Cuidar y convivir con el Alzheimer: “El diagnóstico lo tiene ella, pero la enfermedad la sufrimos los dos”

María Polo tiene grabado a fuego el día en el que el neurólogo le enseñó una imagen de su cerebro. “Fue muy impactante para mí, no es agradable ver cómo es tu cabeza por dentro y, además, a saber qué es lo que tenía”, rememora esta vecina de Pamplona, que, aunque no recuerda cuántos años tiene (83) o qué ha desayunado por la mañana, no olvida aquella consulta médica de hace ya cuatro años. Para entonces, María –a quien todo el mundo conoce como Maruja– ya se había perdido tres veces al salir a comprar el pan y los olvidos empezaban a ser cada vez más frecuentes.

Señales que iban detectando en el día a día ella y su marido, Santiago Berastegui, exprofesor de Historia del IES Zizur de 79 años, y que hacían indicar que algo no iba bien. Así que se pusieron en manos de un psiquiatra y tras numerosas pruebas llegó el diagnóstico acompañado de la imagen del cerebro de Maruja: Alzheimer.

La palabra retumbó en las mentes de Maruja y Santiago como un trueno. Y es que pese a los olvidos y los despistes, ambos eran perfectamente conscientes de lo que esa palabra significaba. “El diagnóstico es un golpe muy duro y además luego te invaden el miedo y la incertidumbre”, recuerda Santiago, que lejos de quedarse de brazos cruzados pidió ayuda enseguida. Lo primero fue acudir a una psicóloga, “a la que le estamos eternamente agradecidos”, y después, Santiago se impuso un propósito: “La idea central de nuestro día a día es no dejarla en paz. Fue algo que nos recomendaron desde el principio, que siguiese haciendo toda la vida social posible para estimular el cerebro”.

Y así es su día a día, un no parar: se levantan, desayunan y dan un paseo por Yamaguchi. Después, preparan la comida –“Maruja es una pinche muy elegante”, apostilla Santiago, que le arranca una sonrisa a su mujer– y por la tarde echan un vistazo a la agenda cultural para ver qué es lo que les toca, si un concierto de La Pamplonesa, una conferencia o una obra de teatro. Eso cuando no quedan con sus amigas o con sus hijos.

Pero el Alzheimer no detiene su implacable paso y tras cuatro años desde el diagnóstico Maruja va dejando algunas cosas y con ella, Santiago, que desde el más profundo amor entendió que tenía que renunciarse a sí mismo para poder vivir con su mujer: “Hemos dejado de ir al cine, que es algo que nos gustaba mucho, porque a ella ya le cuesta seguir el hilo de una película. También jugábamos mucho a cartas y ahora ella ya no se aclara. Al final, el diagnóstico se lo dieron a ella, pero la enfermedad la sufrimos los dos”.

Cuidar al cuidador

Y es que el cuidador cuida pero también sufre las consecuencias de la enfermedad. Para Santiago, el cuidador es el protagonista indirecto del Alzheimer: “Llevamos casi todo el peso de la enfermedad y nos surgen muchas dudas: ¿cuánto durará? ¿A qué velocidad va a avanzar la enfermedad? Porque tienes que ir a su ritmo y renunciarte a ti para poder vivir con la otra persona”. Lo dice con la claridad de quien ha reflexionado mucho y con la pedagogía de un docente.

A asumir su papel de cuidador le han ayudado dos cosas: su carácter “alegre, dicharachero y muy sociable” y la ayuda profesional del psiquiatra, de su psicóloga y de la asociación Afan (Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias de Navarra). “La asociación es maravillosa. Yo cada día que voy aprendo algo nuevo y sobre todo he entendido que no se puede juzgar a nadie, porque cada persona tiene una historia detrás que desconocemos”, apunta Santiago, que añade: “A las familias que reciban un diagnóstico de Alzheimer lo primero que les recomiendo es que pidan ayuda. A familiares para sentirse acompañados y a profesionales, porque hay muchos recursos muy buenos para la persona afectada, pero también para el cuidador. Mientras ella está unas horas en un centro, tú puedes dedicarte tiempo a ti, que también es muy necesario”.

La infancia como refugio

Mientras su marido habla, Maruja le observa con la mirada perdida, sin entender muy bien qué ocurre pero con la certeza de que algo no va bien. En alguna ocasión se aventura a matizar algo de lo que dice Santiago, pero con el miedo de quien sabe que quizá lo que diga no tenga mucho sentido. Es una de las crueldades del Alzheimer, que quien lo padece va siendo consciente del deterioro.

“El Alzheimer afecta a seis cosas básicas: la orientación, los recuerdos, el afecto, la sociabilidad, el habla y el cansancio. A Maruja, por ejemplo, ya no le gusta que salgamos de noche porque se desorienta, no se acuerda de lo que ha hecho hace cinco minutos y las conversaciones que mantiene son muy pobres, entonces tiende a estar callada y a ser menos sociable”, detalla su marido.

Y como apenas almacena nuevos recuerdos, Maruja se refugia en su infancia, cuando dejó atrás Titaguas, el pequeño pueblo valenciano en el que nació. Y ahí sí, se arranca con seguridad: “Quería buscar trabajo así que fui a servir al monasterio de Montserrat, donde estuve 5 años. Después tenía claro que quería trabajar en una fábrica y con 19 años vine a Pamplona y estuve 6 años en Pamplonica, hasta que me marché a la antigua fábrica de sedas”. Ahí estuvo más de tres décadas y acabó siendo enlace sindical, puesto en el que tuvo que pelearse con la empresa en defensa de sus compañeros, aunque asegura que siempre la trataron “con mucho respeto”.

Disfrutar de los nietos y del presente

Por aquel entonces vivía en Burlada, donde conoció a Santiago, un profesor de instituto natural de Artajona de quien se enamoró y con quien tuvo dos hijos y ha acabado compartiendo toda una vida. Ahora, la familia se ha agrandado con tres nietos, que les dan la vida a sus abuelos. “La mediana, que tiene 7 años, es un terremoto. Se disfraza de cualquier cosa y me disfraza a mí de lo mismo”, acierta a decir Maruja con una sonrisa en un momento de lucidez.

Preguntado por el futuro, Santiago responde: “¿Qué futuro? No pensamos en el futuro, cada día para nosotros es una aventura y la única certeza que tenemos es el presente, el mañana ya vendrá. Nuestra idea es seguir haciendo la vida más normal posible, saliendo mucho a la calle y tratando de disfrutar de las cosas, siendo conscientes de que la enfermedad no va a dejar de avanzar”.