El pasado año se diagnosticaron unos 15 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunidad Foral, por lo que se mantiene "una incidencia estable en los últimos años", ha señalado la neuróloga del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) Inma Pagola Lorz, que forma parte de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedad de Neurona Motora del Complejo, que está liderada por la doctora Ivonne Jericó. Este equipo, integrado por profesionales de los servicios de Neurología, Neumología y Nutrición, atiende a todas las personas afectadas por esta patología de la Comunidad Foral, que actualmente son 43.

La ELA, como ha explicado Inma Pagola, es "una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a las neuronas motoras y, como consecuencia, se produce una debilidad muscular progresiva". A día de hoy, ha proseguido la especialista, "en la mayor parte de los casos diagnosticados la causa es desconocida, y en un 5-10% se trata de formas familiares de la enfermedad (casos en los que existe una alteración genética causante de la misma)".

En este sentido, también ha apuntado que "se han investigado numerosos elementos ambientales como posibles factores de riesgo", pero no se ha encontrado, hasta el momento, "una clara relación con ninguno de ellos".

Cuáles son los síntomas

La facultativa ha explicado, respecto a la sintomatología, que es "muy heterogénea. Puede cursar con síntomas muy diversos que también se manifiestan en otras muchas enfermedades, como dificultad para tragar, para hablar, debilidad...". En este sentido, ha añadido que las afecciones que "presenta cada paciente no son similares", y que tampoco "existe un síntoma específico" de la ELA, lo cual "dificulta mucho la sospecha diagnóstica inicial de esta entidad".

Los servicios de Neurología, Neumología y Nutrición del CHN atienden conjuntamente una consulta monográfica que se realiza dos veces cada mes y en la que se valora de modo integral y continuado a las y los pacientes con ELA, con una frecuencia acorde a su situación clínica. Y es que, como ha destacado la doctora Pagola, "a día de hoy no existe un tratamiento curativo para esta patología. El tratamiento se basa en una atención multidisciplinar a través de unidades integradas por distintos especialistas (neurólogos, nutricionistas, neumólogos, rehabilitadores, trabajo social, psicólogos, cuidados paliativos, enfermería), abarcando todas aquellas complicaciones que puedan ir surgiendo a lo largo de la evolución de la enfermedad".

La importancia de investigar

Por ello, con motivo del Día Mundial de la ELA -que se celebra este lunes 21 de junio-, la doctora Pagola ha señalado que "la investigación en este campo se ha incrementado mucho en los últimos años, y que un mejor conocimiento de la enfermedad es clave para lograr un tratamiento eficaz". De hecho, ha expresado su confianza en que los trabajos que se están realizando en este sentido proporcionen "terapias eficaces en un futuro deseablemente cercano".

Preguntada por cómo ha afectado la crisis de la covid-19 a la atención sanitaria que reciben los y las pacientes afectos de ELA, así como la repercusión que ha tenido en su estado de salud, la especialista ha respondido que "la atención sanitaria no se ha visto resentida en el Complejo Hospitalario de Navarra durante la pandemia". Sin embargo, ha apuntado que "se ha visto más dañada la rehabilitación. Hemos podido observar que durante los meses de pandemia y confinamiento muchos pacientes se han visto afectados por la falta de socialización y las limitaciones en la fisioterapia".