Nemesio Lizarraga, vecino de Lakuntza de 71 años, se encontraba de baja por una simple neumonía allá por el 2012. Después de estar un mes recuperándose, quiso volver a trabajar pero el médico le dijo que siguiera reposando. Esa misma noche, con su hijo en casa, sufrió un mareo y se cayó de morros perdiendo el conocimiento. Al ir al Hospital Universitario de Navarra, no sabían qué le pasaba. Le hicieron unas cuantas pruebas y no le encontraban nada. Sin embargo, Nemesio sentía un dolor en el costado. En la última prueba, la de orina, le dijo al médico de la existencia de ese dolor, clave en lo que encontrarían después. Le encontraron un mieloma múltiple, un cáncer de médula difícil tratamiento y que, en aquel entonces, ponía en peligro la vida de Nemesio.
Una larga batalla
Desde que llegó la noticia, la vida de Nemesio cambió por completo. Se dio cuenta de que empezaba una batalla dura y larga que le haría sufrir como nunca antes lo había hecho. Y a su familia también. “Me ingresaron el 30 de abril de 2012, y estuve dos semanas. Después de las pruebas, me encontraron la enfermedad y ahí empezó todo”, recuerda Nemesio. “Cuando me dijeron que tenía cáncer, toda la familia nos desplomamos, pero rápidamente cogimos fuerzas para lo que venía”, señala su inseparable compañera y esposa lakuntzarra Lourdes Andueza Artieda.
El 15 de mayo estaba en casa, dado de alta, y le dijeron que comenzaría con la quimioterapia. “Era duro porque me dejaba hecho polvo, pero que le iba a hacer, era lo que tocaba”, asegura Nemesio. Dos veces por semana, le realizaban el tratamiento en Pamplona hasta que el 8 de noviembre de ese mismo año, le hicieron un autotrasplante de médula ósea.
Se trata de un tratamiento estándar para el mieloma múltiple que implica recolectar tus propias células madre, administrarte quimioterapia de alta dosis y luego reinfundirte esas células para recuperar la función de la médula ósea y prolongar el control de la enfermedad. Es decir, un tratamiento duro que deja huella. Sin embargo, todo salió bien y Nemesio había conseguido pasar aquel trámite sin mayores dolores. Continuó con el tratamiento de quimioterapia durante todo el año, hasta que en agosto, todo se empezó a torcer.
Malas noticias
Además del tratamiento, pasaba consulta en Etxarri Aranatz. En una de las rutinales que le tocaba en Agosto, le dijeron que la presencia de una de las proteínas que indicaba malas noticias había aumentado en el cuerpo de Nemesio. “Le fueron haciendo más análisis y subía y subía sin parar”, recuerda Lourdes. “La doctora que había atendido a Nemesio se cogió la excedencia y entonces nos atendió otro médico. Ahí hubo varios errores porque aquello subía pero, al no haber tenido el seguimiento de Nemesio, nadie hacía nada ni nos decían nada”, apunta la lakuntzarra.
Nemesio empezó a sentirse cansado, le costaba hacer cualquier movimiento hasta que un día dijo basta. Con un malestar en el cuerpo terrible, se presentaron en urgencias a las 22.00 horas de un día de agosto. Tras varias pruebas, le dijeron que tenía Anemia. “Yo ya le veía la cara y tenía la misma que aquel día que le dio el mareo y se quedo inconsciente”, realta su mujer. Lo ingresaron y empezaron las complicaciones. Durante las comprobaciones, cogió dos virus y se le reventaron dos venas en el pulmón que le encharcaron los pulmones de sangre. Vomitaba sangre y cuando le hacían pruebas por la boca, se quedaba sin respiración. “Fue un momento muy duro para todos, fueron tres meses que le pasaba de todo y su salud se deterioró mucho hasta el punto de estar muy grave”, recuerda con los pelos de punta Lourdes. “Yo estaba muy cansado, no podía hacer nada”, añade Nemesio.
Un miércoles cualquiera, la médico que lo atendía se fue a un congreso en Madrid y le dijo a Nemesio que no se levantara de la cama del hospital bajo ningún concepto. Sin embargo, en el hospital, ese mismo viernes, le mandaron a casa. Tras un fin de semana en casa, con dolores y sin fuerza, la familia vió que Nemesio no estaba bien. “Su cara tenía color amarillo, como las gallinas. Cogimos el coche hacia Pamplona, creíamos que se nos iba allí mismo”, se emociona Lourdes.
La luz al final del túnel
Y entonces, cuando todo parecía que no había manera de continuar, Nemesio tuvo la oportunidad de ingresar en la Clínica Universitaria y participar en un ensayo clínico con un nuevo tratamiento. Un tratamiento arriesgado para una enfermedad dura que tenía a Nemesio en un estado grave. Pero no había a qué aferrarse y firmaron el contrato.
En enero de 2015, inició el ensayo con un nuevo tratamiento. “Lo que antes nos constaba 8 horas para que le pusieran el tratamiento y las pruebas, se convirtió en un pinchazo de 5 minutos cada mes”, explica el vecino de Lakuntza. El nuevo tratamiento surgió efecto y Nemesio empezó a encontrarse cada vez mejor. “Pasaron los años y cada vez me encontraba mejor. Después de lo mal que había estado, cualquier pequeño dolor no me parecía nada, tenía esperanza en el nuevo tratamiento”.
