“Mi única esperanza es tener un fallo renal para dejar de sufrir”, la dura realidad de un joven navarro con la enfermedad de Dent

El dolor que sufre a diario hay veces que no se lo alivia ni el fentanilo. La morfina hace meses que ya no le hace tanto efecto y ahora le han recetado este potente opiáceo para tratar de calmar sus dolores, pero a veces tampoco es suficiente. El motivo del tormento de Urko Ipiña, vecino de Berriozar de 28 años, es la enfermedad de Dent, una patología renal rara que solo padecen unas 200 personas en todo el mundo y que le provoca cálculos renales que desembocan en cólico nefrítico, un dolor extremadamente agudo e intenso que muchas veces resulta incapacitante y que condiciona su vida por completo. “He perdido trabajos y apenas hago vida social, como mucho bajo a echar un café con algún amigo el día que el dolor no es muy intenso”, relata Urko.

La enfermedad se la diagnosticaron a los 3 años, por lo que creció rodeado de pruebas, hospitalizaciones y medicación, pero fue a partir de 2019, con 22 años, cuando su situación empeoró. “Empecé a tener cólicos una vez al año y luego empezaron a ser a los meses y después cada pocas semanas. Ahora, el dolor es diario, forma parte de mi vida y tengo que convivir con él día a día”, señala el joven. Además, al ir al baño suele orinar sangre, padece insuficiencia renal, “mis riñones funcionan solo al 40%”, y recientemente le han reconocido un 69% de discapacidad.

Ante una enfermedad rara e incurable y con un dolor crónico e incapacitante, la única alternativa que le queda es un trasplante renal, un proceso del que es consciente que es “largo y muy duro”, más aún con 28 años, pero que supondría poner fin a la enfermedad y, sobre todo, al dolor.

Sin embargo, esa vía, de momento, la tiene cerrada: “Los médicos me han dicho que hasta que no sufra un fallo renal no puedo entrar en lista de espera para un trasplante. Esa es la única alternativa que me dan: aprender a vivir con dolor a diario. En los últimos tres años estoy yendo a Urgencias una media de una vez al mes, porque la medicación de rescate a veces no me hace efecto y el dolor es insoportable. La única esperanza que tengo es que me dé un fallo renal y así poder entrar en el proceso de trasplante”.

Una vida condicionada

Se siente “abandonado” porque no tiene otra alternativa que vivir condicionado por el dolor, con medicaciones potentísimas, bajas laborales recurrentes y una vida social prácticamente inexistente. “Soy auxiliar de Enfermería y en muchos centros privados en los que he estado se me ha acabado el contrato y no me han vuelto a llamar. No me dicen el motivo, pero está claro que no van a contratar a alguien que tiene que estar de baja tan a menudo. También cuando me voy de vacaciones con mi pareja cogemos el hotel en función de su cercanía con el hospital y hace años que no puedo disfrutar de los Sanfermines o de encuentros sociales. ¿De verdad que aguantar hasta un fallo renal es la única solución que hay para un joven de 28 años?”, se pregunta Urko.

La cuestión aquí –tal y como explica el coordinador de trasplantes de Navarra, José Roldán– es que los criterios para realizar un trasplante renal los marca la Sociedad Española de Nefrología y son comunes para todo el Estado. “Para hacer un trasplante de riñón tienes que tener el tuyo disfuncionante y hasta que no esté por debajo de unos valores de funcionamiento –cuando ya se considera fallo renal– no se puede entrar en lista de espera. A todos los pacientes tenemos que cortarlos por el mismo patrón, no puede haber disparidad de criterios. Además, tenemos que ser muy transparentes porque un trasplante es una oportunidad de vivir”, sostiene Roldán, que explica que también existen las donaciones de vivo: “Hay veces en las que el paciente encuentra a un donante vivo –que suele ser un familiar o un amigo– que está dispuesto a donarle el órgano y esa es una vía para el trasplante sin necesidad de tener que entrar en lista de espera”.

Derivación a Psiquiatría

Pero a Urko nunca le han planteado tal alternativa en ninguna de las numerosas consultas que ha tenido con varios especialistas. Tampoco en los tres ingresos que ha tenido para el control del dolor de los cólicos renales en el Hospital Universitario de Navarra (HUN), donde desde el Servicio de Urología le dijeron que su caso correspondía a Nefrología, “pero nunca tuve la visita de ningún profesional de Nefrología”, sostiene Urko.

La única solución que le dieron fue la morfina y ahora el fentanilo para tratar de paliar el dolor, una medicación de la que es consciente de sus efectos adversos y que trata de administrarse en la menor medida posible. Pero, a veces, ni esa medicación de rescate es suficiente para calmarle y en la Unidad del Dolor, asegura, “también me han cerrado la puerta”.

“En esta situación, psicológicamente no estoy en mi mejor momento, y en uno de los ingresos por dolor me llegaron a derivar al psiquiatra por si los cólicos no eran reales y lo que tenía era adicción a la morfina. Dudaron de mi enfermedad cuando tenía informes médicos y un diagnóstico desde los 3 años”, relata. Pero el dolor que tiene que soportar a diario es tan real que le supone 400 euros mensuales en medicación, que no se los cubre la Seguridad Social: “Como no estoy considerado paciente con dolor crónico, me lo tengo que pagar de mi bolsillo”.

“Nadie nos hace caso ni a mí ni a mi familia, tenemos una sensación de abandono total”, comenta el joven. Y es que “los únicos que se han movido de verdad” por él han sido el personal de Urgencias y su médico y su enfermera de cabecera –Ignacio Yurs y Laura Hualde–, a quienes asegura estar “muy agradecido”. “Han luchado para que me hagan caso por mi enfermedad y por mi salud mental”, señala.

En todo este tiempo, Urko ha intentado ponerse en contacto con asociaciones de pacientes, tanto de la enfermedad de Dent como de patologías renales, pero al ser una enfermedad tan rara y que afecta a tan pocas personas en ninguna le han podido dar la ayuda que precisaba.

También está recibiendo ayuda psicológica, que le ayuda a gestionar su situación y la impotencia de no tener otra salida que la de aguardar a que sus riñones dejen de funcionar por completo. “Cada vez que me hacen pruebas estoy deseando que los niveles de mis riñones den fallo renal”, confiesa Urko.