“Nuestros médicos nos han aconsejado que tuviésemos un cuidado terrible -para evitar la infección de la covid-19-, con lo cual nuestro confinamiento no fue sólo el que marcó el Estado, sino que en la mayoría de los casos ha sido prácticamente desde que comenzó la pandemia hasta ahora”, ha afirmado Montxo Iriarte Goyena, presidente de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica. De hecho, ha apuntado que en este momento “estamos saliendo a pasear un poco más tranquilos; a pasear, no digo a nada más. Ha sido un confinamiento mucho más largo que el de todo el mundo”.
En cuanto a la vacunación, Iriarte ha expresado la queja “de todo el colectivo” por no haberles priorizado en el proceso. “Somos un grupo bastante vulnerable por los problemas respiratorios que tenemos cada uno. No nos han considerado y, al final, nos han vacunado por la edad. Hay personas que lo han pasado muy mal porque no les ponían la vacuna, sobre todo gente joven de 50 años, y finalmente se la han administrado cuando les correspondía por edad”, generándoles “mucha ansiedad”.
Respecto a la atención que reciben en la unidad multidisciplinar del Complejo Hospitalario, Iriarte ha afirmado que “cada tres meses nos hacen un circuito de visitas y, en ese sentido, estamos genial atendidos”, refiriéndose a esa parte de la atención y no a la rehabilitación, donde reclaman una terapia “pública, permanente, gratuita y en el domicilio”. Una rehabilitación que ahora asume la asociación, que ofrece a los asociados servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y trabajo social, de manera que las personas asistentes pagan el 25% del coste y la asociación, el 75% restante.
Apuntes
-Qué es ANELA. Es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familiares a través de un tratamiento integral que incluye fisioterapia, logopedia, trabajo social, reuniones de apoyo y préstamo de ayudas técnicas. Además de ser un punto de encuentro de estas personas, también pone en marcha eventos de sensibilización donde recauda fondos para investigación, principalmente para apoyar las dos líneas que tiene Navarrabiomed abiertas en relación con esta enfermedad.
-Cuántos socios tiene. En la actualidad, cuenta con 113 personas asociadas, de las cuales 25 están afectadas de ELA. Las fuentes de financiación de la asociación son, además de las cuotas de los socios (75 euros al año), las subvenciones que solicitan a las administraciones y las donaciones.
-El reto de ‘Menditxela’. Subir las 50 cumbres navarras más emblemáticas en tres meses. Este es el reto solidario que impulsan ANELA y el grupo de amigos de Alberto Armendáriz Txapela, socio y afectado, quienes animan a apadrinar con una cantidad simbólica” un monte para posteriormente subirlo, con el objetivo de visibilizar la ELA y recaudar fondos para luchar contra esta patología. Con el nombre Menditxela, el reto se puede encontrar en www.migranodearena.org/reto/menditxela.
La frase de Montxo Iriarte
“Es una pena que no se destinen muchos recursos a la investigación porque la prevalencia es pequeña”
Con motivo de esta jornada, Iriarte ha señalado que la ELA “es una enfermedad desconocida y nosotros queremos que se conozca”. Asimismo, ha abogado por que se fomente la investigación. “Es una pena que no se destinan muchos recursos a la investigación porque la prevalencia es pequeña. Aquí en Navarra somos unas 40 personas afectadas; y en todo el Estado, 4.000”.
