El Ministerio de Sanidad ha dado este jueves el primer paso para que la ley ELA se pueda aplicar también a otros pacientes con enfermedades complejas e irreversibles que, además de un diagnóstico, deberán cumplir una serie de criterios que serán evaluados por un profesional médico.

Aprobada en octubre del año pasado, la ley 3/2024, conocida como ley ELA, ya preveía extender sus medidas a otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible que cumplan una serie de criterios, que Sanidad ha aclarado en el proyecto de real decreto que hoy ha publicado para audiencia e información pública y que son:

  • 1. Que se trate de una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, y cuya evolución conlleve una reducción significativa de la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).
  • 2. Que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas autorizadas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad.
  • 3. Que se precisen cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada, centrados en el entorno domiciliario, que impliquen una necesidad de ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria y uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
  • 4. Que la enfermedad curse con una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Esta evolución debe acompañarse de un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses, no relacionado con un proceso intercurrente reciente o reversible, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria; o bien que curse con complicaciones graves recurrentes no relacionadas con un proceso intercurrente que conlleven dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.

Los criterios serán evaluados por un profesional

Para que una persona pueda ser considerada como beneficiaria deberá reunir todos estos criterios, cuyo cumplimiento será evaluado por el profesional médico responsable del seguimiento de la persona, a petición del propio paciente o de su representante legal.

El procedimiento se tramitará conforme a la Ley de procedimiento administrativo común y la normativa estatal de dependencia.

Asimismo, el proyecto adjunta un anexo con un listado no exhaustivo de enfermedades y procesos clínicos susceptibles de evaluación que, por sus características, tienen una mayor probabilidad de cumplir con los criterios del real decreto.

Por ejemplo, enfermedades de la neurona motora distintas de la ELA (como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria), determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedoras a tratamiento.

Sin embargo, como subraya Sanidad, este listado es orientativo, ya que la aplicación de la ley no dependerá de una clasificación cerrada de enfermedades, sino del cumplimiento de los criterios citados; con ello se evitan situaciones de exclusión, dado que el curso clínico de muchas patologías es variable y depende de múltiples factores individuales.

Es decir, el diagnóstico por sí solo no es suficiente y debe verificarse que concurren los citados criterios.

Para facilitar la evaluación clínica, el anexo II incorpora un cuestionario técnico de verificación de los criterios operativos, un instrumento servirá como guía para los profesionales médicos, y aportará uniformidad y claridad al proceso de valoración.