio, entonces me dejaron sin hacer nada y estuve tres años que lo único que hacía era llevarles los cafés a mis compañeros para sentirme útil, fue un momento muy duro la verdad. Al final, tanto el sistema educativo, como el laboral no está pensado para adaptarse a una persona con esta enfermedad”, sostiene.

Fue entonces cuando, con el diagnóstico debajo del brazo, decidió pedir la invalidez, pero no iba a ser tarea fácil. “Una trabajadora de la Seguridad Social elaboró un informe en el que acreditaba que yo no podía trabajar en ningún sitio por ser narcoléptico, pero luego la misma Seguridad Social me deniega la invalidez. Al final tuve que ir a juicio para que me concediesen la incapacidad absoluta”, denuncia.

Ahora lleva seis años jubilado y su esperanza es que salga algún fármaco que aunque no cure la enfermedad mejore la calidad de vida, pero ya no la suya, “sino la de los más jóvenes”. “A mí ya no me van a quitar mis males. Por culpa de la narcolepsia tengo otras diez patologías asociadas, entre ellas hipertensión y diabetes. Pero para los más jóvenes sería una alegría porque de verdad que esta es una enfermedad muy dura”, relata Juan José.

El mal humor, por ejemplo, es algo habitual en estos pacientes, fruto de la mala calidad de su descanso, y en ocasiones la convivencia puede llegar a ser muy complicada. Pero lo peor es la invisibilidad e incomprensión que sufren, siendo una enfermedad rara e inapreciable a simple vista. Por ello, Juan José ha optado por contar y explicar su enfermedad a todo aquel que se interesa.

“La enfermedad es muy dura. Yo a mi edad ya tengo la vida resuelta, pero hay personas con narcolepsia que son jóvenes y les limita sus aspiraciones en la vida; o padres que tienen que trabajar y hacerse cargo de sus hijos. Es una enfermedad que no se comprende bien y la verdad es que es muy difícil que a nivel educativo o laboral se nos adapten las cosas a nuestras necesidades. Todavía queda mucho por sensibilizar”, sentencia Juan José.