"Mantener la calidad de vida del paciente oncológico es clave"

Juan Ignacio Arrarás y Uxue Zarandona estudian cómo ven su salud las personas con cáncer para ayudar a mejorarla

06.11.2021 | 19:55
Los psicólogos Juan Ignacio Arrarás y Uxue Zarandona trabajan en la línea de investigación sobre calidad de vida en el paciente oncológico.

"Evaluar y mantener la calidad de vida del paciente oncológico es un objetivo clave. Hace años se consideraba que la clave de esta enfermedad era la dimensión física, es decir, tratar el tumor, pero ahora se ve que la preocupación de los profesionales, de los familiares, de los pacientes, es biopsicosocial", que abarca tanto "la parte física de la enfermedad y del tratamiento, pero también todo el tema emocional (ansiedad, depresión, temor a recaer...), y también el social y familiar. Hay una concepción muy amplia de lo que es la salud y una preocupación de todos los profesionales por esa salud". Esta es la principal conclusión a la que llega el psicólogo clínico de la Red de Salud Mental del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O) Juan Ignacio Arrarás Urdániz, coordinador de la línea de investigación sobre calidad de vida en el paciente oncológico vinculada a Navarrabiomed y que se realiza en los servicios de Oncología del Hospital Universitario de Navarra (HUN).

En el año 1990 iniciaron esta línea de estudio –siempre con becas del Ministerio, de Europa, del Gobierno de Navarra, de La Caixa o de Saray– y desde 1992 trabajan dentro de la EORTC –Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer–, que aglutina a unos 250 investigadores. Arrarás, que es el coordinador de este grupo en el Estado, explica que analizan "qué es importante –siempre desde el punto de vista del paciente, a diferencia de lo que se hacía con anterioridad, que era el profesional el que valoraba su funcionamiento físico: qué era capaz de hacer–. Luego, cómo evaluarlo, creamos escalas de medida y, posteriormente, desarrollamos metodología para poder medir la calidad de vida, bien en el día a día o bien en ensayos clínicos, y para interpretar esos datos". La segunda parte, prosigue, "fue aplicar estos cuestionarios a preguntas clínicas concretas". De este modo, buscan conocer de primera mano cuál es la situación real de las personas afectadas para "intentar mejorarla".

En definitiva, este grupo internacional se dedica a crear "instrumentos de medida de calidad de vida para diferentes tumores (mama, pulmón, cabeza y cuello...); por áreas, por ejemplo evaluando la fatiga o la satisfacción con los cuidados; o por grupos, analizando la situación del paciente anciano, del superviviente...", además de a elaborar metodología para la evaluación e interpretación de los resultados.

La comunicación, fundamental


Arrarás destaca que, dentro de este grupo, han "coordinado dos estudios internacionales: uno sobre la información al paciente con cáncer y otro de la comunicación entre paciente y profesional", el cual están realizando ahora mismo con la participación de 1.000 personas de 15 países.

En cuanto al primero, el psicólogo señala que desarrollaron "un cuestionario en el que el paciente evalúa cuánta información ha recibido sobre el diagnóstico, el tratamiento, la evolución de la enfermedad, sobre cómo cuidarse y si echa en falta algo. Lo probamos a la vez en varios países y también estudiamos cómo se hacía en el HUN", de manera que las puntuaciones obtenidas en Navarra fueron "parecidas a las del resto de Europa".

En relación a la comunicación, los pacientes valoran aspectos como "la empatía, si creen que están siendo escuchados y entendidos, si perciben que tienen suficientes oportunidades para hablar, si el lenguaje se ajusta a su nivel... Hay personas que quieren mucha información y de golpe; y otras, en cambio, desean ir a su ritmo, poco a poco", de modo que el médico debe adecuarse a la cadencia que le marcan, para lo cual debe estar atento a las reacciones emocionales.

Tras mencionar que el lugar donde se produce la conversación debe tener privacidad, la psicóloga Uxue Zarandona Mendiondo recuerda que los pacientes oncológicos demandan que los tiempos de las consultas se adapten a sus necesidades. "Que no sea tengo 5 minutos, vomito aquí toda la información y luego ya lo gestionarán; no. Que se le dé al paciente el tiempo necesario y que eso lo gestione el propio médico comprobando, además, que han entendido" el mensaje. Y es que, como reconoce su compañero, una buena comunicación "es clave para el estado emocional del paciente y también para que el trabajo en equipo vaya mejor". No obstante, ambos constatan que en los últimos años "la comunicación ha avanzado bastante hacia un modelo más centrado en el paciente, más de tú a tú", que es lo que reclama la población más joven.