Maite San Miguel, enfermera de la Unidad Central de Ensayos Clínicos de la CUN, trató a Nemesio. “Vino a consulta en camilla, sin calidad de vida y hecho polvo. Gracias a la oportunidad que tuvo, ha podido mejorar hasta el punto de vivir cómodo y sin efectos secundarios”, señala la doctora. “El tratamiento que le dimos es diferente al que le daban en el HUN: aplicamos inmunoterapias dirigidas contra la proteína que se expresa en el mieloma, entre otras cosas. Y se hace de manera cutánea, algo muy cómodo”, añade San Miguel. ”El avance en estos tratamientos ha sido increíble, tanto que hay pacientes como Nemesio que parece que hemos conseguido que se cronifique la enfermedad”, asegura.
Actualmente, han pasado 14 años desde aquel ingreso del 30 de abril de 2012. La enfermedad se encuentra en remisión, “dormida”. Recibe un pinchazo al mes de tratamiento que le cuesta cinco minutos. Nemesio tiene calidad de vida y puede hacer todas las cosas que hacía antes de que se le encontrara la enfermedad. “No podemos estar más agradecidos con toda la gente que treató a Nemesio, el cambio ha sido increíble”, agradece Lourdes. Nemesio lucho hasta el final, y el ser constante le ha devuelto la sonrisa, a él y a toda la familia. Jamás tuvo más ganas de vivir.
Paula Rodríguez Otero, especialista en cáncer hematológico del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra
"Los ensayos clínicos son fundamentales en el avance terapéutico"
La doctora Paula Rodríguez Otero es especialista del Área de Cáncer Hematológico del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra. Trató a Nemesio durante los años que pasó en la CUN. A raíz de la conmemoración del Día Internacional del Mieloma Múltiple celebrado el pasado viernes, recuerda los momentos claves del ensayo y apunta las claves de esta enfermedad.
¿Qué es el mieloma múltiple y cuál es su incidencia en Navarra?
–El mieloma múltiple es un tumor maligno de la médula ósea que se caracteriza por la proliferación anormal de las células plasmáticas que son células del sistema inmune que se encargan de producir anticuerpos. La enfermedad se caracteriza por la presencia de una proteína anómala en la sangre y/o orina del paciente lo que permite su diagnóstico de sospecha. Aproximadamente se diagnostican unos 4-5 casos por 100.000 habitantes en España lo que aplicado a Navarra supone el diagnóstico de unos 25-30 casos de mieloma múltiple en Navarra cada año.
¿Cuáles son sus síntomas?
–Los síntomas más típicos de la enfermedad son anemia, lesiones óseas, insuficiencia renal, elevación del calcio en la sangre; aunque en muchas ocasiones el diagnóstico se realiza de forma casual, en pacientes asintomáticos, al detectar la presencia de la proteína monoclonal en sangre u orina.
Ha habido una revolución en el tratamiento del mieloma en los últimos años, ¿verdad?
–Así es. En los últimos años ha habido una mejora notable de las tasas de respuestas completas y una mejora notable en la supervivencia de los pacientes. El tratamiento actual se basa en 4 pilares fundamentales: los anticuerpos monoclonales dirigidos frente a CD38, los agentes inmunomodulares, inhibidores del proteasoma y nuevas estrategias de inmunoterapia (anticuerpos conjugados, terapia CAR y anticuerpos biespecíficos). Asimismo, el trasplante autólogo sigue siendo una parte esencial del tratamiento de primera línea en pacientes jóvenes.
¿Es una enfermedad peligrosa?
–Se trata de una enfermedad que clásicamente se ha caracterizado por la presencia de recaídas frecuentes y por lo tanto difícil de curar, sin embargo esto está cambiando en los últimos años con la incorporación de tratamientos cada vez más eficaces y que logran respuestas más profundas. No hace tanto, la supervivencia de la enfermedad no superaba los dos años.
¿Qué importancia tienen los ensayos clínicos como el que llevó a cabo Nemesio?
–Son vitales. Los ensayos clínicos han sido fundamentales en el avance terapéutico de la enfermedad. Estos ensayos han permitido la aprobación en España de 8 fármacos nuevos incluyendo 3 anticuerpos biespecífcios, 2 terapias con células CAR, selinexor, melflufen y combinaciones con belantamab (un anticuerpo conjugado). Estos avances no hubieran podido ocurrir si no existiesen los ensayos clínicos donde nuestro país ha tenido una participación clave y también Navarra ha tenido una contribución fundamental en algunos de estos estudios.
El caso de Nemesio, entonces, es una verdadera maravilla y algo espectacular.
–El caso de Nemesio refleja justamente lo que he comentado anteriormente, como el acceder a un ensayo te permite recibir a un nuevo tratamiento antes de que éste esté aprobado, lo que le ha llevado a más de diez años de control optimo de la enfermedad con una excelente calidad de vida.
¿Qué papel tiene Navarra en la investigación del mieloma múltiple?
–Navarra participa activamente en investigación básica y traslacional en mieloma a través de la clínica Universidad de Navarra, Cima e IdisNA, con investigadores de talla mundial que siguen contribuyendo a un mayor conocimiento de la biología de la enfermedad. A pesar de todos los hitos conseguidos, debemos seguir investigando para poder mejorar los resultados clínicos, sobre todo en poblaciones de alto riesgo como la enfermedad extramedular y los pacientes con alteraciones genéticas de mal pronóstico entre otros.