Participación de Oncología


En esta línea de investigación sobre el estudio y la mejora de la calidad de vida del paciente oncológico participan los profesionales de los servicios de Oncología Radioterápica y Oncología Médica del HUN. Así, en dichos servicios realizan estudios en diferentes tumores (mama, pulmón, colorrectal, cabeza y cuello) y grupos específicos de pacientes relacionados con preguntas clínicas que se van abriendo. Uno de los cánceres que más han investigado es el de mama. De hecho, en la actualidad están realizando 4 estudios: uno de calidad de vida en pacientes que llevan cinco años con metástasis, otro de deporte en pacientes con cáncer metastásico, un tercero de personas mayores de 70 años y un cuarto de supervivientes de esta patología.

Tras destacar los beneficios del deporte en el cáncer metastásico, Arrarás explica que en el estudio multicéntrico en el que están participando preguntan a las mujeres "qué tipo de deporte les gusta, qué dificultades ven para realizarlo, qué facilitaría que lo hicieran, si prefieren practicarlo solas o en grupo, con personas con enfermedad o en ambiente normalizado...".

Respecto a los resultados que están obteniendo, comenta que a los países nórdicos les llama la atención que "muchas de las pacientes navarras prefieran hacer deporte en grupo". De hecho, aquí lo entienden como una especie de catalizador de la vida social. En este sentido, constata que "valoran mucho el contacto con la naturaleza y el poder ajustar lo que hacen a cómo estén físicamente" en ese momento concreto. En cuanto a las disciplinas que practican, son variadas. "Les gusta ir a andar, hacen monte y senderismo, pilates y yoga" y prefieren hacer ejercicio "con música".

La situación mejora


Con la experiencia obtenida estos últimos 31 años, Arrarás concluye que la calidad de vida del paciente oncológico ha mejorado en este tiempo: "Los tratamientos son más efectivos, se manejan mejor los efectos secundarios y hay más apoyo de profesionales, como psicólogos u otros". Una mejora que Zarandona achaca a que los tratamientos son "más personalizados". Ahora, la atención a las personas con cáncer se entiende como una labor de equipo en la que "todos tienen muy en mente la calidad de vida cuando están trabajando". Y es que, apunta la especialista, "hay que valorar el efecto del tratamiento sobre la enfermedad frente a las limitaciones que pueda causar; tienen que ir de la mano". Para ello, estudios como los que coordinan estos psicólogos ayudan a dilucidar el camino a seguir para futuros pacientes. Sin embargo, como se lamentan, "no todo el mundo se cura". En esos casos, Arrarás aboga por trabajar para que "tengan buena calidad de vida, que haya apoyo emocional, que se apoye a los familiares... además de que se impulse la investigación para que los síntomas se puedan controlar mejor". 


Apuntes


 Qué se valora en la calidad de vida.


En Oncología estudian las dimensiones físicas (síntomas de la enfermedad y del tratamiento), las sociales (familia, amigos y otras), las psicológicas (estado de ánimo, preocupación por el futuro, funcionamiento cognitivo), y cómo se ven afectadas por el cáncer y el tratamiento. 
 

¿Cuáles son los temores de los supervivientes de un cáncer?


Uxue Zarandona señala que "el principal es el miedo a la recaída". Asimismo, Juan Ignacio Arrarás señala también "el tema de la vuelta a la vida laboral y social, las limitaciones en la vida social, si te queda algún efecto secundario crónico, si la generación siguiente puede heredar la patología..." 
 

¿Y los temores de los que tienen enfermedad metastásica?


"Son más preocupaciones por el futuro, por la gente que depende de ti y que puedan aparecer síntomas que te puedan limitar, como la fatiga o el dolor", indica Arrarás. Zarandona añade que al paciente le preocupa "el control de síntomas, el control de toxicidad y que haya una buena adaptación en su día a día". Preguntados por si estas personas cuentan con suficiente apoyo en Osasunbidea, Arrarás responde que "en general sí, aunque siempre es mejorable si se cuenta con más recursos".
 

Consorcio internacional.


Este equipo va a participar los próximos 4 años en un consorcio internacional integrado por 40 grupos de trabajo para consensuar "cómo evaluar la calidad de vida en Oncología, cómo analizarla, qué es importante, y qué presentar y cómo a pacientes y profesionales". 

 

La frase

Juan Ignacio Arrarás: "Hay mucho interés por el estado emocional del paciente y de la familia"
 

"Hay mucho interés por el estado emocional del paciente y de la familia, por dar apoyo, y también por grupos que quizá antes se atendían menos: gente mayor, supervivientes y personas con enfermedad muy avanzada", dice.
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